Der er ikke en plads i det danske sundhedsvæsen til landets mest syge ME/CFS-patienter.
Sådan lyder det fra Esben og Vibeke Gustavussen, der selv føler at deres alvorligt syge datter er blevet tabt af sundhedsvæsenet.
»Enten kan de få et ophold i psykiatrien, eller en indlæggelse på et hospital, hvor deres tilstand ofte bliver forværret. Hospitalerne er ikke indrettet til at modtage dem, og personalet kender oftest ikke til sygdommen.«
Det skal der, ifølge Enhedslisten, ændres på. Hurtigt.
Derfor har partiets ME-arbejdsgruppe udarbejdet konkrete forslag, som B.T. har set, der har til formål blandt andet at komme de mest syge patienter til gode.
Blandt andet vil man etablere tilbud med pleje og omsorg – samt et tværfagligt team, der kan tilse de patienter, der er så dårlige, at de ikke kan forlade deres hjem. Eller deres seng.
ME/CFS er ifølge internationale retningslinjer og WHO,er en alvorlig, neurologisk sygdom.
Men i Danmark betegnes sygdommen som en funktionel lidelse, hvilket har mødt massiv kritik både for at forværre patienternes tilstand, men også for at stigmatisere patienter og pårørende i sundhedsvæsenet.
Tirsdag er sundhedsminister, Sophie Løhde (V), indkaldt til samråd om håndteringen af de danske ME/CFS-patienter. Her vil Enhedslisten være til stede og kæmpe for det, de selv kalder 'en hastesag.'
Esben og Vibeke Gustavussen, hvis datter har været lænket til sin seng efter sin indlæggelse i det danske sundhedsvæsen i 2016, håber, at der bliver lyttet godt efter.
For på trods af at der, for første gang i mange år, er penge på vej til at se på den internationale evidens på området, er der brug for en akut indsats, fortæller de.
»Der er akut brug for steder, hvor patienterne kan få hjælp og være i sikkerhed. Hvor de ikke udsættes for unødig lidelse og forværring af deres sygdom. Steder, hvor deres symptomer ikke mistolkes, psykiatriseres og fejlbehandles af personale uden den fornødne viden om sygdommen,« siger forældreparret og tilføjer:
»Der går et år, før undersøgelsen er gennemført. Lige nu ligger der allerede internationale retningslinjer for sygdommen, som man blot kunne kopiere i Danmark - og den nuværende viden peger således på øjeblikkelig handling. En tidlig indsats er afgørende.«
Selv er de i kontakt med flere af landets mest syge ME/CFS-patienter, der enten er indlagt på en psykiatrisk afdeling, eller selv har oplevet at få sygdomsforværring af en tur i det danske sundhedsvæsen. Som det også var tilfældet med deres egen datter.
Det skyldes især, at de sværest syge patienter ikke kan tåle høje lyde, stærkt lys og vigtigst -overanstrengelse, understreger Esben og Vibeke Gustavussen.
»Støj, lys, bevægelse, dufte og berøring overbelaster svært syge ME- patienter i en grad, så de selv beskriver det som tortur. Patienterne har behov for at blive skærmet, for det er ekstremt smertefuldt og belastende for dem.«
Det samme understregede den alvorligt ME/CFS-syge tidligere overlæge Bendt Nielsen overfor B.T. i sidste uge:
»Det vigtigste med den her sygdom er at få diagnosen tidligt, fordi den farligste ting ved ME/CFS er, at den forværres af anstrengelse, som kan give kroniske skader,« udtalte han.
I Danmark anbefaler Sundhedsstyrelsen i dag gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi som en del af behandlingen for patienter med ME/CFS.
Dét er ifølge både Bendt Nielsen, de mere end 200 patienter og pårørende, B.T. har været i kontakt med i en længere artikelserie, sundhedsprofessor, politikere og international forskning en behandling, der kun har forværret patienternes tilstand.
Det er Enhedslistens sundhedsordfører, Peder Hvelplund, der i september indkaldte til det kommende samråd angående ME/CFS-situationen i Danmark.
»Jeg har indkaldt Sophie Løhde i samråd. Dels fordi, vi kan se, at patienterne oplever, at de får det værre og er efterladt uden nogen form for håb om bedring – og ikke mindst fordi det bliver mere og mere tydeligt, at der er en anden behandling, der virker i udlandet,« lød det fra Peder Hvelplund i den forbindelse.
B.T. har i dækningen af sagen ad flere omgange forelagt de internationale retningslinjer og patienternes kritik for både Sundhedsstyrelsen, daværende sundhedsminister, Magnus Heunicke, (S) og nuværende sundhedsminister, Sophie Løhde.
Mens Sundhedsstyrelsen har afvist, at de danske anbefalinger er til skade for patienterne, har både forhenværende sundhedsminister Magnus Heunicke (S) og den nuværende sundhedsminister, Sophie Løhde (V) nægtet at stille op til interview om sagen.
Men tirsdag er sundhedsministeren nødsaget til at forholde sig til kritikken.
