Lyt til artiklen

Ungdommen kan være fyldt med fyrværkeri, kærlighed, hjertesorg, vrede, fester og beslutninger, man lukker øjnene for.

For 25-årige Nanna var hendes alt det – og mere til. Hun var en dygtig gymnast, altid aktiv og krammede sine venner.

I dag tilbringer hun meget af sin tid i sengen, men uden at kunne falde til ro. Hun kan gå få skridt og skal have hjælp til mange praktiske gøremål i hverdagen.

»Jeg er en ung kvinde på 25 år, men jeg føler, at jeg er fanget i en krop på 95 år,« siger Nanna.

Hun har diagnosen ME/CFS, der er en alvorlig, kronisk sygdom, som rammer nerve-, immun- og hormonsystemet.

Nanna fik en operation i februar 2021, hvor sygdommen kort efter opstod. Siden er det kun gået én vej.

»Jeg bruger meget af min ungdom i sengen. Mine venner forstår ikke, hvorfor jeg ikke kan de samme ting mere. De kender den gamle, glade og aktive mig, nu tvinger sygdommen mig til at fravælge nærmest alt,« siger hun.

Før Nanna blev syg, levede hun et ganske normalt liv med ungdommens uundgåelige udfordringer.
Før Nanna blev syg, levede hun et ganske normalt liv med ungdommens uundgåelige udfordringer.
Vis mere

Overgangen fra at være fri til fanget i hendes egen krop har sat dybe spor i Nannas indre.

»Sygdommen ødelægger min livskvalitet, og derfor får jeg også opgivende tanker om livet indimellem. Det er et helvede at være til, når man ikke kan de ting, man har lyst til, og som giver en glæde,« siger hun og fortæller, at hendes mentale helbred ellers altid har været normalt.

I Danmark anbefaler Sundhedsstyrelsen gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi som en del af behandlingen for patienter med ME/CFS på centre for funktionelle lidelser ud fra en samling af videnskabelige artikler og studier, oplyser de.

Men ifølge Eline Klitgaard, 21-årige Nanna Viffeldt Smistrup, 32-årige Marie Louise Ilsøe Gustavussen, 46-årige Pia Krabbe Larsson og en lang række andre ME-patienter, B.T. har været i kontakt med, patientforeningen, et enstemmigt folketing, sundhedsprofessor Peter la Cour, Liselott Blixt og en international forskningsrapport fra Det Engelske Sundhedsinstitut, NICE, forværrer den danske model kun ME-patienternes tilstand.

Nanna holder dog fast i et håb om, at der kommer både mere viden og forskning på området – og måske hun en dag selv kan være med til at påvirke det.

Hun bruger nemlig alle sine kræfter på at tage en uddannelse i sundhedsteknologi. Hun er i skole én gang om ugen i fire timer ad gangen – og det har konsekvenser:

»Fordi jeg har valgt at studere, gør det, at alt andet må vælges fra. Når jeg kommer hjem, er jeg fuldstændig færdig – og ligger ofte i min seng, indtil jeg skal sove,« siger hun.

Nanna ønsker ikke hendes efternavn frem. B.T. er bekendt med hendes fulde navn.