Patienter drukner i det danske sundhedssystem, mens de råber efter hjælp.
Det fortæller en lang række ME-patienter i en artikelserie til B.T.
»Patienterne betaler prisen hver dag, mens vi venter. Vores håb binder os op på, at vi har en sundhedsminister, der tager dem alvorligt og tager viden til sig. Det er ikke sket endnu,« siger formand for ME-foreningen, Cathrine Engsig.
ME er en alvorlig, kronisk sygdom, som rammer nerve-, immun- og hormonsystemet.
I 2019 vedtog et enstemmigt folketing et forslag, der skulle forbedre vilkårene for ME-patienter ved at adskille lidelsen fra ‘funktionelle lidelser’, samt ved at der skulle falde et specialiseret forløb for ME-patienter.
Men det er ikke sket ifølge både patienter, patientforeningen, sundhedsprofessor og politikere, herunder Liselott Blixt, som B.T. har været i kontakt med:
»Det er kun ministeren og Sundhedsstyrelsen, der mener, at de har opfyldt beslutningen. Det er sørgeligt for de mennesker, det drejer sig om,« siger hun.
Liselott Blixt startede for næsten femten år siden med at gøre Folketinget opmærksom på ME, og de patienter der druknede i det danske sundhedsvæsen.
Én patient var især med til at sætte dagsordenen for, at det nye forslag blev vedtaget i 2019.
Nu 32-årige Marie Louise Ilsøe Gustavussen, der første gang fortalte sin historie til Ugeavisen Esbjerg i 2018.
Siden har Marie Louise Ilsøe Gustavussen ligget magtesløs i sin seng, og kæmpet en indædt kamp mod det danske sundhedsvæsen, der arbejder ud fra Sundhedsstyrelsens anbefalinger. Det sagde hun til B.T. i fredags:
»Det er svært at bevare håbet, når sundhedsmyndigheder i Danmark stædigt fastholder, at ME er en funktionel lidelse, hvor man kan tænke og træne sig rask. Det er mig en gåde, at man nægter at lytte til patienterne, der trods alt lever med sygdommen hver eneste dag,« sagde hun.
Marie Louise Ilsøe Gustavussen og hendes forældre var ellers både lettede og lykkelige, da Folketinget ville hjælpe danske ME-patienter.
Men den lykke er siden krakeleret.
»Vi havde håbet at Folketingets beslutning ville gøre en forskel, men der er intet sket. Heunicke lever ikke op til sit politiske ministeransvar, han overlader det blindt til Sundhedsstyrelsen til trods for utallige henvendelser om, at der er noget helt galt, og at patienterne lider,« siger forældrene Esben og Vibeke Gustavussen.
I 2021 udkom et nyt forskningsstudium fra Englands Nationale Sundhedsinstitut, NICE, der peger på, at den behandling Sundhedsstyrelsen anbefaler i Danmark kan forværre patienternes tilstand.
Og lytter man på en lang række patienter, som B.T. har været i kontakt med, er det også deres oplevelse:
»Hvis vi havde fulgt deres (Sundhedsstyrelsen, red.) anbefalinger, havde jeg ligesom mange andre ME-patienter været lænket til min seng,« sagde Pia Krabbe Larsson blandt andet til B.T. lørdag.
Liselott Blixt træder snart ud af politik, men hun håber, at hendes årelange kamp for at give ME-patienterne en stemme, ikke har været forgæves:
»Jeg siger ikke, at jeg kaster håndklædet i ringen, men jeg siger bare, at man intet bestemmer som politiker, når der sidder en minister, der tror på Sundhedsstyrelsen frem for andre lande og evidens.«
Har du mistet håbet?
»Hvis der kommer en minister, der tager patienter alvorligt, så nej. Men jeg har ikke håb så længe, der sidder en minister, der hedder Magnus Heunicke,« siger hun.
B.T. har foreholdt sundhedsminister, Magnus Heunicke, den nye kritik fra både Liselott Blixt og patienterne.
Sundhedsministeriet har henvist til et svar, Magnus Heunicke gav på opfordring fra Folketingets sundhedsudvalg i 2021.
B.T. har bedt Sundhedsministeriet om at svare på den nye kritik, men B.T. har endnu ikke modtaget et nyt svar.
