Frustration, håbløshed og sågar selvmord. Konsekvenserne for patienter med ME kan være enorme.
I foråret 2019 vedtog Folketinget derfor enstemmigt at forbedre indsatsen for patienter med ME, der er en alvorlig kronisk sygdom, som rammer nerve-, immun- og hormonsystemet.
Det blev samtidig politisk besluttet, at Sundhedsstyrelsen skulle adskille ME fra den samlede sygdomsbetegnelse »funktionelle lidelser« og bidrage med et specialiseret tilbud til behandlingen af ME.
Men det er ikke sket, ifølge patienterne.
Faktisk har danske ME-patienter kun fået det værre, oplyser ME Foreningen:
»Vi kender til flere patienter med svære, ubehandlede symptomer, hvor byrden bliver så stor, at de har taget deres eget liv. De kan simpelthen ikke leve i en krop, der er så syg,« siger Cathrine Engsig, formand for ME Foreningen i Danmark.
Fredag fortalte B.T. om 21-årige Nanna, der opholder sig det meste af tiden på sit gamle børneværelse. Hun har svær ME, hvor en god dag for hende, er når hun kan komme ud af sengen.
Nanna er en ud af cirka 16.000 ME-patienter i Danmark, der råber om hjælp. Ifølge ME Foreningen og internationale forskningsrapporter, forværrer de nuværende behandlingsformer patienternes helbred.
I Danmark anbefaler Sundhedsstyrelsen terapi og særlig træning som en del af behandlingen til ME ud fra forskningsstudier fra 2019.
Men ifølge en forskningsrapport udgivet sidste år af Storbritanniens nationale institut for sundhedsforskning, NICE, er ME en alvorlig biomedicinsk sygdom, hvor både terapi og træning faktisk forværrer patienternes tilstand.
Ifølge chefkonsulenten i Sundhedsstyrelsen, Mikkel Bruun Pedersen, er der faglig uenighed på området. Han fastholder, at den danske model hjælper patienterne.
I Folketingets vedtagelse, står der, at man skal oprette specialiseret behandling til ME og adskille ME fra andre »funktionelle lidelser«. Gør man det i Danmark?
»Nej, de adskiller sig ikke. Det giver mening at kigge på de ligheder, der er på patienter med andre funktionelle lidelser, fordi man ikke kan adskille ME fra andre lignede sygdomme, som for eksempel kronisk træthedssyndrom.«
ME Foreningen peger på, at den danske model forværrer patienterne, fordi de bliver sat i samme bås som andre funktionelle lidelser, som »kronisk træthedssyndrom«, og at behandlingen derfor ikke hjælper. Skal man ikke lytte til dem?
»Det er klart, at der er nogle, der har de oplevelser, det kan man ikke bestride,« siger Mikkel Bruun Pedersen.
ME Foreningen fastholder dog, at den danske model stigmatiserer sygdommen ved at kalde den en »funktionel lidelse«, når den nyeste forskning og patienternes egne erfaringer peger på det modsatte. De kræver derfor handling.
»Patienterne betaler prisen hver dag, mens vi venter. Vores håb binder os op på, at vi har en sundhedsminister, der tager dem alvorligt og tager viden til sig. Det er ikke sket endnu,« siger foreningsformand Cathrine Engsig.
