»Havde du spurgt mig for fem år siden, hvor jeg var, havde jeg ikke gættet på, at jeg lå i en mørk stue.«
Det sagde 21-årige Nanna Viffeldt Smistrup forrige fredag til B.T.
»Jeg fungerer normalt i hovedet, men min krop er holdt op med at virke.«
Nanna Viffeldt Smistrup, Marie Louise Ilsøe Gustavussen og en lang række andre patienter, som B.T. har været i kontakt med, har diagnosen ‘ME’.
ME er en alvorlig kronisk sygdom, som rammer nerve-, immun- og hormonsystemet.
Både Nanna Viffeldt Smistrup og Marie Louise Ilsøe Gustavussen fik det »meget værre« efter den behandling, de blev tilbudt i det danske sundhedsvæsen ud fra Sundhedsstyrelsens anbefalinger.
»Det er fuldstændig og totalt videnskabeligt bevist, at den danske behandlingsform ikke virker. Det har de (Sundhedsstyrelsen, red.) ikke taget til sig, som det eneste sted i verden,« siger sundhedspsykolog og professor Peter La Cour til B.T. efter dækningen af ME-patienters oplevelser i det danske sundhedsvæsen.
Han har sammen med sin kone undersøgt de sværest syge ME-patienter og deres behandling i det danske sundhedsvæsen.
Og undersøgelsen talte, ifølge Peter La Cour, for sig selv: Patientgruppen i Danmark får det kun værre af at blive behandlet ud fra Sundhedsstyrelsens anbefalinger.
»Vi har dokumenteret et alvorligt svigt over for patientgruppen,« skriver han.
I Danmark anbefaler Sundhedsstyrelsen, at ME skal behandles med terapi og særlig træning, tilpasset den enkelte patient. De baserer anbefalingerne ud fra videnskabelige artikler og studier, oplyser de.
Men Peter La Cour forstår ikke, hvorfor Sundhedsstyrelsen ikke opdaterer deres anbefalinger, efter opråb fra både patienter, patientforeningen og en international forskningsrapport fra det engelske sundhedsinstitut, NICE, fra 2021.
Rapporten peger nemlig på, at den danske model kan forværre patienternes tilstand, og fraråder direkte træning og terapi som behandlingsform.
»Man kan ikke give taberne ret, og det har Sundhedsstyrelsen gjort i det her tilfælde – og det er en skandale, rent ud sagt.«
Chefkonsulent i Sundhedsstyrelsen Mikkel Bruun udtalte mandag til B.T., at der er stor faglig uenighed på området.
Men det mener Peter La Cour ikke er tilfældet.
»Den påståede faglige uenighed ændrer ikke på, at de har tabt kampen. Det er meningsløst at holde den position, de har. De har tabt i resten af verden, de har tabt i WHO, og de kommer også til at tabe i Danmark. Det er blot et spørgsmål om tid,« afslutter han.
Sundhedsstyrelsen svarer i et skriftligt svar på Peter La Cours kritik:
Sundhedsstyrelsen mener ikke, at de nye retningslinjer fra NICE giver anledning til at ændre styrelsens anbefalinger.
Gradueret træning er en veldokumenteret behandling i forhold til at reducere træthed og forøge aktivitetsniveau, og der er ingen generelle kontraindikationer, men det understreges, at træningen skal være individuelt tilpasset.
Patienter med kronisk træthedssyndrom med symptomer af moderat til svær grad skal henvises til de regionale centre for funktionelle lidelser.
Det er Sundhedsstyrelsens klare opfattelse, at den måde, gradueret træning tilbydes til patienter med kronisk træthedssyndrom (ME/CFS) i Danmark, adskiller sig fra den måde, NICE definerer det, og at tilgangen i Danmark er i overensstemmelse med internationale anbefalinger, herunder de nye NICE-guidelines.
Både Nanna Viffeldt Smistrup og Marie Louise Ilsøe Gustavussen, der begge bruger deres unge dage som sengelagte, håber, at Sundhedsstyrelsen snart vil høre deres stemmer.
»Det er svært at bevare håbet, når sundhedsmyndigheder i Danmark stædigt fastholder, at ME er en funktionel lidelse, hvor man kan tænke og træne sig rask. Det er mig en gåde, at man nægter at lytte til patienterne, der trods alt lever med sygdommen hver eneste dag,« siger Marie Louise Ilsøe Gustavussen.
