»Dem, der har levet i håbløshed, har nu fået et håb om, at der kommer forbedringer. Det vil vi presse på for, at de får.«
Sådan lyder det fra Enhedslistens sundhedsordfører, Peder Hvelplund, efter det fredag kom frem, at Sundhedsministeriet nu vil kaste 1,5 millioner kroner efter at blive klogere på den internationale forskning på ME/CFS-området.
Beslutningen kommer efter mange års grædende opråb fra pårørende, politikere, professorer og ikke mindst patienter, der lider af sygdommen.
En sygdom, der ifølge internationale retningslinjer og WHO er en alvorlig, neurologisk sygdom. I Danmark betegnes ME/CFS imidlertid som en funktionel lidelse, hvilket har udløst massiv kritik.
En kritik, der blandt andet lyder på, at den danske tilgang til sygdommen både har forværret patienternes tilstand, og bidraget til at stigmatisere patienter og pårørende i sundhedsvæsenet.
Selvom der nu er taget hul på en politisk hjælp fra Sundhedsministeriet, er det et lille skridt. Dog et skridt i den rigtige retning, forklarer ordføreren:
»Det er første gang i adskillige år, at jeg får en snert af optimisme på hele ME/CFS-sagen. Jeg betragter det her som et lille hul, der bliver slået i dæmningen af tavshed og vilje i forhold til at se på internationale erfaringer,« siger Peder Hvelplund og fortsætter:
»Og et eller andet sted er der grænser for, hvor længe man kan opretholde modstand på at se på de internationale retningslinjer.«
Det bliver afgørende
Siden september sidste år har B.T. skrevet om landets ME/CFS-patienter. Mere end 200 patienter og pårørende patienter har i den forbindelse fortalt enslydende fortællinger om svigt, stigmatisering og ikke mindst forværring af deres tilstand i det danske sundhedsvæsen.
I Danmark anser man ME/CFS som en funktionel lidelse, der skal behandles med gradueret træning og adfærdsterapi ud fra en samling af videnskabelige artikler og studier.
Det er selvom, at de internationale sundhedsorganisationer, som NICE (den engelske ækvivalent til Sundhedsstyrelsen, red.) anerkender sygdommen som en alvorlig, neurologisk sygdom - og direkte fraråder den danske behandling. Her lyder det blandt andet, at netop overanstrengelser kan forværre ME/CFS-patienters symptomer.
At Sundhedsministeriet nu vil have nye øjne på den omstridte sygdom, er derfor meget positivt, understreger sundhedsordføreren.
Dog kan man ikke slappe af endnu, fortæller Peder Hvelplund:
»Nu skal vi opretholde presset, så vi får det store gennembrud. Dem, der har været i håbløshed har fået et håb om, at der kommer forbedringer. Det skal vi presse på for, at de får.«
Det vil man blandt andet gøre i den kommende tid, hvor Hvelplund har kaldt sundhedsminister, Sophie Løhde, i samråd om ME/CFS-sagen. Et samråd, der indtil videre er blevet udskudt, men forventes udviklet i løbet af november.
»Det afgørende for os, er at gennemgangen af den internationale forskning ikke bliver forankret af Sundhedsstyrelsen og center for funktionelle lidelser, hvor indsatsen har ligget indtil nu. Det er helt afgørende, at det bliver uvildige eksperter,« siger han og fortsætter:
»Den internationale evidens er stærk, og der findes behandlingsmuligheder, der ihvertfald kan lindre de gener, patienterne har. Konkrete forbedringer er vigtige, og det skal ske forholdvis hurtigt.«
