Patienterne ligger i mørket. De har smerter, lyde gør ondt og lyset forstyrrer. For de fleste kan den mindste aktivitet lægge dem under dynen, nogle gange i et par timer, andre dage døgn.
Landets ME/CFS-patienter har det ikke godt. De føler sig svigtet og efterladt uden håb eller hjælp fra det danske sundhedsvæsen, fortæller de.
Det skyldes primært, at Sundhedsstyrelsens anbefalinger betegner patienterne som nogen, der lider af en funktionel lidelse, der bør behandles med terapi og træning.
Det er selvom, at internationale retningslinjer og WHO (Verdenssundhedsorganisationen, red.) anerkender sygdommen som en alvorlig, neurologisk sygdom – og, at professorer, læger, politikere, og ikke mindst patienterne selv peger på, at den danske model forværrer patienterne fremfor at forbedre dem.
B.T. har siden september sidste år dækket ME/CFS-sagen og været i kontakt med mere end 200 patienter og pårørende, der fortæller en enslydende historie om svigt og forværring i det danske sundhedsvæsen.
Mens Sundhedsstyrelsen har afvist, at de danske anbefalinger er til skade for patienterne, har både forhenværende sundhedsminister Magnus Heunicke (S) og den nuværende sundhedsminister, Sophie Løhde (V) været tavse.
'Systematisk svigt'
I et halvt år har B.T. gentagne gange forsøgt at få et interview med sundhedsministeren om sagen, men hun har hverken stillet op til interview eller svaret skriftligt på B.T.s spørgsmål.
Derimod har sundhedsministeriet henvist til et svar, der fortsat beskriver ME/CFS-patienterne som en gruppe, der tilhører funktionelle lidelser.
B.T. ikke modtaget svar på henvendelserne angående dækningen og den danske håndtering af landets ME/CFS-patienter siden slutningen af marts trods af flere rykkere og henvendelser til Sundhedsministeriet.
Nogle af dem, der higer efter et politisk svar og hjælp til patienterne, er Esben og Vibeke Gustavussen. Deres datter er nemlig én af de cirka 15.000 mennesker i Danmark, der lider af ME/CFS.
»Den danske behandling af ME-patienter gør patienterne mere syge, og der er tale om et alvorligt og systematisk svigt af en hel patientgruppe. Det rammer ikke blot de syge, men hele familier, hvor forældre må opgive deres arbejde og sociale liv for at passe deres syge,« siger forældreparret.
Deres datter, Marie Louise Gustavussen, ligger stort set hele døgnet i mørke. Før hun blev ramt af sygdommen i 2016, studerede hun dramaturgi og psykologi, dansede og havde drømme og spillede musik og teater.
Siden hun fik diagnosen for snart syv år siden, har hun ikke forladt sin seng en eneste gang. Hun er samtidig en af de ME/CFS-patienter, der er blevet forværret af at blive behandlet i det danske sundhedsvæsen, understreger familien.
I Danmark anbefaler Sundhedsstyrelsen gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi som behandling til landets ME/CFS-patienter ud fra en samling af videnskabelige artikler og studier.
Det er på trods af, at man i lande som Tyskland, Sverige, Belgien og Australien tilbyder ME/CFS-patienter en anden behandling, og så ser man ikke mindst på sygdommen som en neurologisk, fysisk sygdom.
Det samme gør sundhedsorganisationerne, og så rejser undersøgelser fra både ind- og udland ikke mindst en hård kritik af den danske håndtering af patientgruppen.
Intet svar fra sundhedsministeren
B.T. ville blandt andet gerne have spurgt sundhedsministeren om, hvordan man i Danmark kategorisk fastholder, at ME/CFS er en funktionel lidelse, når internationale sundhedsorganisationer, som WHO og de engelske internationale retningslinjer, for længst har anerkendt sygdommen som en alvorlig, neurologisk sygdom.
Det har B.T. således ikke fået svar på.
I 2019 besluttede et enigt folketing desuden forslaget V82, der skulle forbedre vilkårene for patienter, samt adskille ME/CFS fra samlebetegnelsen funktionelle lidelser.
I den forbindelse ville B.T. også gerne have svar fra Sophie Løhde på, om V82 er blevet opfyldt, og såfremt hun mener, at dette er tilfældet, svare på hvordan organiseringen og behandlingen af landets ME/CFS-patienter i så fald er blevet ændret.
Du kan læse de resterende spørgsmål, sundhedsministeren nægter at svare på i boksen herunder.
Sophie Løhde kaldt i samråd
Selvom sundhedsministeren ikke vil stille op til interview eller svare på spørgsmål hos B.T., skal hun snart svare på andre spørgsmål angående sagen.
Enhedslistens sundhedsordfører, Peder Hvelplund (Ø), har for nylig kaldt Sophie Løhde i samråd.
»Det er hjerteskærende historier, der bliver beskrevet. Det er en fuldstændig uacceptabel situation at stå i. Det, der gør allermest ondt, når man møder patienter og pårørende, er, at der er patienter i andre lande, der bliver lindret. Det er dybt frustrerende, at man måske kunne gøre noget, som man ikke gør lige nu,« udtalte sundhedsordføreren i den forbindelse og tilføjede:
»Jeg håber, vi kan få en forklaring på, hvorfor Sundhedsstyrelsen gør, som de gør – og presse på for, at man lytter til udlandet, så det kan komme patienterne til gavn. Det er nødvendigt at få en forklaring på, hvorfor de har indtaget den position, de har.«
Du kan læse B.T.s dækning af de danske patienter i mørket i boksen herunder:
