Invaliderede, deprimerede og svigtede i sundhedsvæsenet – patienter med sygdommen ME er i en lang række artikler i B.T. stået frem, men ifølge dem, er der ingen, der lytter.
Marie Louise Ilsøe Gustavussen ligger i sin seng 24 timer i døgnet. Hun indtager blendet mad og har mistet sin ungdom til sygdommen.
21-årige Nanna Viffeldt Smistrup har en god dag, hvis hun kan drikke en kaffe med sin mor – men så skal hun også ligge ned resten af dagen.
Før Pia Krabbe Larsson fik ME, var hun hjemmesygeplejerske og løb rundt med sine to drenge. I dag kan hun gå få skridt, og har brug for syv hvil om agen.
ME har taget livets glæder fra Eline Klitgaard. Sygdommen har tvunget hende ud i ensomhed, hvor hun har brug for hjælp til alt.
Både Marie Louise Ilsøe Gustavussen, Nanna Viffeldt Smistrup, Pia Krabbe Larsson, Eline Klitgaard og cirka 100 ME-patienter og pårørende, som B.T. har været i kontakt med, har alle fået det værre af at blive behandlet i det danske sundhedsvæsen ud fra Sundhedsstyrelsens anbefalinger.
De har diagnosen ME, der er en alvorlig, kronisk sygdom, som rammer nerve-, immun- og hormonsystemet.
I Danmark anbefaler Sundhedsstyrelsen gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi som en del af behandlingen for patienter med ME/CFS på centre for funktionelle lidelser ud fra en samling af videnskabelige artikler og studier, oplyser de.
En behandling, der har sengelagt en lang række patienter.
»Det er svært at bevare håbet, når sundhedsmyndigheder i Danmark stædigt fastholder, at ME er en funktionel lidelse, hvor man kan tænke og træne sig rask. Det er mig en gåde, at man nægter at lytte til patienterne, der trods alt lever med sygdommen hver eneste dag,« sagde Marie Louise Gustavussen til B.T. sidste fredag.
Sundhedsstyrelsen har som svar på en tidligere kritik udtalt til B.T., at de baserer en stor del af deres vidensgrundlag for de nuværende anbefalinger ud fra et Cochrane-review, der anbefaler gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi.
Men B.T. har undersøgt Cochrane-reviewet. De har selv oplyst, at deres studier er baseret på forældet forskning – og kan være til fare for patienten, hvorfor det skal revurderes totalt.
Præcis, som patienter og fagfolk har råbt om i flere år.
I 2021 udkom så Det Engelske Nationale Sundhedsinstituts nye forskning på området i en NICE-rapport, der peger på det samme: De danske anbefalinger for behandlingen af ME kan forværre patienten.
B.T. har foreholdt vicedirektøren i Sundhedsstyrelsen, Helene Probst, kritikken.
Hvor meget baserer I jeres vidensgrundlag for de nuværende anbefalinger ud fra Cochrane-reviewet?
»Reviews og anbefalinger vil løbende skulle opdateres, når der kommer ny viden. Det her er et område, hvor der desværre fortsat mangler ufuldstændig viden og fokus. Vi har over de seneste år oprettet specialiserede tilbud i alle regioner – og deres opgave er både at opbygge viden, følge den nyeste forskning på området og tage sig af de svært syge patienter.«
Men den nyeste viden og forskning på området er jo de nye NICE-retningslinjer fra 2021. I har flere gange sagt, at I ikke vil rette jeres anbefalinger ud fra dem – og samtidig siger du, at de sundhedsfaglige netop er forpligtede til at følge den nyeste viden?
»Forskningen på området, som også de retningslinjer bygger på, er ikke nødvendigvis af den højeste kvalitet. Det er slet ikke ualmindeligt, at forskere og sundhedsprofessionelle har faglige diskussioner til at udvikle området. Samtidig skal vi hjælpe patienterne. Vi tager udgangspunkt i den bedste viden, vi har.
Men hvad er den bedste viden, hvis det ikke er den nyeste forskning på området?
»Det er den samlede viden, vi har, og det, der ligger i forhold til Cochrane-reviewet. Det er vigtigt at få sagt meget tydeligt, at man skal tage udgangspunkt i den faglige viden, men man skal jo også altid lytte til patientens oplevelser og tage udgangspunkt i, hvad patienten oplever at have gavn af.«
B.T. har talt med mere end 100 ME-patienter og flere fagfolk. De siger enstemmigt, at Sundhedsstyrelsens anbefalinger forværrer patientens tilstand?
»Det er simpelthen ikke rigtigt. Det er simpelthen at opstille en helt falsk præmis. Vi har igennem flere år været meget fokuserede på at hjælpe den her gruppe af patienter bedre, og har længe peget på et stort behov for et styrket nationalt fokus. Når man taler om gradueret træning, så er det jo ikke sådan, at man skal have et træningsprogram. Det handler om, at man gradvist hjælper den enkelte til at få et bedre funktionsniveau med tilpasset øget aktivitet.
Der er bare rigtig mange eksempler på patienter, der har fået det værre efter at have været behandlet ud fra jeres anbefalinger. Flere patienter blev først sengeliggende efter en tur i det danske sundhedsvæsen, fordi de blev presset til eksempelvis gradueret træning?
»Jeg anerkender fuldstændig, at der er nogle patienter, som er blevet mødt med stigmatisering og mistro, og der er patienter, vi slet ikke har fået hjulpet godt nok. Der findes desværre ikke den perfekte behandling i dag, men det er vigtigt for mig at understrege, at mange faktisk kan få det meget bedre, og nogle kan komme sig helt. Vi har en stor forpligtelse til at gøre det bedre.«
Du siger også, at der er specialiserede tilbud, men det er jo ikke specialiseret til ME-patienter?
»Jo de (centre for funktionelle lidelser, red.) ser jo patienter med både kronisk træthed, ME og funktionelle lidelser.«
Kritikken lyder netop på, at ME ikke bliver adskilt fra funktionelle lidelser i Danmark – og at den samme behandling, der er til for eksempel kronisk træthed, forværrer ME-patienterne?
»Vi skal gøre alt for at hjælpe syge patienter, og vi har opbygget helt unikke rammer i Danmark for at sikre en vedvarende udvikling på det her område. Vi har et super godt fagligt, organisatorisk og forskningsmæssigt fundament, og det skal vi udvikle i dialog med fagfolk, hjemlige forskere og patienterne.«
Men ME-patienter bliver stadig ikke adskilt fra funktionelle lidelser, som både patienter, fagfolk, nabolande og et enstemmigt folketing allerede krævede i 2019?
»Jo, der er forskellige diagnosekoder, men nej, behandlingen adskiller sig ikke.«
