For seks år siden kom Trine Uldum Sejrup og hendes mands datter til verden. Hvad der skulle have været en lykkelig tid med for lidt søvn, bleskift og en ny, ubetinget kærlighed blev i stedet udskiftet med hospitalsbesøg, indlæggelser og et levende mareridt for den nybagte familie.
»Det er noget af det hårdeste, jeg nogensinde har prøvet. Jeg ville bare gerne være mor,« siger Trine Uldum Sejrup.
Kort efter fødslen af sin i dag seksårige datter blev hun ramt af flere alvorlige infektioner. Infektioner, hun aldrig blev rask fra.
Tværtimod udviklede hun sygdommen ME/CFS. En sygdom, der rammer nerve-, immun- og hormonsystemet – og en sygdom, Sundhedsstyrelsen ikke anerkender som en fysisk sygdom.
»Sygdommen påvirker vores hverdag rigtig meget. Det har fuldstændig vendt op og ned på vores liv, og der er aldrig et tidspunkt, hvor jeg ikke mærker den,« siger Trine Uldum Sejrup, der mærker sygdommen ved en invaliderende udmattelse, nervesmerter og lys- og lydforstyrrelser.
Det var i 2019, at Trine Uldum Sejrup fik konstateret diagnosen af speciallæge Jesper Mehlsen, der er en af de eneste i landet, der arbejder med sygdommen som en fysisk sygdom. Det vender vi tilbage til.
Før den unge mor blev syg, arbejdede hun som social- og specialpædagog, havde et rigt socialt liv med venner og familie og store drømme for fremtiden.
I dag er hun førtidspensionist, skal sove efter hun har leget med sin datter, og så tager det hende det meste af dagen at forberede aftensmaden derhjemme.
»Jeg har en køkkenstol med hjul på, jeg kører rundt i, når jeg laver mad. Jeg starter om formiddagen med at forberede, laver lidt mere om eftermiddagen og så igen inden aftensmaden. Heldigvis står jeg ikke for madlavningen hver dag,« siger hun.
Indsamling som sidste håb
Selvom hverdagen i den lille familie dagligt er påvirket af Trine Uldum Sejrups tilstand, er kampen for at få hjælp langt hårdere.
I sundhedsvæsenet har Trine Uldum Sejrup ikke fået hjælp, forklarer hun. Med et stempel om at hendes sygdom er funktionel, har hun været nødt til at tage sit helbred i egne hænder og opsøge hjælp i udlandet.
»Min bedste veninde, kæreste og søster har startet en indsamling, og det er så overvældende at mærke, hvor mange, der gerne vil hjælpe. Det har kostet mange tårer,« siger Trine Uldum Sejrup.
Indsamlingen, der kører på facebooksiden 'Trines Kamp Mod ME', har i skrivende stund 1500 medlemmer, og så har familien fået samlet 238.000 kroner ind, der skal gå til behandlinger i udlandet og rejseomkostninger.
»For at komme i mål skal vi samle 400.000 kroner ind, men så snart vi rammer 300.000, kan vi booke tid til forundersøgelse og få lagt en behandlingsplan. Vi har ikke tænkt os at vente. Desto hurtigere, vi kan komme i gang, jo bedre,« lyder det.
Gennem samtaler med Trine Uldum Sejrups speciallæge, sine nærmeste, andre ME/CFS-patienter og patientforeningen, har hun fundet frem til flere klinikker i udlandet, der er specialiseret i sygdommen og har hjulpet flere danske patienter.
»Jeg starter i Polen og skal enten afsluttes i Tyskland eller USA. De fleste, jeg har talt med, responderer godt på behandlingen, der har bremset udviklingen af sygdommen. Flere har også fået det bedre. Jeg håber, at det samme kommer til at ske for mig,« siger Trine Uldum Sejrup, der drømmer om barn nummer to, om at komme tilbage på arbejdsmarkedet og om at være aktiv med sin familie.
»Og så vil jeg bare gerne være mig igen. Bare Trine,« lyder det stille.
Stor kritik af den danske håndtering
Det er langt fra alle lande, der har den samme tilgang til ME/CFS, som man har i Danmark.
I lande som Tyskland, Belgien, Sverige, Australien og USA anerkender man, modsat Danmark, at ME/CFS er en neurologisk, fysisk sygdom.
Det samme er tilfældet hos WHO (Verdenssundhedsorganisationen, red.), hvor man for længst har anerkendt ME/CFS som en neurologisk sygdom, mens den nyeste forskning på området fra det engelske sundhedsinstitut også taler imod de danske anbefalinger.
Det danske syn på sygdommen har desuden fået kritisable undersøgelser fra både ind- og udland til at pege på, at de danske anbefalinger er et massivt svigt mod patientgruppen.
Sidstnævnte, er både Trine Uldum Sejrup og mere end 200 patienter og pårørende, B.T. har været i kontakt med siden september 2022, enige i.
»Det er ikke rart at være ME-patient i Danmark. Man møder modstand og får ingen forståelse. Det har været op ad bakke og har virkelig chokeret mig. Heldigvis kan mine nærmeste se, at der ikke er nogen tvivl om, at jeg har det rigtig dårligt og tror på mig,« siger Trine Uldum Sejrup.
B.T. har i dækningen af landets ME/CFS-patienter foreholdt Sundhedsstyrelsen, daværende sundhedsminister Magnus Heunicke og nuværende sundhedsminister Sophie Løhde kritikken.
Sundhedsstyrelsen har afvist, at de danske anbefalinger er til skade for patienterne, mens sundhedsministrene endnu ikke er vendt tilbage på B.T.s spørgsmål.
Det er på trods af, at et enigt folketing i 2019 vedtog et forslag, der skulle forbedre vilkårene for danske ME/CFS-patienter.
Et forslag, der endnu ikke er blevet fulgt til dørs, ifølge patienter, politikere, professorer – ligesom B.T. i et interview med forhenværende vicedirektør i Sundhedsstyrelsen Helene Probst tidligere har afsløret, at væsentlige punkter ikke er blevet opfyldt.
Imens står landets ME/CFS-patienter tilbage uden at modtage den rette hjælp, forklarer de.
Hjemme hos Trine Uldum Sejrup har hendes datter aldrig set sin mor være rask. Hun kan godt blive ked af det, når mor ofte skal ind for at hvile sig, men ellers er hun skærmet fra den sygdom, der uønsket har været i hjemmet, siden hun blev født.
Og selvom håbet flere gange har været lavt for familien, har indsamlingen og udsigten til de udenlandske behandlingsmuligheder fået drømmene tilbage.
Du kan læse mere om indsamlingen her.
