Få dage før 47-årige Morten Brandt døde, lå han på et værelse. I mørket. Hver bevægelse brændte i hans krop. Han havde ikke længere kontrol over sine muskler og kunne ikke selv indtage mad – eller kramme sine to døtre.
Han hviskede til sin kone, som han havde elsket siden gymnasiet, at hun burde ringe til en læge. 46-årige Line Brandt, der kendte sin mand ud og ind, vidste godt, at det betød, at han virkelig havde brug for hjælp.
»Jeg ringer til vagtlægen, hvor jeg forklarer, at min mand har ME/CFS. At han har det forfærdeligt, ryster og er i voldsomme smerter. At vi har brug for hjælp,« siger Line Brandt.
Men svaret fra lægen var nedslående, forklarer Line Brandt. Hun fik at vide, at de 'ikke kendte til sygdommen og derfor ikke kunne hjælpe hendes mand'. Foreslog hende derimod, at hun 'kunne give ham noget massage, eller at de kunne gå en tur'.
»Det er frygteligt at sidde ved den mand, man elsker allermest, som ligger i smerter og har brug for hjælp. De burde have tilset ham, smertedækket ham eller forsøgt at gøre noget. Jeg ved, at jeg ikke svigtede ham, men han blev i den grad svigtet af det system, han var en del af,« siger hun og bryder sammen.
»Det var så urimeligt, at han skulle ligge og have det sådan. Ingen kan forstå det, hvis man ikke har set det helt tæt på. Min mand blev dårligere og dårligere, og jeg kunne intet gøre for at hjælpe ham, ligesom ingen i sundhedsvæsenet forsøgte på det.«
Line Brandt har siden sendt en klage, som B.T. har set, over familiens oplevelse af hændelsesforløbet med lægevagten til Styrelsen For Patientklager. De har endnu ikke fået svar.
B.T. har forelagt Line Brandts kritik for PLO (Praktiserende Lægers Organisation, red.), men de er ikke vendt tilbage indenfor deadline.
Kærlighed ved første blik
Mens Morten Brandt var i live, havde han sygdommen ME/CFS. En sygdom, der ifølge internationale retningslinjer og WHO er en alvorlig, neurologisk sygdom, men som man i Danmark, under omfattende kritik, anser som en funktionel lidelse.
Den 19. juni i år gav Morten Brandts krop op efter 15 års kamp med sygdommen, smerter og systemet, fortæller Line Brandt.
»Han havde ikke et liv mere, for han var så syg. Han lå i et mørkt rum med uudholdelige smerter døgnet rundt. Det er forfærdeligt at tænke på, at vi formentlig havde haft ham i dag, hvis ikke vi havde lyttet på sundhedsvæsenet til at starte med,« siger Line Brandt.
Hun mødte Morten Brandt, da hun var 16 år og han 17. Det var kærlighed ved første blik, forklarer Line Brandt med et stille grin.
Inden han blev syg, var han fuld af liv, fjollet og kærlig. Sådan en alle holdt af, tilføjer hun. Og sammen havde parret store drømme og planer – ikke mindst da de for 19 år siden blev forældre for første gang.
Men det var også kort derefter, at Morten Brandt fik en skulderskade, som en speciallæge i ME/CFS senere vurderede havde udløst sygdommen.
»Siden dengang blev han hele tiden ramt af skavanker. Med årene blev det værre og værre. Vi blev anbefalet, at han skulle træne, gå mere og cykle mere, men det fungerede ikke. Tværtimod,« siger Line Brandt.
Stor kritik af den danske behandling
I Danmark anser Sundhedsstyrelsen ME/CFS som en funktionel lidelse, der skal behandles med gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi ud fra en samling af videnskabelige artikler og studier.
Det er på trods af, at internationale retningslinjer og WHO (Verdenssundhedsorganisationen, red.) anerkender sygdommen som en alvorlig, neurologisk sygdom – og fraråder den danske behandling.
En behandling, der har mødt stor kritik.
Herunder fra undersøgelser fra ind- og udland, politikere, professorer, læger og ikke mindst patienterne selv, der mener, at behandlingen er direkte skadelig.
Det skyldes især, at overanstrengelser, som træning, forværrer symptomerne hos patienterne, der i sidste ende bliver kronisk invaliderede og sengeliggende, forklarer de.
B.T. har det seneste år været i kontakt med mere end 200 pårørende og patienter, der fortæller en enslydende historie om svigt og forværring i det danske sundhedsvæsen.
Line Brandt er således en af dem, der kan tilslutte sig statistikken.
Morten Brandt fik først diagnosen ME/CFS for knap tre år siden. I starten var det en vild lettelse for familien endelig at få at vide, hvorfor den, de elskede, havde det så forfærdeligt – og kun fik det værre.
»Vi fik et fornyet håb. Nu var der endelig nogen, der kunne hjælpe os. På daværende tidspunkt vidste vi dog ikke, hvordan det var at være ME/CFS-patient i Danmark, og at der ikke var nogen hjælp at hente fra sundhedsvæsenet,« sukker Line Brandt.
Line Brandt og hendes familie taler i dag om den mand, søn og far, de kendte og elskede. Det menneske, der altid kastede sig ned på græsset og legede med børnene. Altid fik en samtale i gang – og aldrig lod sin familie være i tvivl om, hvad de betød for ham.
»I den sidste tid brugte han sine få kræfter på at sende sms'er til vores døtre om, hvor meget han elskede dem. Vi var aldrig i tvivl om hans kærlighed til os eller omvendt,« siger Line Brandt.
Og så kæmper Line Brandt hans, og familiens, kamp videre – for hun ønsker ikke, at andre syge skal komme så langt ud i håbløsheden, og smerten, som hendes mand endte med.
Fortsætter kampen
Hun har sendt sin historie til sundhedsordførere og Sundhedsstyrelsen, og vedlagt undersøgelser og retningslinjer fra udlandet, med håbet om, at de lytter »rigtig godt efter.«
Selvom Line Brandt er vred på vagtlægen, der ifølge hende ikke tog imod hendes desperate bøn, klandrer hun ikke personen.
Eller det sundhedsvæsen, der anbefalede hendes mand at træne, fortæller hun.
»Det er Sundhedsstyrelsen, der sætter retningslinjerne for sundhedsvæsenet. Det er skørt, at vi i et land som Danmark, hvor vi er så langt på så mange områder, vender det blinde øje til overfor patienter med ME/CFS. Det kan vi ikke byde dem, især når alle steder rundt om landet siger noget andet,« understreger Line Brandt og fortsætter:
»For Morten havde det gjort en kæmpe forskel, hvis man havde anerkendt ME/CFS som en fysisk sygdom. Han har hele tiden fået af vide, at han skulle presse sig selv og træne. Hvis han ikke havde gjort det, havde han været her i dag. Han havde levet et begrænset liv, men et, der havde været godt for både ham og os.«
B.T. har i dækningen af landets patienter i mørket forelagt de internationale retningslinjer og patienternes kritik for både Sundhedsstyrelsen, daværende sundhedsminister Magnus Heunicke (S) og nuværende sundhedsminister, Sophie Løhde.
Mens Sundhedsstyrelsen har afvist, at de danske anbefalinger er til skade for patienterne, har både forhenværende sundhedsminister Magnus Heunicke (S) og den nuværende sundhedsminister, Sophie Løhde (V) nægtet at stille op til interview om sagen.
Sundhedsministeren har derimod sendt følgende skriftlige svar:
'Flere med ME og deres familier har den oplevelse, at der ikke bliver lyttet til dem i sundhedsvæsnet, og at de ikke bliver taget alvorligt. Det er utrolig ærgerligt, for selvom der i dag desværre ikke findes en behandling, som kan helbrede ME, så har de sygdomsramte og deres pårørende krav på at blive behandlet respektfuldt og få tilbudt den bedst mulige behandling.'
