Lyt til artiklen

Bendt Nielsen har i mere end to årtier hjulpet patienter med deres lidelser som hæmatologisk overlæge på Aarhus Universitetshospital.

Men da han selv blev ramt af den invaliderende sygdom ME/CFS, var der ingen hjælp at hente fra hans tidligere kollegaer i sundhedsvæsenet.

»Det skadede mig mere at kontakte sundhedsvæsenet, end det modsatte,« siger Bendt Nielsen.

ME/CFS er en alvorlig, kronisk sygdom, der rammer nerve-, immun- og hormonsystemet.

Bendt Nielsen har det meste af tiden smerter i muskler, nerver, fingre og tæer samt kvalme og en ekstrem træthed. Ved den mindste anstrengelse bliver den tidligere overlæge udmattet eller konfus, hvor det kan tage ham uger, før han kommer sig igen.

Fra første gang Bendt Nielsen blev indlagt, til den dag han fik sin diagnose, har han kæmpet en indædt kamp for at blive set som en patient med en fysisk sygdom i det danske sundhedsvæsen – fremfor at blive stemplet med en funktionel lidelse.

I Danmark anbefaler Sundhedsstyrelsen gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi som en del af behandlingen for patienter med ME/CFS på centre for funktionelle lidelser ud fra en samling af videnskabelige artikler og studier, oplyser de.

Men ifølge Bendt Nielsen, en lang række patienter B.T. har været i kontakt med i en længere artikelserie, sundhedsprofessor, politikere og international forskning har behandlingen i det danske sundhedsvæsen ud fra sundhedsstyrelsens anbefalinger kun forværret deres tilstand.

»Jeg fulgte fysioterapeuternes råd om at træne kraftigt, hvilket førte til en meget alvorlig forværring af mine symptomer. Jeg har siden stort set kun været sengelagt og får mange smerter, når jeg prøver at stå op, eller anstrenger mig,« siger han.

Bendt Nielsen blev efter fem måneder på sin gamle hjemmebane tvangsudskrevet uden en diagnose, og derfor drog han mod Flensborg, hvor han kort efter fik bekræftet sin mistanke om, at han havde ME/CFS.

»Under min indlæggelse i Danmark havde jeg allerede unormale blodprøver, og i Tyskland fandt de yderligere to unormale blodprøver. Blodprøver, de fortalte, var helt karakteristiske med at have diagnosen ME/CFS,« siger han.

I Tyskland, og en lang række andre lande som Belgien, Sverige og USA anerkender man, modsat Danmark, ME/CFS som en neurologisk fysisk sygdom. Man følger den nyeste forskning på området, og adskiller ME/CFS fra funktionelle lidelser.

Bendt Nielsen mener, at problemet i Danmark især kan løses et sted.

Han oplever, at størstedelen af landets læger, der står for både diagnosticeringen og behandlingen af ME/CFS, slet ikke er klædt på til at håndtere sygdommen.

»Enhver læge og neurolog skal kende sygdommen. Men det er svært, når viden om ME/CFS er fjernet fra lærebøgerne, og sygdommen skjules i systemet i Danmark,« siger han.

I dag er han selv sengeliggende og har opgivet håbet om sin egen bedring.

Men han håber, at hans faglige viden og opråb kan være med til at gøre en forskel for fremtidige patienter og få danske læger til at leve op til internationale standarder og tro på, at sygdommen er fysisk – og altså ikke behandle patienter med hverken kognitiv adfærdsterapi eller overanstrengelse.

Sidstnævnte understreger Bendt Nielsen som værende direkte uoprettelig skadeligt for patienten. Ligesom det blev for ham.

»Det er noget forbandet svineri, det er der ingen tvivl om,« afslutter han.