Et nyt chokerende studie har efterladt forskere måbende tilbage.
Studiet undersøger behandlingen af norske ME-patienter – en sygdom, der er svær at se, men endnu sværere at leve med – og har nu fået både forskere og den norske regering til at reagere. Det skriver norske TV 2.
»Det her er åbenbart noget, der haster – og vi skal komme langt med arbejdet i løbet af året. Alle skal blive mødt med respekt og værdighed i mødet med det offentlige,« siger den norske statssekretær Tomas Norvoll til mediet.
Det nye norske studie bekræfter samtidig en lang række danske patienters grædende opråb om den alvorlige kroniske sygdom, som rammer nerve-, immun- og hormonsystemet. Dem vender vi tilbage til.
Dybdegående interview, data og en spørgeundersøgelse hos intet mindre end 660 udvalgte ME-patienter har for første gang givet fagpersoner i Norge et indblik i patientgruppens liv.
Og resultaterne var mildest talt chokerende.
»Vi har eksempler i vores materiale, som simpelthen ikke kan beskrives som noget andet end overgreb,« siger en af forskerne bag studiet, Anne Kielland.
I Danmark blev der offentliggjort en lignende undersøgelse i august i år. Det var sundhedsprofessor Peter La Cour, der havde undersøgt Danmarks sværest syge patienter og deres oplevelser i sundhedsvæsenet.
Og hans konklusioner mindede unægtelig om de norske.
»Vi har dokumenteret et alvorligt svigt over for patientgruppen,« udtalte han dengang om behandlingen af landets ME-patienter.
Mens regeringen i Norge har taget resultaterne – og dermed patientgruppen – alvorligt efter det nye forskningsstudium, er der tavshed fra den danske.
Det er på trods af B.T.s artikelserie, der fortæller om den danske undersøgelse og ikke mindst cirka 200 patienters oplevelser af svigt, stigmatisering og forværring af at blive behandlet i det danske sundhedsvæsen.
I 2019 var der dog et håb for patienterne, da et enstemmigt folketing vedtog et lovforslag, der lettede både patienters og pårørendes hjerter. Med forslaget skulle landets ME-patienter tilbydes et specialiseret tilbud, og så skulle man adskille lidelsen fra samlebetegnelsen 'funktionelle lidelser'.
»Vi hoppede og jublede og var ovenud lykkelige for, at der endelig ville ske noget på det her område. Men den glæde forsvandt hurtigt,« siger Esben og Vibeke Gustavussen, som er forældre til ME-syge Marie Louise Gustavussen, der tidligere har fortalt sin historie til B.T.
B.T. har siden afsløret, at lovforslaget ikke synes opfyldt, hvorfor Sundhedsstyrelsen ad to omgange har udtalt til B.T., at behandlingen af ME ikke adskiller sig fra samlebetegnelsen 'funktionelle lidelser'.
Der findes dermed ikke et specialiseret tilbud til danske ME-patienter, som også var et krav i lovforslaget, men kun et samlet tilbud for ME og lignende lidelser som 'kronisk træthedssyndrom'.
»Få kender til sygdommen i det danske sundhedsvæsen, og med lovforslaget ville der skabes en viden og anerkendelse af ME i det danske sundhedsvæsen, så patienterne ikke længere skulle udsættes for svigt, stigmatisering og en forværrende behandling,« siger forældreparret, der oplevede det hele og mere til med deres datter.
Det er som bekendt ikke sket endnu.
B.T. har ad flere omgange kontaktet samtlige partiers sundhedsordførere, i forhold til om lovforslaget er blevet opfyldt, men har endnu ikke modtaget et svar.
Heller ikke sundhedsminister Magnus Heunicke har forholdt sig til den nye kritik fra patienterne, men har henvist B.T. til et svar fra 2021.
Imens er danske patienter blevet invalideret, stigmatiseret og ikke lyttet til i mødet med det danske sundhedsvæsen, hvor de er blevet behandlet ud fra at have en funktionel lidelse – i stedet for en neurologisk kronisk sygdom.
Det fortæller Marie Louise Gustavussen, Eline Klitgaard, Nanna Viffeldt Smistrup, overlæge Bendt Nielsen, professor Peter La Cour, forældre til ME-ramte børn, patientforeningen, Liselott Blixt, Pia Krabbe Larsson og en lang række andre patienter, der alle deler en skæbne af samme klang, til B.T.
»Man har brug for støtte, hjælp, empati og imødekommenhed, når man er alvorlig syg. At blive mødt med mistro, manglende forståelse og bebrejdelser i stedet giver en enorm negativ psykisk belastning. Det er psykisk terror. Det grænser til overgreb,« siger ME-patient Marie Louise Gustavussen.
B.T. afventer fortsat svar fra Folketingets sundhedsordførere.
