65-årige Bendt Nielsen er alvorligt syg. Før han selv blev ramt, brugte han mere end to årtier på at hjælpe andre patienter som ledende overlæge på Aarhus Universitetshospital. 

Men i dag er der ingen, der hjælper ham, fortæller han. I hvert fald ikke i det danske sundhedsvæsen. 

Og han er langtfra den eneste.

Han er en af de omkring 15.000 danskere, der lider af sygdommen ME/CFS. En sygdom, der ifølge internationale retningslinjer og WHO, er en alvorlig sygdom, der rammer nerve-, immun- og hormonsystemet. 

Sygdommen viser sig hos Bendt Nielsen ved, at han for det meste har smerter i muskler, nerver, fingre og tæer samt kvalme og en ekstrem træthed. Ved den mindste anstrengelse bliver han udmattet eller konfus, og det kan tage ham uger, før han kommer sig igen.

I Danmark er den tidligere overlæges sygdom, stik imod ovenstående, dog ikke betegnet som en fysisk sygdom, men derimod en funktionel lidelse, hvilket har udløst massiv kritik fra politikere, professorer, pårørende og ikke mindst patienterne selv. 

Det er ikke første gang, at Bendt Nielsen fortæller sin historie til B.T. I oktober sidste år brugte han sine få kræfter på at råbe sine tidligere kollegaer og systemet op. 

Det forsøger han således igen. 

Bendt Nielsen var, før han blev ramt af ME/CFS, ledende overlæge. Nu råber han, igen, op for andre som ham.
Bendt Nielsen var, før han blev ramt af ME/CFS, ledende overlæge. Nu råber han, igen, op for andre som ham. Foto: Privat
Vis mere

Det skyldes, at der nu, for første gang i mange år, er penge på vej til den omstridte sygdom. 

Penge, der skal bruges på at nedsætte en arbejdsgruppe, som skal gennemgå den internationale evidens på området. Og penge der, hvis de bruges korrekt, kan gøre en forskel for patienterne i landet, fortæller Bendt Nielsen. 

»Man vælger stort set altid at fravælge dem (i arbejdsgrupperne, red.), der har mest at gøre med patienterne. Dem, der er allermest involverede og laver det store arbejde. Det er helt galimatias, især fordi det står alle steder, hvor vigtigt en multidisciplinær tilgang og patientinddragelse er,« siger Bendt Nielsen. 

Her henviser Bendt Nielsen blandt andet til tidligere udtalelser fra Danske Regioner, Sundhedsstyrelsen, og Sundhedsministeriet, der især har understreget patientinddragelse som særligt vigtigt. 

»Det er primært lægerne på hospitalerne, man bruger, i stedet for fysioterapeuter, ergoterapeuter, repræsentanter fra patientgruppen og praktiserende læger, der er i kontakt med patienterne. Det er meget underligt og giver absolut ingen mening.« 

Bendt Nielsen har selv siddet med i en »masse arbejdsgrupper,« da han arbejdede som ledende overlæge, fortæller han.

Derfor fremhæver han især et nyere eksempel på, hvordan en arbejdsgruppe bør se ud, ifølge ham: 

»I et tilfælde har man inddraget alle grupper, og det var da man skulle lave retningslinjer for senfølger af covid-19. Sådan burde det altid være,« siger han. 

Det håber han således også bliver tilfældet for det kommende arbejde med sygdommen ME/CFS, han som nævnt selv er svært ramt af.

'Det er meget simpelt' 

Ifølge den tidligere overlæge er det en ganske enkel opskrift, der skal til, før patienter som ham kan få den rette hjælp i det danske sundhedsvæsen. Den håber han, at en kommende arbejdsgruppe vil inddrage i sine overvejelser. 

»ME/CFS er en fysisk sygdom, man ikke kan helbrede, men hvor man kan få en god behandling af symptomerne. Ligesom med sukkersyge eller hjertesygdomme. Den bør blot behandles som en fysisk sygdom i sundhedsvæsenet, så patienterne kan få den rette behandling og lægerne forstå sygdommen. Det er faktisk meget simpelt,« siger Bendt Nielsen og fortsætter. 

»Det vigtigste med den her sygdom er desuden at få diagnosen tidligt, fordi den farligste ting ved ME/CFS er, at den forværres af anstrengelse, som kan give kroniske skader.«

I Danmark anbefaler Sundhedsstyrelsen i dag gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi som en del af behandlingen for patienter med ME/CFS på centre for funktionelle lidelser ud fra en samling af videnskabelige artikler og studier

Dét er ifølge Bendt Nielsen, mere end 200 patienter og pårørende B.T. har været i kontakt med i en længere artikelserie, sundhedsprofessor, politikere og international forskning en behandling, der kun har forværret patienternes tilstand. 

Det skyldes ifølge Bendt Nielsen især det faktum, at netop anstrengelse vil resultere i sygdomsforværring, som i flere tilfælde har lænket danske ME/CFS patienter, som B.T. har været i kontakt med, til sengen. 

Herunder for eksempel 32-årige Marie Louise Gustavussen, der tidligere har fortalt, hvordan hun ikke har forladt sin seng i mere end syv år efter sin behandling i det danske sundhedsvæsen.

Bendts håb

Da B.T. talte med Bendt Nielsen for mere end et år siden, havde han opgivet håbet om sin egen bedring. Han var allerede sengeliggende. Det er han fortsat i dag. 

Han har dog et håb for de patienter, der endnu ikke har fået en svær sygdomsforværring. Eller dem, der ikke har de samme muligheder som ham.

»Min kone passer på mig. Jeg har en læge, jeg kan ringe til. Jeg har råd til medicin og kosttilskud – og derfor er jeg meget bedre stillet end mange andre,« siger han og fortsætter. 

»Så jeg håber for de andre patienter, at man i den kommende arbejdsgruppe, så tidligt som muligt, vil inddrage repræsentanter fra ME-foreningen, fysioterapeuter, ergoterapeuter, praktiserende læger og ikke mindst internationale eksperter, der har erfaring på området – de findes ikke i Danmark i dag.« 

B.T. har i dækningen af landets patienter i mørket ad flere omgange forelagt de internationale retningslinjer og patienternes kritik for både Sundhedsstyrelsen, daværende sundhedsminister Magnus Heunicke (S) og nuværende sundhedsminister, Sophie Løhde.

Mens Sundhedsstyrelsen har afvist, at de danske anbefalinger er til skade for patienterne, har både forhenværende sundhedsminister Magnus Heunicke (S) og den nuværende sundhedsminister, Sophie Løhde (V) nægtet at stille op til interview om sagen.