Morgenerne var de værste. Han kradsede sit ansigt til blods. Hulkede og vred sig. Han ville bare ikke i skole. Men hans mor spændte ham fast og sørgede pligtopfyldende for, at han blev afleveret i den moderne, inkluderende folkeskole, selvom det føltes som et overgreb.

Indtil han en dag kom hjem og sagde, han ikke ville leve mere – bare 10 år gammel.

Christine og Jann Riber er forældre til fire drenge mellem 6 og 19 år, og de har hænderne mere fulde end de fleste, for tre af sønnerne har alvorlige, indgribende diagnoser.

13-årige Thomas har muskelsvind, infantil autisme, mental retardering og angst. 11-årige Andreas har infantil autisme og mistrives i en sådan grad, at man endnu ikke kan udrede ham for eventuel ADHD. 6-årige Jonas har infantil autisme, mental retardering og angst.

Christine Riber er ved at drukne. Hun er fuldtidsmor og bruger alle døgnets vågne timer på at tage sig af sine tre yngste sønner.

»Det er forfærdeligt at sige om sine børn, men jeg kan ikke få luft herhjemme. Det føles, som om jeg konstant ligger lige under vandskorpen og snapper efter vejret,« siger hun.

Christine Ribers tre drenge går kun få timer i skole og er meget hjemme i huset i Tilst.
Christine Ribers tre drenge går kun få timer i skole og er meget hjemme i huset i Tilst.
Vis mere

Med tre drenge hjemme er der altid godt gang i hjemmet i Tilst nord for Aarhus. Den yngste, 6-årige Jonas, krabber rundt på gulvet på ryggen i en heldragt forestillende et skelet. Fra det rodede børneværelse, rundt om spisebordet, ind i køkkenet og retur med diverse lydeffekter.

Kattene Småkage og Trøffel hopper rundt på møblerne. Og inde fra de andre børneværelser bliver der spillet højlydt. Børnene kan ikke være i samme rum, hvis ikke der er en voksen til dem hver, uden at konfliktniveauet stikker af.

I gangen uden for børneværelserne hænger der skemaer og dagsprogrammer med piktogrammer for drengene, så de visuelt kan se, hvornår de skal børste tænder, og hvornår det er tid til at tage tøj på, og hvilke andre gøremål de ellers kan forvente i løbet af dagen.

For struktur og forudsigelighed er helt afgørende med tre børn med svær autisme.

Christine Riber er også selv psykisk udfordret, da hun har ADHD og atypisk autisme. Noget, der ligger til hendes side af familien, og som også er nogle af de problemer, hun genetisk har givet videre til sine drenge.

Selvom Christine Riber elsker sine børn, er hun ved at bukke under af stress over at skulle tage sig af børnene og deres respektive handicap og diagnoser.
Selvom Christine Riber elsker sine børn, er hun ved at bukke under af stress over at skulle tage sig af børnene og deres respektive handicap og diagnoser.
Vis mere

Christine og Jann Riber mødte hinanden i et chatforum og blev gift i 2004. De var ressourcestærke og drømte om en lille, lykkelig kernefamilie med masser af tryghed og kærlighed. Christine havde en dreng fra et tidligere forhold, og de ville gerne give ham søskende.

Ingen af dem havde forestillet sig, at deres liv ville komme til at se ud, som det gør i dag. At familielivet ville blive så udfordrende.

»For fire uger siden overvejede jeg helt alvorligt at blive skilt fra Jann – bare for at få børnefri hver anden weekend,« siger Christine Riber.

Men hun trak vejret dybt og blev. For 17 års ægteskab med en mand, hun elsker, vil hun ikke sætte over styr, selvom hverdagslivet trækker tænder ud.

Udfordringerne startede, da parret fik barn nummer to, Thomas. Han fik konstateret muskelsvind.

»Selvfølgelig var det en sorg for os, da vi fandt ud af, at han havde muskelsvind. Men herregud, det går nok, det kommer vi os over, tænkte vi,« siger Christine Riber.

Og hvis det så 'bare' havde været det. For et fysisk handicap havde de sagtens kunnet overskue. Men det føltes »helt umenneskeligt«, at Thomas skulle få infantil autisme oveni, som altså er i den absolut tungeste ende af autismespektret. Derudover mental retardering og angst.

I skoletiden fik Thomas støtte til praktiske ting som at lyne sin jakke og blive skubbet i sin manuelle kørestol. Der blev taget hånd om hans muskelsvind. Men hans psykiske og mentale udfordringer blev ikke set. Ifølge Christine Riber, fordi han ikke var udadreagerende og larmende.

Efter utallige skolemorgener, hvor Thomas hulkede og kradsede sig selv til blods og til sidst sagde, at han ikke længere havde lyst til at leve – tog Christine Riber ham ud af skolen, og i 2019 fik han – endelig – en plads på en specialskole.

»Det er helt vildt, at han har gået i en almindelig klasse i fire år, når han er så dårlig, som han er. Jeg følte, skolen med vilje trak sagen ud, fordi mantraet om inklusion overskygger alt andet, og fordi det koster skolen penge, når et barn skal i specialtilbud. Det var virkelig en kamp,« siger Christine Riber.

Det var ikke alle børnene, der kunne overskue at blive fotograferet, da B.T. Aarhus var på besøg, så Christine Riber har i stedet været i gemmerne og fundet billeder af de tre drenge med diagnoser her.
Det var ikke alle børnene, der kunne overskue at blive fotograferet, da B.T. Aarhus var på besøg, så Christine Riber har i stedet været i gemmerne og fundet billeder af de tre drenge med diagnoser her.
Vis mere

Selvom Thomas nu er havnet i det rigtige skoletilbud, er familiens kamp langtfra slut. For to uger siger valgte forældrene at tage Thomas' lillebror 11-årige Andreas ud af folkeskolen, efter han i en periode har haft skolevægring og højt fravær. For han trives overhovedet ikke, mener Christine Riber.

Han får ondt i maven, kvalme, hovedpine og kaster op, når han skal i skole. Han er blevet tjekket for for eksempel allergi og andre fysiske sygdomme, men der var ikke nogen forklaring at finde der.

Mor Christine insisterede derfor på en udredning, og det har nu vist sig, at han også har infantil autisme. Familien holder ham derfor hjemme, indtil han forhåbentlig får et andet skoletilbud, for eksempel en specialskole.

Christine og Jann Ribers yngste barn, 6-årige Jonas, som har infantil autisme og mental retardering, er netop blevet indskrevet på en specialskole. Men også her ligger der et rodet forløb bag.

»Med alle tre drenge har det føltes som en hård kamp mod systemet for at blive hørt og få den rette hjælp. Det er så tarveligt, synes jeg. Jeg er virkelig skuffet over, at man skal så meget igennem for at få sine børn ud af folkeskolen og ind på specialskolen,« siger Christine Riber.

Familien Riber er her samlet på Musholm Ferie- og Sportscenter i Korsør i regi af Muskelsvindsfonden.
Familien Riber er her samlet på Musholm Ferie- og Sportscenter i Korsør i regi af Muskelsvindsfonden.
Vis mere

Får år tilbage arbejdede hun som regnskabsassistent, senere som rudemontør. Men jo dårligere drengene fik det, og jo mindre de gik i skole, jo mere blev hun nødt til at blive hjemme. De seneste to år har hun fået fuld tabt arbejdsfortjeneste.

»Det var en stor sorg for mig at stoppe på arbejdet. Jeg savner helt vildt at bruge mine kompetencer og have noget socialt med andre voksne mennesker, men der er simpelthen ikke tid og kræfter til andet end mine børns handicap,« siger hun.

Det gør også, at hun kan blive 'mega misundelig' på sin mand, når han tager på arbejde, fordi han så får nogle timer børnefri med mulighed for at få lidt ro i hovedet.

Christine Riber har også været nødt til at give afkald på sin store hobby: skydning. Hun havde ellers taget en instruktøruddannelse i pistol- og riffelskydning, fordi hun elskede at være i skydeklubben.

»Jeg er blevet til ingenting. Jeg kan ikke vise, at jeg er dygtig til mit arbejde, og jeg kan ikke være der for venner og familiemedlemmer. Jeg kan kun koncentrere mig om mine børn,« siger hun.

Nu kommer hun kun alene ud af huset cirka en aften hver anden måned. Og det er et stort logistisk projekt, hvis hele familien skal ud sammen, for det kræver mindst én voksen pr. barn, så det kan kun lykkes, hvis for eksempel en bedsteforælder kan tage med.

Det betyder, at sådan noget som at kunne tage i biografen med familien ikke er en realistisk mulighed. Ligesom en familieferie i Lalandia eller lignende er 'fuldstændig utopi'.

Billedet her dokumenterer et af de skattede øjeblikke, hvor hele familien Riber er samlet. Her i Skovtårnet på Sydsjælland.
Billedet her dokumenterer et af de skattede øjeblikke, hvor hele familien Riber er samlet. Her i Skovtårnet på Sydsjælland.
Vis mere

Gennem årene har de svære forhold i hjemmet et par gange resulteret i, at Christine Riber har fået en depression. Men i dag har hun det bedre psykisk:

»Jeg følte mig så utilstrækkelig som mor, fordi mine børn ikke havde det godt. Det gjorde noget ved mig. Men med tiden har jeg fået en større forståelse for, at det ikke er mig, der gør noget forkert, men at det handler om, at mine børn er syge og ikke passer ind i alle de normale kasser.«

Jann Riber har været nødt til at opsige sit drømmejob som autoredder for Falck og skifte til et job som lastbilchauffør, fordi børnene ikke kunne håndtere, at han havde skiftende arbejdstider.

Lige nu er han dog deltidssygemeldt, fordi han også er stresset og presset over forholdene i hjemmet.

Alligevel er der ingen af dem, der fortryder, at de har fået børn.

»For som enhver anden mor elsker jeg mine børn meget højt, og de er skønne og kærlige på trods af deres usynlige handicap.«

Andre læser også