Susanne Skaaning så sin mor falde sammen af knogleskørhed. Nu frygter hun selv at arve samme skæbne.
Hun har nemlig selv fået diagnosen ‘osteoporose’, som de fleste tunger formentlig kender som knogleskørhed.
»Da jeg fik diagnosen, gik jeg i chok. Jeg har set min mor få mange sammenfald og blive én, hun ikke længere var,« siger Susanne Skaaning.
»For enhver pris vil jeg gøre alt for ikke at gå i den samme retning. Det påvirker en rigtig meget.«
I Danmark anslår Sundhedsstyrelsen, at op mod 650.000 danskere har knogleskørhed, mens der blot er 172.000, der er diagnosticerede.
Heldigvis er man kommet langt på området, hvor flere patienter både får forebygget sammenfald – og bliver medicineret for at holde sygdommen under kontrol.
Dét i hvert fald, hvis man bliver diagnosticeret og får en tid til rutinemæssige scanninger i tide.
»Ventetiderne er helt horrible – og det bliver værre og værre. Folk ringer hele tiden, fordi de er bange for, hvordan deres sygdom udvikler sig. I de værste tilfælde venter patienter 1,5-2 år,« siger Linda Garlov, formand for Osteoporoseforeningen.
Når man får diagnosen knogleskørhed går man i gang med en medicinsk behandling. Derefter skal der gå to år, hvor man som patient skal til en rutinemæssig scanning, der skal vise, om medicinen virker på én – eller har forværret ens tilstand.
Sker det sidste, får man et nyt præparat – og sådan drejer hjulet ellers resten af patienternes liv for på bedste vis at forebygge deres værste frygt.
Sammenfald. Altså, at ens ryghvirvler falder sammen.
»Man kan ikke mærke sygdommen, og derfor er den rutinemæssige scanning ekstrem vigtig. Og hvis der går 1,5-2 års ventetid, kan man risikere, at sygdommen udvikler sig på den helt gale måde, hvor patienten får sammenfald eller bliver invalideret,« fortæller Linda Garlov.
Den uvished sidder Susanne Skaaning selv med i øjeblikket. Hun burde have haft sin rutinemæssige scanning i december sidste år, men har først fået en tid i marts 2023.
»Knoglerne kan nærmest begynde at smuldre, hvis det bliver værre – og det er, hvad scanningen skal vise. Der er en stor uvished i at skulle vente så lang tid på at finde ud af, om man er købt eller solgt,« siger Susanne Skaaning.
Osteoporoseforeningen kæmper for, at landets hundredtusindvis af patienter med knogleskørhed vil blive opsporet i tide, får hjælp i systemet – og ikke skal udsættes for lange ventetider, der i sidste ende kan invalidere patienterne og »tære på samfundsøkonomien på den lange bane,« fortæller Linda Garlov.
Imens forsøger Susanne Skaaning at leve sit liv – og skubbe bekymringerne om at ende som sin mor til side.
»Jeg prøver at overbevise mig selv om, at jeg aldrig får et sammenfald. Jeg træner, jeg lever og jeg har det godt – indtil videre,« fortæller hun.
Knogleskørhed fører hvert år til mere end 43.000 brud, heraf 7.200 hoftenære brud.
Ifølge Osteoporoseforeningen kan en behandling mod knogleskørhed reducere brud med 30-75 %, hvis patienten får den i tide.
