Ubeskrivelig træthed, inkontinens og problemer med at tale. Det er nogle af de symptomer, Lene Steen-Roed har levet med, siden hun fik konstateret den sjældne sygdom myasthenia gravis.

Første gang Lene Steen-Roed registrerede, at ’noget var galt’, sad hun til en familiefest. Under en fællessang opdagede hun, at hun pludselig lød snøvlet og forkølet, men kort efter var hendes stemme normal igen. Hun tænkte ikke nærmere over det.

Før et par dage senere, da hendes krop igen opførte sig underligt. Ud af det blå lød hendes stemme som om, hun var døvstum. Hun så dobbelt og følte, at hun kunne presse maden op i munden igen, når hun havde spist. Noget var helt galt, og Lene Steen-Roed ringede til sin læge.

Han lavede flere neurologiske undersøgelser, som hun klarede fint, men opdagede også steder, hvor hun havde problemer. Da hun skulle læse højt for ham, blev hun igen snøvlet at høre på. Og da hun skulle stå med armene ud til siden og kigge ham i øjnene i to minutter, hang hendes arme slapt ned langs siden efter blot ti sekunder.

Hun blev sendt videre til en neurolog, der efter en scanning kunne konstatere, at det ikke var noget galt i hjernen. Tilfældigvis havde neurologen tidligere set en patient med myasthenia gravis og genkendte symptomerne, der hurtigt blev værre.

Efter få uger hang Lene Steen-Roeds ansigt, som havde hun fået en hjerneblødning, hun fik svært ved at børste tænder, fordi hun ikke kunne spytte ud, og når hun drak, løb vandet ud af næsen, fordi hendes muskelkraft var svækket, og hun ikke kunne synke.

Det var en lettelse at få at vide, at hun ikke var ramt af en dødelig sygdom, men det var svært at forholde sig til lægens ord: ’At hun havde fået en sjælden neurologisk udtrætningssygdom’.

For hvad betød det – helt præcis?

Endnu vidste ingen, hvor hårdt hun var ramt, men én ting var sikker – hun skulle vænne sig til tanken om at tage stærk medicin hver dag resten af sit liv.

Indlæggelsen

Beskeden var svær at forstå for Lene Steen-Roed, der på det tidspunkt havde fuldtidsjob som pædagog, var mor til to små drenge, elskede at dyrke sport og sammen med sin mand Robert var ved at bygge et hus i Holbæk.

På få dage ændrede hendes liv sig for altid.

»Da lægerne ville indlægge mig med det samme, knækkede filmen. Uden forvarsel var jeg havnet i denne forfærdelige situation. I dagene på hospitalet gik det op for mig, at det var en alvorlig sygdom. Fordi min synkerefleks var ramt, og jeg havde svært ved at tygge, var der risiko for, at jeg kunne blive kvalt, og jeg skulle i gang med medicinen med det samme.«

Sygdommen, som man regner med, at omkring 1.000 danskere lider af, er så sjælden, at hun blev brugt som case for de medicinstuderende på Rigshospitalet. Men det var ikke kun de studerende, der havde brug for at blive klogere på sygdommen. Det havde Lene Steen-Roed også, derfor kontaktede hun en konsulent i Muskelsvindfonden – men det var ikke nogen opløftende samtale, og hendes ellers optimistiske livssyn blev sat på prøve.

»Han sagde, at jeg ikke skulle regne med at kunne arbejde 37 timer længere. Jeg havde det sådan ‘lad os nu lige lande’,« fortæller Lene Steen-Roed, for hvem tanken om, at livet ikke skulle fortsætte i samme tempo som hidtil, var meget fjern.

Sygemeldt

I første omgang blev hun sygemeldt i tre måneder. I den periode var hun frem og tilbage på hospitalet for at få reguleret sin medicin og afprøve forskellige slags. Der er nemlig ikke én type medicin, der hjælper alle. Medicinen, der er en form for kemo i pilleform, har så mange bivirkninger, at det hele tiden er en balance at blive medicineret nok, uden at få for mange bivirkninger.

»Nogle vælger at leve med flere symptomer, men jeg havde to små børn. Min yngste søn var tre år, og jeg kunne ikke løfte ham op, når han græd om natten, fordi jeg ikke havde kræfter til at bære ham. Sammen med min mand tog jeg tidligt en beslutning om, at jeg ikke ville gå og skrante konstant. Jeg vidste, at jeg måtte have medicin, der virkede, også selvom det betød, at der var en reel risiko for, at mine organer på et tidspunkt siger stop,« fortæller Lene Steen-Roed, der i begyndelsen tog 63 piller om dagen. Senere blev det 15, og i det seneste par år har det været tre piller om dagen. I en alder af blot 42 år har hun fået konstateret arvæv på leveren på grund af den stærke medicin.

Lene Steen-Roed har prioriteret at leve med den bedst mulige livskvalitet, for at hendes børn ikke skulle tænke tilbage på deres barndom med en mor, der altid lå og var dårlig.

Trods den klare holdning til medicinen har der været mange dårlige dage. Lene Steen-Roed husker, da hendes ældste søn, der på det tidspunkt lige var begyndt i børnehaveklasse, sagde: ‘Mor du ligger bare på sofaen, du gider slet ikke lege’.

Det gjorde ondt, at sygdommen ikke kun påvirkede hende, men greb ind i hele familiens liv.

Der var unægteligt langt fra den ‘gamle Lene’ til hende, der på grund af medicinen tog 20 kilo på, som ikke længere kunne dyrke sport, og som konstant havde metalsmag i munden, som om hun suttede på en coladåse.

Trætheden

Lene Steen-Roed beskriver sit nye liv som én evig prioritering. Hun har langtfra de kræfter, hun havde tidligere, og der er kontant afregning, hvis hun presser sig selv for meget og bagefter må ligge på sofaen i to dage.

»Det var som om, stikkontakten var blevet hevet ud af mig. Mit hoved kørte med tanker om, hvor ramt vi ville blive som familie, og hvor handicappet jeg ville blive.«

Trods den megen medicin blev hun ved med at have symptomer, både en generel træthed og en hurtig udmattelse i musklerne i arme, skuldre, hofter og ben. Derfor valgte hun i 2012 at gennemgå en stor operation, hvor hun fik fjernet sin brissel. En forstørret brissel kan være medvirkende til sygdommen. Men det er først nu, fem år efter operationen, at hun kan se en effekt. Lene Steen-Roeds myasthenia er blevet mere stabil.

Sygdommen gør stadig, at hun hurtigere bliver træt i arme, ben og hoved.

»Det er som om, kroppen skriger på energi.«

Hun forklarer, hvordan musklerne på grund af sygdommen modtager færre signaler fra nerverne end normalt. Det betyder, at muskelkraften svækkes, og musklerne hurtigere bliver trætte.

Trætheden er klart det værste ved sygdommen, synes Lene Steen-Roed, der har oplevet at tisse i bukserne på rulletrappen i Magasin, foran sin hoveddør og på vej ud af bilen af bar træthed. Hun kan højst stå op i et kvarter, før hun skal ned at sidde – som var hun 70 og ikke 42 år.

»En tilbagevendende konflikt i mig er, at min lyst til en masse ting ikke er blevet mindre, men jeg kan ikke holde til det samme som før.«

Selv dagligdags ting som at røre i en gryde eller snitte løg trætter hende så meget, at hun ofte må droppe at lave aftensmad, og så står den – igen – på koldskål eller rugbrød.

»Min sygdom er svingende og uforudsigelig, den ene dag kan jeg godt, og den næste kan jeg ikke. Jeg er derfor ikke den, der tilbyder at flytte borde og stole til et klassearrangement, men fordi man ikke umiddelbart kan se på mig, at jeg er syg, kan det være svært at forstå,« siger Lene Steen-Roed, der ofte får en sviner med på vejen, når hun med sit invalideskilt i bilen benytter p-pladsen til handicappede.

Planlægning

Hun har dage, hvor hun tuder og bander sin sygdom langt væk, for det er frustrerende, når hun ikke kan komme ud af sengen, eller må droppe at vaske hår, fordi hun ikke kan få armene op over hovedet eller presse shampoo ud af flasken.

De dage, hvor den nærmest lammende træthed overmander hende, hjælper det ikke at lægge sig en time. Hun ligger hele dagen.

Hun kan overkomme 12 aktiviteter på en dag. Én aktivitet er at stå ud af sengen, derefter er der 11 tilbage.

»Det giver et meget godt billede af, at jeg skal prioritere. Hvis jeg udover arbejde skal til et forældremøde, har et barn, der skal følges til idræt, eller gerne vil være sammen med en veninde.«

Efter sin første sygemelding begyndte hun at arbejde igen, men det skulle hurtigt vise sig, at konsulenten fra Muskelsvindfonden fik ret – det var alt for hårdt at arbejde 37 timer. Indenfor det første år, fik hun et fleksjob, hvor hun arbejdede 12-13 timer om ugen, det har hun gjort lige siden.

»Jeg er alt for ung til at gå derhjemme, og jeg ønsker ikke, at sygdommen skal styre mit liv. På den her måde kan jeg bruge min faglighed og samtidig komme hjem og hvile mig og have energi til at komme gennem dagen.«

Det har været svært at håndtere, at hun mentalt ændrede sig fra at være aktiv og udadvendt til at være én, der ikke kunne rumme ret meget. Ikke mindst den stærke medicin gjorde, at hun især i begyndelsen fik ‘mange mærkelige tanker’. Hun kunne vågne med en fornemmelse af, at hun ikke havde en krop, eller at hun var ved at blive opslugt af sofaens hynder. Da hun følte, at ‘fundamentet begyndte at skride’, kontaktede hun en psykolog.

»Noget af det første, jeg sagde til psykologen, var, at han skulle sørge for, at jeg ikke havnede i et sort hul, og at han skulle fortælle mig, at det var naturligt at føle, som jeg gjorde. Jeg havde brug for at høre, at jeg ikke var ved at blive skør.«

Med hjælp fra psykologen fik hun styr på sine tanker og på, hvordan hun bedst håndterede den situation, hun var havnet i.

Nogle af psykologens sætninger har prentet sig fast og er blevet en del af Lene Steen-Roeds nye selvopfattelse. F.eks. sætningen om: ’At ingen børn tager skade af at hjælpe andre og vise ekstra omsorg.’

Det er på ingen måde en dårlig ting at være nødt til at hjælpe andre. Sådan er det blevet i familien Steen-Roed, hvor det er en selvfølge, at børnene hjælper til og selv lægger deres tøj til vask eller slæber indkøbsposer.

For Lene Steen-Roed var det et vendepunkt at høre en professionel sige: ‘Dine børn tager ikke skade’.

Med de ord i baghovedet blev det lidt nemmere at se fremad.

»Det lettede enormt meget at få at vide, at mine reaktioner var helt normale. Jeg skulle forestille mig, at den drejebog, der var lavet for vores liv, var blevet skrevet om,« fortæller Lene Steen-Roed, der har haft en kæmpe støtte i sin mand og sine forældre.

»Det var enormt usikkert, hvad det ville blive for et liv, men meget hurtigt sagde min mand, at han aldrig ville gå fra mig. Selvom det hele til tider er lidt ‘fucked’, er vi enige om at få det bedste ud af det. Sygdommen får ikke lov til at styre vores liv. Vi har aldrig sagt: ‘Det kan vi ikke’. Vi har vendt tingene og fundet en løsning. Det kan godt være, det ikke er mig, der har faret rundt i vandkanten med børnene, men så har jeg været med på en anden måde.«