Man bliver aldrig klar til at miste et barn. Men Lonnie og Jacob er forberedt på, at det værste kan ske.
De er nemlig mor og far til Ayia på tre år, der er dødssyg af kræft – og de ved, at deres datters liv kan tage en drastisk drejning når som helst.
Der var ingen symptomer på sygdom. Hverdagen kørte derudad, og Ayia var glad og klar på leg som de fleste andre børn.
Hen over julen havde hun dog ikke rigtig nogen appetit. Ikke engang slik kunne friste hende.
»Hun lignede lidt et udsultet barn – som dem man ser fra Afrika med en stor, oppustet mave og ellers tynd,« forklarer Lonnie Christiansen fra Vojens.
Og på grund af den enorme oppustethed blev Ayia kort tid efter jul tjekket for forstoppelse ved at få scannet sin mave.
Men det viste sig at være noget helt andet – og 3. januar 2021 blev dagen, hvor hverdagen stoppede brat og alt sortnede for familien.
»Der kom tre sygeplejersker og to læger ind i lokalet, og Ayia kom ind i et andet rum. En læge sagde så, at det ikke var forstoppelse men noget helt andet. At de regnede med, at det var en tumor i hendes mave,« fortæller Jacob Christiansen.
Lonnie og Jacob blev sendt videre til Odense Universitetshospital, OUH, og så tog situationen fart.
Lægerne fandt frem til, at Ayia lider af Wilms' tumor, der er en sjælden form for kræft, som kun fem børn om året rammes af. Hun går under kategorien fire på en skala fra et til fem – og derudover havde kræften spredt sig til begge lunger.
»Det kom totalt bag på os. Havde vi overset nogen tegn? Vi sad med en kæmpe skyldfølelse og tanken om, hvorvidt det var vores gener, der var noget galt med,« siger Lonnie.
Allerede dagen efter bliver familien introduceret for ‘Kemo-Kasper’. 'Kemo-Kasper' er kemobehandlinger i flydende form. Dem får hun gennem et CVK-kateter, også kaldet 'vandhanen', der sørger for, at medicinen sprøjtes ind i blodet, uden at der skal stikkes.
»Det hele gik så stærkt, at vi slet ikke nåede at reagere. Vi mærkede slet ikke efter, hvordan vi havde det. Faktisk tænkte vi mere på personerne rundt om os,« siger Jacob.
Ayia blev opereret, og lægerne fjernede en tumor på størrelse med en håndbold i hendes mave, der vejede 850 gram. Derudover fjernede de seks metastaser på den ene lunge. Måneden efter blev hun opereret i den anden lunge, hvor fem ud af seks kunne fjernes.
Ayia har været igennem fire store operationer. Men Lonnie og Jacob vænner sig aldrig til det, deres datter udsættes for.
»Vi bliver bange for at miste hende hver gang. Lægerne siger, at de gør det bedste, de kan, men ikke kan love noget. Derfor er vi nødt til at være forberedt på, at det værste kan ske,« fortæller Jacob. Lonnie fortsætter:
»Derfor tager vi masser af billeder og videoer af Ayia, hvis nu vi mister hende. Eksempelvis tog vi til fotograf få dage efter, at Ayia havde fået konstateret kræft.«
Hvis det ikke var for den skaldede isse og sonden, ville man ikke kunne se, at Ayia er kræftsyg. Hun er glad, snakkesalig, klar til leg og har sin egen mening. Men desværre er det kræften og skrøbeligheden, der dominerer.
»Vi kan aldrig slappe af og er helt ødelagt. Vi kan ikke tænke længere frem end time for time. Ayia kan gå fra at være glad og have det godt til at blive bleg og få lidt feber. Og så er det afsted,« siger Jacob.
Afsted til sygehuset hvortil Ayia kender vejen. Hun får taget blodprøver hver dag for at se, om alt er, som det skal være. Og hvis dette ikke er tilfældet, så går turen videre til OUH. Og det samme gælder, hvis hun får næseblod, et blåt mærke på kroppen eller en lille smule feber.
»Når vi skal ud ad døren, spørger Ayia, om vi skal på sygehuset. Så hun tænker på det og ved godt, hvad der foregår, og at hun er syg. Men hun forstår nok ikke omfanget af, hvor syg hun er,« siger Jacob.
Uanset om Ayia bliver rask, så vil hun være i højrisiko for at få kræft igen senere i sit liv. Det er, hvad familien Christiansen har at forholde sig til. De ved ikke, hvad fremtiden bringer, og når folk spørger, hvordan det går, er det svært at svare.
»Når jeg får spørgsmålet 'hvordan går det', så ved jeg ikke, hvad jeg skal sige. Jeg tror, man skal stå i situationen for at forstå, hvor man er. Det er svært at skulle forklare med ord,« fortæller Lonnie.
Familien har midt i sorgen formået at lave en indsamling for sygeplejerskerne på den afdeling for kræftsyge børn på OUH, som Ayia er tilknyttet. Dette har de gjort i fællesskab med ishockeysupporterne.
