Børnelæger overser, at deres unge patienter lider af sklerose. Det betyder, at børnene ikke får den behandling, de har brug for.
Hundredvis af danske børn lider af sklerose, uden at hverken de eller deres forældre er opmærksomme på sygdommen.
Det vurderer en række førende danske og internationale eksperter over for Kristeligt Dagblad.
Hvert år får cirka 700 voksne danskere konstateret, at de lider af sklerose, men der er langt mindre fokus på den alvorlige og kroniske sygdom i nervesystemet blandt de yngste danskere. Også selv om fem og ti procent af de voksne sklerosepatienter allerede viser symptomer som børn. Det svarer til, at mellem 50 og 70 børn hvert år burde få diagnosen - men fra 1978 til 2009 registerede Skleroseregisteret samlet set kun 58 tilfælde af sklerose blandt børn under 15 år.
Tendensen undrer Mads Ravnborg, der er ledende overlæge ved Neurologisk Afdeling på Odense Universitetshospital, som er et af de tre steder i landet, der behandler børn med sklerose.- Man har vidst i mange år, at børn kunne få sklerose - i sjældne tilfælde helt ned til spædbørnsalderen. Men i modsætning til mange steder i udlandet, hvor man har haft meget fokus på det her, bliver børnene ikke opsporet i Danmark. Jeg har længe ikke kunnet forstå, hvorfor jeg ikke fik henvist flere børn med sklerose, når man fra internationale studier ved, at der burde være fem til ti gange flere end de tre børn, vi i øjeblikket behandler, siger han.
Årsagen til de få diagnoser er formentlig, at børnelægerne ikke er opmærksomme på sygdommen blandt de yngste patienter. De ender derfor ofte med at tolke symptomerne som en allergisk reaktion i nervesystemet eller en forbigående betændelse. Det betyder, at børnene får en uspecifik diagnose, og derfor først får konstateret sklerose som voksne.
Eksperter peger dog også på, at mange børnelæger tidligere har været påpasselige med stille en diagnose til børn, der er kronisk og uhelbredelig.
Men når børnene ikke får den rette diagnose, får de heller ikke den rette behandling, som kan hjælpe dem til at få det bedre, understreger Mads Ravnborg.
- Der er hundredvis af børn, som enten ikke har fået diagnosen eller gemmer sig bag andre diagnoser. Og de får ikke den korrekte behandling. Selvom vi kan konstatere, at børnene får det eklatant bedre med medicinen, siger han.
I de seneste 10 år har neurologerne haft mulighed for at bremse den potentielt invaliderende sygdom med medicin. Behandlingen betyder færre sygdomsangreb og færre uoprettelige skader på nervesystemet. Men i Danmark halter vi meget efter udlandet, mener direktør i Scleroseforeningen Mette Bryde Lind.
- Da det betyder utroligt meget at få stillet diagnosen så tidligt som muligt, er det katastrofalt, at de her børn bliver overset, når vi ved, de har gavn af behandling. De bliver jo uhørt trætte og får problemer med indlæringen. Den tid i deres liv, hvor de skal gennemgå en uddannelse, bliver et helvede for dem, siger hun til Kristeligt Dagblad.
Den internationale skleroseforening har netop sat forskning i børn med sklerose øverst på dagsordenen i et strategiprogram, som blev vedtaget i sidste måned.
