Hun ved ikke, hvornår det sker. Hvor syg, hun kommer til at blive. Eller om hendes fremtidige transplantation kommer til at give hende livet tilbage – eller tager det fra hende. 

26-årige Karoline Gyldenstjerne lider af to leversygdomme, og så er hun en af de danskere, der om nogen har taget stilling til organdonation. For en dag skal hun selv på ventelisten til at modtage et nyt. 

»Jeg er ikke aktivt på venteliste, men jeg er en tikkende bombe. Lægerne siger, at det kan ske når som helst,« siger hun og fortsætter. 

»Jeg både frygter og er bange for, at jeg skal dø af den her sygdom i en velfærdsstat, der sakker bagud på området. Derfor er jeg også enormt positiv over, at regeringen vil forbedre det – for det vil skabe bedre vilkår for sådan nogen som mig.« 

Lørdag fremlagde regeringen et nyt udspil om, at alle danskere automatisk skal registreres som organdonorer, når de fylder 18 år. Hvis man ikke ønsker at være organdonor, skal man aktivt vælge det fra. 

Forslaget er blevet taget blandet imod, hvor flere overlæger synes, at det er en dårlig idé, mens der politisk også har været modstand. 

Men for Karoline Gyldenstjerne er udspillet derimod et håb for både en større dialog om det svære – og ikke mindst en mulighed for, at flere tager stilling. 

»Det virker til, at der er en bred enighed om, at området skal forbedres. Jeg tror, at flere vil tage stilling, når de i højere grad bliver opfordret til det,« siger hun og tilføjer. 

Da Karoline Gyldenstjernes veninde, Amalie Vilslev, døde i en alder af 21 år, stiftede hun 'Vilslevgruppen.' En gruppe for andre unge med organsvigt. 
Da Karoline Gyldenstjernes veninde, Amalie Vilslev, døde i en alder af 21 år, stiftede hun 'Vilslevgruppen.' En gruppe for andre unge med organsvigt.  Foto: Privat
Vis mere

»Det er ubehageligt, men alle kan blive ramt af organsvigt. Alle. Jeg har respekt for, at man vælger det fra, men det ændrer forslaget ikke på.«

Af Karoline Gyldenstjernes to leversygdomme er den ene progressiv. Til dagligt er hun mere træt end sine jævnaldrende, får leverkramper og så har hun en kronisk hudkløe. Alle tegn på, at hendes lever er dårlig til at udskille affaldsstoffer. 

Og selvom hun ikke for nuværende er kritisk syg, fylder både frygten og uvisheden hver eneste dag. 

»Der er desværre ikke en drejebog for, hvordan min sygdom skrider frem. Jeg ved bare, at der på et tidspunkt kommer et sort hul i mit liv, hvor jeg skal på venteliste og transplanteres,« siger hun og fortsætter. 

»Det er faktisk ufatteligt, at danskere skal dø, mens de er på en venteliste. Det er kun okay i et land, hvor 100 procent har taget stilling til organdonation.« 

Selv drømmer Karoline Gyldenstjerne om, at hendes fremtidige transplantation bliver vellykket, mens hun resten af tiden forsøger at leve et liv som andre i tyverne. 

Hun er på sidste semester i sin kandidat, og en dag vil hun gerne være nogens mor. Og så forsøger hun til dagligt at fortælle andre om, hvor vigtigt det er at tage stilling sammen med andre unge med organsvigt i 'Vilslevgruppen'. 

En gruppe, som er opkaldt efter Karoline Gyldenstjernes veninde, Amalie Vilslev, der mistede livet i en alder af blot 21 år. 

»For os giver det mening, at vi ikke fortæller folk, hvad der er rigtigt eller forkert, men blot deler vores historier fra hjertet. Ligesom Amalie gjorde. Satte et ansigt på debatten, og hvad det vil sige at leve med organsvigt,« siger hun og afslutter:

»Jeg håber, at vi kan hjælpe hinanden ved at tage stilling i respekt for de mange danskere, der venter på en livreddende operation, så de igen kan være nogens mor, far eller kæreste.«