11-årige Piet, som er kendt fra programserien 'De sjældne danskere', der tirsdag aften havde premiere på TV2, kan klare alt, hvis bare hospitalsklovnen Stella er i nærheden. Hun er dog lige så taknemmelig for venskabet mellem de to, fortæller hun til B.T.

»Uanset om jeg skulle have savet benet af, så ville det ikke gøre ondt, hvis hun var der. Hun fjerner nærmest mine smerter,« siger Piet i programmet.

Piet lider af en sjælden sygdom, Saul Wilson-syndrom. Et syndrom, man mener, der kun er omkring 13 andre tilfælde af i hele verden. Sygdommen indebærer bl.a., at drengen har knogleskørhed, dværgvækst, en immundefekt, syns- og hørebesvær og ikke mindst en ventil op til hjernen pga. for megen væske i hovedet.

Piet lider af en sjælden sygdom, Saul Wilson-syndrom. Et syndrom, man mener, der kun er omkring 13 andre tilfælde af i hele verden. Foto: Lasse Lundberg Andreasen/TV2. Vis mere

Til sygdommen hører også flere hundrede besøg på hospitalet. Men de mange besøg har ikke kun budt på medicin og indlæggelser. Hospitalsklovnen Stella, der har kendt Piet, siden han var et år, har nemlig ofte været med til at få ham til at glemme sygdom og smerter for en stund.

»Det fylder mig med stor taknemmelighed, når han siger, at han kan klare alt, hvis bare jeg er der. Det er en kæmpe gave at få lov til at betyde så meget for et andet menneske,« siger Stella, der er selvstændig hospitalsklovn og i sit civile liv hedder Charlotte Nefer.

Hun var ellers lidt bekymret for Piets medvirken i 'De sjældne danskere'. Det var vigtigt for hende, at han ikke blev 'udstillet'.

»Det var vigtigt for mig, at han blev fremstillet på en rigtig måde, for selv om han er kæk, så er han også en sårbar dreng. Men jeg synes virkelig, det er et godt program, og man får et fint billede af Piet og de andre børn. Jeg er meget glad for, at man kan se, at det også er et godt liv, børnene har, selv om de har en sygdom,« siger Stella.

Piets drøm er på et tidspunkt at blive rockstjerne. Eller måske brandmand eller pædagog. Eller noget helt fjerde. Foto: Lasse Lundberg Andreasen/TV2 Vis mere

Hun har været hospitalsklovn siden 2003 og arbejder på Nordsjællands Hospital, Rigshospitalet og Hvidovre Hospital.

»Det er meget inspirerende at have sådan et arbejde. Det sætter virkelig livet i perspektiv. Der er så mange sunde og raske mennesker, der vil lave om på sig selv. Der kunne jeg godt tænke mig, at flere satte pris på det naturlige og erkendte, at ingen er perfekte,« siger hun.

Piet lider af det såkaldte Saul Wilson-syndrom – et ekstremt sjældent syndrom, som lægerne indtil nu kun har registreret 13 andre tilfælde af i verden. Ifølge lægerne bliver sygdommen ikke forværret med årene. Vis mere

Hun beskriver sin tilgang til Piet og andre børn som 'medfølende frem for medlidende'.

»Selvfølgelig rører det mig, når et barn f.eks. skal stikkes eller på anden vis bliver påført smerte. Men det nytter ikke, at jeg sidder og siger 'Det er synd for dig'. Jeg træder til bagefter, når proceduren er overstået, og så bliver det det, barnet husker,« siger hospitalsklovnen, der karakteriserer sig selv som 'ydmyg' og 'nærværende'.

»På et hospital er der mange ting, børnene ikke kan vælge, f.eks. om de skal undersøges. Derfor er det vigtigt for mig, at jeg er der på deres præmisser. Forstået på den måde, at de f.eks. selv kan få lov til at vælge, om de vil se et tryllenummer,« siger hun.

Der er ingen tvivl om, at båndet mellem Stella og Piet er helt specielt:

»Piet er en elskelig dreng, der har en helt særlig plads i mit hjerte. Det er, som om vi har kendt hinanden meget mere end det her liv«.