»Uuuh, det er farligt«. Jytte har fine bekymrede rynker i panden. De fleste andre rundt om det store ovale bord nikker samstemmende. Det er noget farligt noget, det dér asbest.
Det er Rasmine, der læser op af dagens BT. Nyhedshistorien om, at 94 ofre endelig har fået tilkendt erstatning for kræftsygdomme udløst af at arbejde med asbest tilbage i 1980erne. Isidor ryster på hovedet, giver sit besyv med: »Dén gang var der sgu ikke alle de regler om, hvad man måtte og ikke måtte. Det var bare at gå til dén«.
Vidste man ikke bedre, kunne man tro, at det var en debatklub for pensionister. Men det er det ikke.
Vi er på demensplejehjem. Dagmarsminde hedder det. En omsorgsoase kalder de sig selv. Og mener det.
Vejen dertil går af små landeveje nord for Hillerød på Sjælland. Det tynder ud i husene. Skove, marker, enge strækker sig så langt som øjet rækker. Så ligger det der, midt i stråtækt idyl.
Fra man træder ind ad døren emmer luften da også af værdighed og empati. Blander sig med en liflig duft af nybagt brød og frisklavet kaffe. Milde og dæmpede toner af lounge-jazz fylder rummet.
May Bjerre Eiby tager imod. Trods sin unge alder er den 35-årige sygeplejerske ’direktøren for det hele’, kvinden bag ’Dagmarsminde’, som er hendes oprør mod den etablerede plejesektor.
Hun fik nok af tvangsmedicinering, af pacificering. Af at behandle gamle mennesker som skidt. For nu at sige det ligeud.
»Der var mange ting, der gjorde mig vred over det etablerede system. Én af dem er dét, jeg kalder ’hallo-patienter’, patienter, som ligger alene inde på deres stue og råber ’hallo’ hele tiden, fordi de er frustrerede og bange. Når man kigger ind på stuen, har de viklet sig ind i et eller andet, ligger halvnøgne i deres ble, har måske tisset i sengen. Og ligger bare og råber. Uden at der kommer nogen. Det er så uværdigt og uhyggeligt,« siger May Bjerre Eiby med frustration i stemmen. Og taler ikke kun som sygeplejerske. Men også som pårørende. Det vender vi tilbage til.
Det stærke sollys bager ind gennem de store vinduespartier i dét, der er Dagmarsmindes åbne opholdsstue, hvor to store ovale spiseborde er samlingspunktet for de ti beboere. De kommer dryssende ind til morgenbordet i dét tempo, der passer dem.
Afhængige af ingefær
»Hvem vil have et skud af sundhed?« spørger sosu-assistenten Jane og deler rundhåndet ud af det daglige ingefærshot, én af de få ting, de fleste af de demente beboere er afhængige af. Alle er de forlængst trappet ud af den medicin – det være sig antipsykotisk-, antidepressivt-, smertestillende og beroligende medicin samt sovepiller – der bare sløvede dem. Ligesom de har vinket farvel til kørestole og rollatorer.
Morgenmadsritualet omfatter ikke kun ingefærshots og nybagt brød. Det hører også med, at personalet – sosu’er, sygeplejersker, medhjælpere – spiser sammen med beboerne. Så rydder de alle af bordet. Bærer hver deres kop og tallerken over på køkkenbordet. Og ind kommer dagens aviser. Og kaninerne Ninka og Ingrid.
Ingen stress
I dag er det kun Lis, der har lyst til at kæle.
»Hvem er du mest til Lis? Inka eller Ingrid?«
Hun vælger Ingrid. Vurderer, at det er dén kanin, der er mest forsømt og trænger til lidt ekstra kærlighed. Selv får hun rigeligt. Hendes mand Helge sidder ved siden af. Han er den af de to, der er hårdest ramt af demens. Men de er sammen.
Og mens Rasmine læser op fra avisen, engagerer beboerne sig i snak om alt fra asbest til mavefedt, læser højt af dagens horoskoper, stryger Lis kaninen Ingrid over ryggen med varsomme og rolige bevægelser.
Ninka har lagt sig tilrette i buret på bordet. Nedenunder smyger katten Herman sig mellem de gamle ben. Også på jagt efter lidt opmærksom. Og eventuelle madrester på gulvet.
Henne ved udestuen – i en plet af solskin – ligger General Banton, Dagmarsmindes syv år gamle Golden Retriever, og småsnorker.
Der er ingen af dem med de blå og hvid stribede kitler på, der stæser gennem de lyse og æstetiske lokaler med stress og irritation lysende ud af øjnene. Der er ingen, der har travlt med at få gennet de gamle væk, så de selv kan få fred.
»Når omsorg er den bedste medicin« hedder den bog, som May Bjerre Eiby netop har udgivet. I den fortæller hun både om de simple principper bag Dagmarsminde, og om alt dét, der fik hende til at satse alt for at skabe et sted, hvor gamle mennesker blev behandlet med værdighed. Blev behandlet som mennesker.
Siden hun var 17, har May Bjerre Eiby arbejdet i plejesektoren. Først på plejehjem og siden som sygeplejerske på de medicinske afdelinger på hospitaler. Hverdagen lå langt fra dét, der lå i hendes kald. Systemet, hun var havnet i, var ét, der var styret af regeltyranni, gik mere op i møder og pauser end i at passe og pleje dém, det hele handlede om.
Et tungtvejende lod på vægtskålen blev dog hendes egen far Per, som i 2006 fik konstateret demens og gradvist blev mere og mere afhængig af hjælp. Dér indledte hun dét, der skulle ende med at tage syv år og koste 17 mio. kr. At skabe et sted hvor hendes far og andre som ham blev set og hørt. Var mere og andet end irriterende sten i personalets sundhedssandaler.
Men han nåede det ikke. Nåede ikke at få lov til at afslutte sit liv i værdighed og i omsorgsfulde omgivelser.
Fyldt med smerte
I sommeren 2012 gik den ikke længere. Hendes far kom på plejehjem. Eller snarere plejecenter. Alt for stort og med alt for skiftende personale. Ingen kendte ham. Ingen vidste eller interesserede sig for, hvad der skulle til for, at han trivedes. Selvom han ikke var fysisk medtaget, plantede de ham i en kørestol. Hans tilstand forværredes markant.
Den sidste tid op til hans død i begyndelsen af 2013 er fyldt med smerte for May Bjerre Eiby. Ikke kun over at miste ham. Men måden.
Hun var ved hans side døgnet rundt, da han på plejehjemmet gik ind i den terminale fase, lå for døden. Men at dét var der, han var, var hun som pårørende tilsyneladende den eneste, der vidste. Beskeden var ikke gået videre i systemet.
»På et tidspunkt kom der en sygeplejerske, der ville indlægge ham, selvom han faktisk var ved at dø. Det var rigtig utrygt at befinde sig i en situation, hvor du som pårørende var nødt til at stoppe dem. En skamfuld og ubehagelig situation. Og en situation hvor man føler sig meget alene,« siger May Bjerre Eiby.
Hendes far blev stort set ikke tilset af personalet. Måske – funderer hun – fordi de vidste, at hun selv var sygeplejerske. Og så alligevel ikke. Dertil har hun som professionel alt for mange gange set og oplevelet, at de pårørende lades i stikken. Og, som hun understreger, kan selv ikke den mest veluddannede sygeplejerske i rollen som pårørende agere fagperson.
»Men jeg var tvunget til det, for der kom ikke nogen ind. Og fordi der sikkert ikke var nok sygeplejerske-kapacitet på stedet, var der heller ikke nogen til at hjælpe med den beroligende medicin, han skulle have. Jeg var nødt til at gøre det selv, og det var meget grænseoverskridende.«
Ensomt. Utrygt. Det er de ord, hun bruger for at beskrive dagene, hvor hendes far var meget urolig og havde stærke smerter. Var bange. Og hvor hun selv ikke turde forlade hans værelse. Ikke turde lægge sig til at sove.
»De få gange jeg gik udenfor rummet, blev jeg ramt af panik og hastede tilbage. De sidste tre døgn sov jeg måske en halv time om natten. Man ligger der med hjertebanken, hører og er opmærksom på hver en lyd. Det er værre end at være på barsel med sine børn. Et kæmpe pres.«
Et kram. En samtale. Et glas vand. En kop kaffe. Små ting som dem skreg hun som pårørende efter.
Kastede ham rundt i sengen
I stedet mødte hun brutalitet.
»Det mest groteske, jeg nogensinde har oplevet,« fortæller May Bjerre Eiby.
Selvom hendes far ikke var ved bevidsthed, mærkede hun, hvordan stuens hårde og kolde lysstof-belysning var ubehageligt for ham. Hun tændte stearinlys, skabte en ro i rummet.
Så blev døren flået op.
»Jeg husker ikke, om de var to eller tre. Men de tændte bare for alt lyset, kastede hans nøgne og bevidstløse krop rundt i sengen, skiftede hans ble. Talte højt til hinanden,« siger hun. Ryster på hovedet.
»Hvordan kan man bare gå ind uden at stikke en finger i jorden? Det er alfa og omega indenfor sygepleje at mærke efter, observere. De kunne sagtens have vasket ham i skæret fra stearinlysene. De kunne sagtens have talt dæmpet sammen. Været fleksible. Haft situationsfornemmelse.«
Hans ansigt lå helt fordrejet i sengen. Hans hvæsende kamp for at trække vejret gav ekko i stuen.
To timer senere var han død.
Det er de brutale billeder af omsorgssvigtet af hendes far, som May Bjerre Eiby skal bære på resten af sit liv.
Men hun kan prøve at lappe dem. Med nye billeder af alle de demente beboere, der svøbes ind i omsorg på Dagmarsminde. Med billederne på de mange succeshistorier der bekræfter hendes indædte tro på, at omsorg er den bedste medicin.
»Hvem skal med ud og gå tur?« spørger Dorte.
Det er også et af de faste ritualer på Dagmarsminde. Ud i haven, klap en ged, saml nogle æg, fodr kaninerne.
Selvom det høje sorte jernhegn set udefra kan se lidt brutalt ud, er der en mening med det. Det omkranser nemlig hele det enorme udendørsareal, der hører til demensplejehjemmet. Derfor behøver beboerne ikke at være udstyret med gps-ure, der kan spore dem. De kan frit gå ind og ud. Snakke lidt med gederne. Eller hønsene. Eller gå over i krydderurtehaven og hente lidt til aftensmaden.
Og de går. Fysisk. Stort set alle var afhængige af kørestol eller rollator, da de kom til Dagmarsminde. Havde mistet førligheden, fordi muskelmassen svinder ind på få uger, hvis benene ikke bliver brugt og aktiveret.
84-årige Jytte er den eneste, der stadig bruger rollator. Men det er i sig selv en kæmpe sejr, for hun var delvist lammet i benene og diagnosticeret med alzheimer, da hun flyttede ind, og var så ilde tilredt, at hun måtte løftes i et sejl til og fra sengen. Det er år siden.
Nu står hun og hendes rollator klar. Overtøjet har hun taget på. Marita på 79, Grete på 87 og 73-årige Hanne tripper også utålmodigt sammen med en logrende General Banton, mens Henning – der er stærkt dement og har mistet sproget – får hjælp til at lyne jakken op. Han ved, at nu skal han ud på sin daglige løbetur. Det elsker han.
Sover rævesøvn
Rita derimod er som forsvundet fra jordens overflade.
»Hun stikker af, hver gang der er optræk til at gå tur,« siger May Bjerre Eiby med et overbærende smil om Dagmarsmindes ældste beboer på 87, som ganske rigtigt har lagt sig tilrette i udestuen med et tæppe over sig. Man kan se på øjnene, at hun bare rævesover.
Lis og Helge er gået i forvejen og inden længe har de fundet et par river. Der skal samles nedfaldne grene, som ryger over på det, der med tiden bliver et Sankt Hans bål.
Hanne samler æg i hønsehuset. Jytte sidder på bænken med en høne i skødet. Dronning Dagmar kalder hun den på grund af den røde kam. Hun aer den forsigtigt.
Isidor på 72 synes, at det er ’skidekoldt’. Han går hurtigt ind igen.
’For når en rigtig sailor går i land’
Han har kun været på Dagmarsminde en måneds tid. Er stadig ved at vænne sig til at være omgivet af mennesker – personale som beboere – der vil ham det bedste. Til tider bliver det lidt for overvældende for ham. Det store tomme hul, som hans kones død efterlod indeni ham, dunker stadig.
»Det er noget rigtig lort,« siger han ligeud. Stærkt bevæget. »Der røg gnisten lidt. Det kommer man aldrig over.«
Med røde kinder og liv i øjnene kommer de øvrige beboere tilbage fra haven. Nu er det tid til dagens gymnastik, som foregår i rundkreds inde i opholdsstuen. Men uden Isidor. Han er ikke helt klar endnu.
Så spidser han pludseligt ører. Høj musik brager løs inde fra stuen.
»Hvad fanden,« siger Isodor. »Det er Otto Brandenburg. Han var god!«
Så begynder han at synge med.
’For når en sailor, en rigtig sailor, går i land, så ved man aldrig, hvad der kan ske.’
Og da der kort efter kaldes til frokost, er Isidor igen i tophumør. Han sætter sig ved siden af Jytte. Så de kærligt kan drille hinanden, som de plejer.
Sosu-assistenten Jane sidder med ved bordet. Men det er beboerne, der hjælper hinanden til nybagt rugbrød. Sild og hjemmelavede æg. Saltkød. Tunsalat.
Lis kysser sin mand Helge på panden. Henning laver små klukkelyde med tungen mod ganen. Og Grete kigger sig hurtigt omkring, inden hun ’taber’ et stykke saltkød på gulvet. Til katten Herman.
For May Bjerre Eiby er det nye billeder, der kan bruges til at lappe sine egne flossede med. Billederne af det omsorgssvigt, faderen blev udsat for.
»Det er langt fra alle steder, at det er så ekstremt som dér, hvor min far var. Men jeg tror heller ikke, at det er uvant for folk at opleve. Desværre. Jeg tror, at rigtig mange kan genkende noget af min historie.
Der mangler så meget noget værdighed og stil over vores sundhedsvæsen. Det er ikke til at bære, at de gamle, der har brug for pleje, ikke er soignerede, at de har mad på tøjet, sidder og hænger. At man slet ikke er opmærksom på det. At man lader dem forfalde. Det er ikke et spørgsmål om, at de skal se godt ud, det handler om respekten for det enkelte menneske. Om at få lov til at føle sig som et menneske, blive rørt, talt med, mentalt soigneret.
Det giver en kampgejst, der gør det muligt at stå imod sygdom,« siger hun. Og er frustreret over, hvor få steder i landets plejesektor beboerne rent faktisk er i centrum, hvor mange steder demente i stedet dulmes med medicin, så de bedre kan passe sig selv, ikke være til besvær. En frustration, der ikke bliver mindre af, at antallet af demente ventes at stige eksplosivt over en forholdsvis kort årrække.
»Det er så underligt, at de slet ikke har fattet ude i systemet, hvor alvorligt og stort et problem, det kommer til at blive. De er nødt til at få systemet i de rette omdrejninger, ellers bliver det en kæmpe belastning for samfundet. En ond cirkel, som ovenikøbet er meget dyr.«
Stilheden og roen har sænket sig over Dagmarsminde. De fleste sover middagslur.
Den sorte jernport lukker bag os. Så triller vi ud på de små landeveje. Væk fra omsorgsoasen. Tilbage til virkeligheden.
I morgen og tirsdag afholdes der DemensDagene 2017 i København. Man kunne ønske, at de mange hundrede fagfolk fra hele landet kørte en tur.
------------------------------------------------------------
Lis og Helges lovestory
Demens har ikke kunnet slå kærligheden i stykker mellem ægteparret, som om få år forhåbentlig kan fejre guldbryllup
Hun planter et kys på hans pande. Børster med kærlige bevægelser noget væk fra hans skulder. Noget, som måske slet ikke er der. Men Lis har gjort bevægelsen i mange år. Rigtig mange år. Det ligger dybt inde i hende. At tage sig af sin Helge.
At folkeregisteradressen i dag er på demensplejehjemmet Dagmarsminde, skal ikke lave om på det.
»Hvor længe vi har været gift? Uuuuuuh.«
Hun tænker sig lidt om.
»Ja, hvad er det nu for et årstal? Det er laaang historie,« ler hun. Næsten koket.
»Vi har i hvert fald haft sølvbryllup. Og har guldbryllup om fem år. Og det er endda mit andet ægteskab.«
Lis og Helge fandt sammen efter, at hendes første ægtemand døde. Hun havde to små piger med. Han havde fire. Og så fik de én sammen. Syv døtre.
Man behøver bare at kigge på dem for at vide, at de har haft et dejligt liv sammen, et dejligt liv som blev sat på noget af en prøve, da den nu 84-årige Helge for flere år siden blev ramt af demens.
De var gået på pension. Helge havde lagt murerskeen fra sig, Lis smidt sygeplejerske-kitlen. Nu tog hun den på igen i forsøget på at støbe et nyt fundament for ham. Et trygt og stabilt fundament i eget hjem.
Men det blev sværere og sværere. Ikke mindst da også Lis fik konstateret demens. I let grad, men nok til, at hun ikke længere kunne give Helge den pleje og omsorg, hun alene havde kæmpet med at tildele ham.
Pladsen på Dagmarsminde var sikret, da hjemmet åbnede for et år siden. Den var egentlig kun til Helge, men det stod snart klart, at det ikke var løsningen. Deres kærlighed til hinanden var simpelthen for stor. Så Lis flyttede med.
De åbner døren ind til deres værelse, byder indenfor. Katten Herman lader ikke den chance passere. Inden nogen overhovedet kan nå at dreje hovedet, har han kastet sig op på dobbeltsengen, strakt sin krop ud, lang og lækker.
Helge ryster smilende på hovedet. Lis med.
»Ja når først han har lagt sig til rette, så er han ikke meget for at flytte sig igen,« siger hun overbærende, og viser rundt i den lille stue, hvor sengen er det altdominerende element.
»Vi har ikke brug for mere plads,« siger 81-årige Lis.
Ifølge May Bjerre Eiby er ægteparret Dagmarsmindes sweethearts. Udover at deres kærlighed spreder glæde blandt de øvrige beboere, ligger de hver nat i ske. Og de nætter, hvor de har låst døren, mener de det. Så vil de ikke forstyrres.
Byttede om på ordene
Alligevel er det ’en tand for morsomt’, hvis Lis skal sidde på skødet af Helge til ære for fotografen. Der må være en kant, mener hun. En anelse stram i betrækket.
Helge peger på en stor indrammet blyantstegning på væggen tegnet af Sikker Hansen, kunstneren bag en række gamle plakater fra Zoologisk Have og den ikoniske Davregryn-tegning.
Måske som et udtryk for deres symbiose, for at manøvrere Lis’ humør et andet sted hen.
»Det billede kunne jeg ikke stå for. Det var så smukt med den lille pige, der står og tænker i vandkanten,« siger han så om tegningen.
For et år siden havde den sætning ikke været mulig. Helge havde store vanskeligheder med at tale. Gik i stå. Byttede om på ordene. Nu kommer den uden tøven.
»Hun ligner en af vores piger.«
Helge smiler. Krammer sin elskede kone og lader sig glad føre ud af stuen af en anden kvinde, sosu-assistenten Jane.
Pligterne kalder. I dag er det ham, der skal en tur i kælderen, hvor Dagmarsmindes wellnessområde ligger. Han skal ned og pjaske i varmsvandsbassinet. Et barnligt grin breder sig i hele ansigtet.
------------------------------------------------------------------------------
Fakta om Dagmarsminde
Det private demensplejehjemmet Dagmarsminde åbnede i marts 2016 og har plads til ti beboere.
Man skal være visiteret og fundet berettiget til en plads på demensplejehjem for at kunne søge.
En plads på Dagmarsminde koster ikke mere end statens takster for friplejehjem for demente.
Egenbetaling i form af husleje og servicepakke er højere end gennemsnittet Dagmarsminde er nybygget.
Som for øvrige plejeboliger er det muligt at få særlig boligstøtte, således at selv almindelige folkepensionister også har råd.
Som ekstra tilvalg tilbydes en velværepakke.
Med principperne om at trappe beboerne ud af medicin samt aktivere og stimulere dem fysisk og psykisk, har alle opnået enorme fremskridt og forbedret livskvalitet.
Beboerne bevarer deres egne senge, så længe som muligt. Først når de ikke længere kan komme op uden hjælp, får de en hospitalsseng.
Familie inddrages som en væsentlig og naturlig del af Dagmarsminde.
Rummene på Dagmarsminde er ikke ’iscenesatte’ som på mange demensplejehjem. I stedet er der lagt vægt på, at det naturlige og er møbleret i 50er-, 60er- og 70er-stil, som skaber genkendelighed hos generationen.
Urin- og basale blodprøver tages og testes på Dagmarsminde. Dermed undgås mange hospitalsindlæggelser, der har en stor skadelig effekt på demente.
Ventelisten på Dagmarsminde er lang. May Bjerre Eiby drømmer derfor om, at andre plejehjem i resten af landet lader sig inspirere af hendes principper.
Skal omsorg være i højsædet, må et plejehjemsafsnit ifølge May Bjerre Eiby maksimalt have 14 pladser.
