Hun kunne ikke gå i bad eller på toilettet. For hvad nu, hvis det var lige dér, at hendes søn igen stoppede med at trække vejret?
Jeannet Hansen fra Nordfyn er mor til treårige Noél, der lider af en nyopdaget og sjælden muskelsvindsygdom, som kun syv andre nulevende børn i verden har. Og den er bestemt ikke for sarte sjæle.
Da Noél var mindre, stoppede han nemlig med at trække vejret, når han blev det mindste forkølet eller syg. Det vil sige næsten hver dag. Og det tvang Jeannet til at skulle genoplive sin egen søn på daglig basis.
»At skulle 'vække' Noél, så han begyndte at trække vejret igen, blev hverdagskost for mig. Det lyder voldsomt på afstand, men det blev altså bare en del af hverdagen,« fortæller 32-årige Jeannet.
Selvom genoplivning, utrolig nok, gik hen og blev en rutine, har en særlig episode sat sig fast i hendes hukommelse.
»Vi vågner en morgen, og han har en mærkelig vejrtrækning. Vi kører derfor mod hospitalet, og i bilen stopper han med at trække vejret. Jeg begynder at 'vække' ham, som jeg plejer, men kan ikke få liv i ham i flere minutter. Kan slet ikke få kontakt til ham. Han var kun tre måneder på det tidspunkt,« husker Jeannet.
Hendes kæreste og far til Noél, Kenneth, ringer derfor 112. Mens hjælpen er på vej, lykkedes det at få liv i Noél. Men i ambulancen får den tre måneder gamle baby respirationsstop igen.
Efter episoden lå Noél indlagt i en uge. Og det var her, at den første kontakt til kommunen blev taget – og her, at »helvede begynder«, som Jeannet siger.
For ifølge hende er det ikke hendes søns sygdom, der tager familiens overskud. Det er derimod det såkaldte 'samarbejde' med kommunen, der har bragt dem i knæ.
Udfordringerne er mange. Først og fremmest fordi Noél er den eneste i Danmark, der lider af sygdommen 'lethal arthrogryposis with anterior horn cell disease'. Der er derfor ingen 'kasse' at placere ham i. Faktum er blot, at den ældste med sygdommen er otte år.
»Vi har en diagnose at forholde os til. Men ikke nogen prognose. Vi aner derfor ikke noget om Noéls fremtid,« forklarer Jeannet.
Hans sygdom sidder i rygmarven, og han bruger derfor en hel anden mængde energi til at løfte en arm eller bevæge sit ben end andre. Han har ingen mimik, fordi han er slap i sin muskulatur og først lige er begyndt at kunne løfte sit ene øjenbryn lidt.
Noél bliver hurtigt overstimuleret og træt, og derfor skal han skærmes mere end andre børn uden diagnoser. Det kan derfor være overvældende for ham at gå i en almindelig børnehave.
Det vurderer psykologer fra Center for Læring og Trivsel i Nordfyns Kommune.
»Han (Noél, red.) har brug for garderobe et sted uden andre børn, da det kan gøre ham utryg, at de kommer for tæt på. Det vil være godt for Noél, at der er et sted, han kan trække sig hen, når det bliver for meget for ham,« står der i en pædagogisk psykologisk vurdering fra Nordfyns Kommune.
Ifølge Jeannet er der i kommunens dagtilbud til Noél et lokale, hvor han kan blive skærmet fra de andre børn. Men der er ikke eget toilet, og han skal have garderobe på en gang med 30 andre børn.
»Vi oplever en dreng, der skal udsættes for meget lidt stimuli, selv herhjemme i faste og trygge rammer. Vi må ofte dele os op som familie og være hver for sig for at skabe den nødvendige ro og stabilitet for Noél. Og det selv i en hverdag, hvor der er skruet så meget ned for indtryk som muligt – hvordan kan kommunen mene, at det bedste for Noél så er at sende ham i en børnehave med 30 andre børn?« siger Jeannet og tilføjer:
»Kommunens egen plan og vurdering er, at Noél på nuværende tidspunkt vil kunne klare 15 minutter i børnehave om dagen.«
Hun er derfor overbevist om, at hjemmetræning vil være det bedste for hendes søn.
Man oplevede nemlig en stor udvikling hos Noél under coronapandemien, hvor han var hjemme sammen med Jeanett under nedlukningen. I hans journalblad fra 9. september 2021 fra Odense Universitetshospital står følgende:
»Der har været en særdeles positiv udvikling det seneste år, hvor han både er blevet mere balancesikker, har fået mere ansigtsmimik, fået mere sprog … Forældrene har ønske om fortsat hjemmetræning. Det kan jeg ikke umiddelbart tage stilling til, men ud fra anamnesen og den gode udvikling inden for det seneste år har der været rammer, der har understøttet hans udvikling positivt.«
Men Nordfyns Kommune mener, at Noéls udfordringer kan dækkes gennem ophold i et af de almindelige dagtilbud eller fritidshjem efter dagtilbudsloven. Derfor er han tilbudt en plads i en almindelig børnehave, hvor der er afsat ekstra ressourcer. Det fremgår i deres børnefaglige undersøgelse af ham.
»Og jeg mener, at dokumentionen tydeligt viser, at han har de bedste rammer dér, hvor han er nu, nemlig hjemme hos mig,« fortæller Jeannet, der i øjeblikket går hjemme på tabt arbejdsfortjeneste.
Derfor har hun råbt om hjælp til teamlederen i Børn- og Ungeafdelingen i Nordfyns Kommune gennem flere år. Hun har sågar stillet Nordfyns Kommunes borgmester, Morten Andersen, spørgsmålet »hvem griber ind, inden det går helt galt?«.
Men tavsheden er larmende.
»De lytter slet ikke til mig. De ignorerer og overser mig. Jeg sidder med følelsen af, at vi som familie med et handicappet barn ikke bliver grebet på noget tidspunkt. Og det er kun et spørgsmål om tid, før det går galt,« erkender Jeannet.
B.T. har derfor kontaktet Nordfyns Kommune.
Børne- og Familiechef Jesper Pedersen fortæller til B.T., at kommunen har modtaget Jeannet Hansens ansøgning om hjemmetræning.
»Sagen er åben. Vi kigger på det og træffer en afgørelse,« siger Jesper Pedersen og kalder det for en »kompleks sag.«
Efter B.T. har kontaktet Nordfyns Kommune, har de svaret på Jeannets henvendelser og vil imødekomme et møde med hende.
