Private gentests bliver mere populære blandt danskerne, men de fortæller sjældent sandheden om risikoen for at få sygdomme, lyder det fra flere læger, der advarer mod køb af testene. De forudser, at problemet bliver større i fremtiden.
En smilende pige med blondt hår placerer sig i en sofa med et tyndt rør i hånden. Hun spytter forsigtigt ned i røret, sætter låg på enden og lægger det ned i en kasse. Om fire uger vil hendes spyt være gennemanalyseret, og hun vil modtage svar på, i hvor høj grad hun er disponeret for at få brystkræft, alzheimers og en lang række andre sygdomme i fremtiden.
Scenen er taget ud af en reklamevideo for et firma, der gennem internettet sælger private gentests. Et marked, der de seneste år er ekspanderet både i udlandet og i Danmark.
Udviklingen inden for genforskning har nemlig gjort det muligt for alle og enhver at købe en gentest over internettet, der blandt andet undersøger, hvilke sygdomme man er disponeret for at få.
Den udvikling rækker dog ikke til at give de oplysninger, som de private firmaer slår sig op på, lyder det fra professor Anne-Marie Gerdes, der er overlæge på Klinisk Genetisk Klinik på Rigshospitalet.
»Det meste af det, man kan finde på internettet, er ubrugeligt fra en sundhedsmæssig vinkel. Vi har flere eksempler på personer, der har henvendt sig til os, fordi de via en privat gentest har fået den opfattelse, at de har en slem genfejl, der for eksempel giver høj risiko for brystkræft. Men det er ikke sandt, når vi undersøger dem,« siger hun.
Lægemiddelstyrelsen oplyser, at der ikke findes præcise salgstal på salget af gentests, men det er et stigende fænomen.
Anne-Marie Gerdes fortæller, at de også på klinikken har oplevet en stigning de seneste år i henvendelser fra borgere, der har købt gentests og enten ikke forstår resultaterne eller er bange for at lide af f.eks. en bestemt kræftform. Personerne får ikke tilstrækkelig rådgivning med i købet, og derfor henvender de sig til hospitalet for at få svar.
»Man kan gå og være rigtig bekymret for at blive ramt af en sygdom, selvom man slet ikke har øget risiko for at blive syg. Man kan også gå til egen læge og bede om at blive undersøgt og gå til årlige scanninger for en kræftform, selvom det slet ikke er nødvendigt. Det er spild af ressourcer i sundhedssystemet og heller ikke uden negative konsekvenser for den enkelte borger.«
»Det er ikke et stort problem endnu, men det risikerer at blive det i fremtiden,« lyder det fra Anne-Marie Gerdes, der på baggrund af stigningen netop har igangsat en undersøgelse blandt Region Hovedstadens læger, der skal klargøre, hvor stort er problem salget af private gentest er, og om lægerne føler sig klædt på til opgaven.
Købene kan være farlige
Det er opfattelsen i branchen, at salget af gentests vil stige i fremtiden, og derfor advarer flere læger som et forebyggende tiltag mod køb af testene.
Etisk Råd peger på, at det kan belaste en i forvejen belastet sundhedsøkonomi, hvis flere får lavet gentests og vil have foretaget muligt unødvendige behandlinger eller indgreb.
Også Michael Bjørn Petersen, der er overlæge på Klinisk Genetisk Afdeling på Aalborg Universitetshospital, advarer mod køb af testene.
»Sådanne gentests taler ganske enkelt ikke sandt. Og det kan være farligt at købe dem, for der mangler at medføre noget kvalificeret rådgivning, så man ikke tager forkerte beslutninger om sin livsstil på baggrund af sådan en test,« lyder det fra Michael Bjørn Petersen.
Det er for eksempel risikoen for at få stress, depression, sukkersyge, hjertesygdomme og oplysninger om, hvordan man skal spise for at tabe sig eller motionere for at præstere bedst, der ikke kan måles gennem generne, fortæller han.
En dansk undersøgelse viser, at 85 procent gerne vil vide det, hvis de er disponeret for en sygdom, hvor der findes en behandling, mens 56 procent ønsker at vide det, selvom der ikke findes en behandling.
Og derfor er de private gentest faktisk en god ide, mener Lasse Westergaard Folkersen, der via hjemmesiden impute.me tilbyder analyser til personer, der har købt en gentest gennem det amerikanske firma 23andMe. Han estimerer, at flere tusinde danskere har henvendt sig på hans hjemmeside med en gentest.
Ifølge ham bør alle have ret til at få viden om deres gener, og han er uenig i, at alle gentests taler usandt. Læs hans argumenter her.
Kunder skal oplyses bedre
Firmaet 23andMe oplyser ikke information om landefordelingen blandt deres kunder, men firmaet har over to millioner kunder over hele verden.
Firmaet har siden 2013 haft forbud mod at sælge gentests i USA, fordi sandheden i risikovurderingerne ved de sygdomme, de rapporterede om, ikke kunne garanteres. I april i år gav de amerikanske sundhedsmyndigheder (FDA) dog firmaet lov til at sælge risikovurderinger for i alt ti specifikke sygdomme baseret på gentests. Det er blandt andet alzheimers og parkinson.
Lægerne mener, at der bør følge mere oplysning med testene. Anne-Marie Gerdes foreslår blandt andet, at Sundhedsstyrelsen kommer på banen og opretter en hjemmeside med oplysninger til dem, der har fået lavet en privat gentest.
Lægemiddelstyrelsen har af samme grund tidligere på året sat en kampagne i gang under navnet »Test med fornuft«. Den skal oplyse folk om det stigende udbud af sundhedsapps og gentests, der kommer på markedet i øjeblikket.
»Man skal bruge de her tests med fornuft. Hvis man er i tvivl om, hvorvidt man fejler noget, vil jeg altid anbefale, at man går til egen læge i stedet for at tage en test,« lyder det fra Katrine Lema, der er sundhedspolitisk konsulent i Lægemiddelstyrelsen.
