Lars Nielsen lider af parkinson. Da hans hustru døde, efter 40 års ægteskab, begyndte han at købe kvinder på nettet. Formuen forsvinder. Fra sidelinien kan hans voksne søn kun se til, mens faderens liv – og deres fælles historie – smuldrer. For hvor meget kan man blande sig?

I skumringen sidder to mænd tæt foran en computer. En far og en søn. Begges øjne scroller op og ned i kolonnerne på en kontoopgørelse. Den ene er tydeligt urolig. Den anden søgende. Indtil de finder beviset.

OPRET ABONNEMENT PÅ BT PLUS og læs meget mere om Ulrik Gutt-Nielsen, som blev den ansvarlige forælder for sin egen far, som i 2005 fik konstateret Parkinson, og efter sin kones død brugte over 600.000 kr. på ludere og kvinder han mødte på nettet. Du kan også blive klogere på, hvordan du i forsøget på at hjælpe dine nærmeste, ikke må glemme dig selv.

Det får du:

• Artikel: 'Jeg kan ikke være døgnvagt for min far'
• Artikel: 'Man kan hurtigt komme til at føle dårlig samvittighed'
• Guide: 9 gode råd - sådan passer du bedst på dig selv, når din pårørende er syg

Modtag det ugentlige nyhedsbrev fra BT PLUS her.

Lars Nielsen lider af parkinson. Da hans hustru døde, efter 40 års ægteskab, begyndte han at købe kvinder på nettet. Formuen forsvinder. Fra sidelinien kan hans voksne søn kun se til, mens faderens liv – og deres fælles historie – smuldrer. For hvor meget kan man blande sig?

I skumringen sidder to mænd tæt foran en computer. En far og en søn. Begges øjne scroller op og ned i kolonnerne på en kontoopgørelse. Den ene er tydeligt urolig. Den anden søgende. Indtil de finder beviset.

Igen har faderen, Lars Nielsen, sendt penge til udenlandske kvinder, som han har mødt på nettet. Penge han har lånt for at kunne betale sin husleje. Sønnen - Ulrik Gutt-Nielsen bliver rasende. Smadrer tastaturet i bordet og råber:

»Du er et svin…«

Scenen stammer fra dokumentar-filmen ‘Min far og de dyre damer’, der bliver vist på DR1 den 5. januar. Filmen viser, hvad der sker i en familie, når rollerne byttes om. Når den, der engang var den ansvarlige forælder, på grund af sygdom bliver den ufornuftige. Mens ham, der engang var barnet, med lige dele tryglen og trusler forsøger at påtage sig ansvaret.

Det har kostet Ulrik Gutt-Nielsen mange overvejelser at vise sig selv og sin far – i al deres uformåen – frem på landsdækkende tv. Men han var ‘nødt til at fortælle historien’.

»I medier og på Facebook bliver man mødt med det perfekte familiebillede. Glansbilledet, hvor alle elsker hinanden. Men det snapshot er der mange, der ikke genkender. Familien er virkelig en skrøbelig institution, og der er masser af tragedier eller konflikter ude i stuerne og forældre, der opfører sig åndssvagt eller utilregneligt.«

Det er 10 år siden, Lars Nielsen fik konstateret parkinson. Siden da har han brugt over 600.000 kr. på ludere og kvinder, han har mødt på nettet. Kvinder, som har presset penge af ham. Han har giftet sig med en filippinsk kvinde, Og han har mistet sit hus.

Når Ulrik Gutt-Nielsen i dag sidder overfor sin far, er han i tvivl om, hvem faderen egentlig er.

»Jeg kan ikke bestemme mig. Nogle gange synes jeg, han er et offer for omstændighederne. Andre gange synes jeg, han er et svin.«

Det er en ubehagelig følelse, men faktum er, at han ikke genkender meget af sin gamle far.

»Han er et andet menneske, end han var,« konstaterer sønnen tørt.

Et andet faktum er, at han stadig forsøger at finde balancen i, hvor meget han skal blande sig i faderens liv. Men det er svært.

»Jeg har forsøgt at forudsige de uforudsigelige ulykker. Når jeg besøger ham, er min intention, at vi skal have et personligt møde. Men det ender med, at jeg tjekker hans indbakke på Facebook og blokerer dem, der beder om penge. Og vi kommer til at skændes om et eller andet, han ikke har fortalt. Det er ikke ment som et kontrol-besøg, men det ender som et omsorgs/kontrolbesøg,« siger han.

I lange perioder har han blandet sig for meget. Men det fandt han først ud af, da han ‘selv var ved at miste alt’.

»Jeg var aldrig hjemme og var maks. presset.«

Han opdagede det, da han begyndte at råbe ad sin egen kone.

»Det var et faresignal. Nu tror jeg, at jeg er ved at finde en balance,« siger han.

Men når det har været svært at få lov at hjælpe faderen, er frustrationen gået ud over de forkerte. Hjemme hos familien Nielsen fra Gladsaxe anede man de første konturer af tragedien, da Lars Nielsen i 2005 blev syg.

Men ægteparret Helen og Lars var på vej mod deres 40 års bryllupsdag, og sygdommen var ikke noget, sønnen bekymrede sig om. Ikke før Helen Nielsen i 2008 uventet døde, og Lars Nielsen ændrede adfærd. Den stilfærdige familiefar begyndte at opsøge kvinder på nettet og betale dem i dyre domme.

»Jeg vidste ikke, hvor meget min mor havde dækket over min far, og hvor meget han faktisk ikke kunne.«

Faderen blev dårligere i ‘store ryk’. Han gik fra at gå med stok til at bruge rollator, og han begyndte i løbet af en kort periode at tale utydeligt.

Alt blev dokumenteret på film. Siden Ulrik Gutt-Nielsen som 6-årig fik sit første kamera, har han filmet sin familie. I dag lever han af at producere tv til både DR og TV2. Derfor var det naturligt for både far og søn at lade kameraet være det tredje øje, da familien begyndte at gå op i limningen.

»Nogle gange troede jeg ikke mine egne øjne og ører, men kameraet har dokumenteret, hvad der skete. Hvis jeg har råbt ad min far eller været sur, har det været en hjælp bagefter at se, hvad der egentlig skete.«

Sådan var det f.eks. første gang, politiet sad i Lars Nielsens stue og fortalte om eksorbitante beløb, der var hævet og sendt til udlandet. Penge, der var væk.

Mere end 600.000 kr. har Lars Nielsen brugt på kvinder, han har mødt på nettet. Kvinder, som har udnyttet ham og presset penge af ham.

»Jeg havde set tegn – engang kom jeg f.eks. til at læse nogle sms’er, om, at min far skulle mødes på Hovedbanegården med nogle kvinder og give dem penge. Men jeg slog det hen: Tænkte det kan ikke passe.«

Men det var sandt.

Politiet er ikke i tvivl om, at Lars Nielsen er blevet bedraget. Selv siger han i filmen:

»Min realitetssans og min ønsketænkning har været meget oppe at slås.«

Vis mere

Behov for en kvinde

Sønnen aner ikke, om det er sorg, ensomhed eller sygdom, der har drevet hans far i armene på ‘de dyre damer’.

»Vi er ikke fortrolige længere og har måske ikke været det i mange år.«

Men i filmen fortæller Lars Nielsen den filippinske journalist, der følger ham, da han rejser ud for at hente sin kommende kone Emma til Danmark, at han ikke kan holde ud at være alene. At han som mand har brug for en kvinde.

»Han er befriende ærlig om, at også mænd i hans alder har behov. Men min far trækker et spor efter sig af dårligt humør og forvirring. Han er som et stykke ulovligt fyrværkeri, der hele tiden eksploderer mellem hænderne.«

Bunden nåede de den aften foran computeren, hvor Ulrik Gutt-Nielsen tabte besindelsen.

»Jeg ville gerne have været den scene foruden,« siger han ærligt.

Men den er en del af fortællingen.

Han ved godt, hvorfor han tabte hovedet – og tålmodigheden.

På egen hånd rejste Lars Nielsen som 65-årig til Filippinerne for at hente Emma, som han havde mødt på nettet.

»Jeg havde det forfærdeligt med, at han skulle af sted. Jeg anede ikke, om Emma fandtes, eller om det var svindlere, der ville slå ham i hjel. De første kvinder, han så, var jo russiske kvinder med IP numre i Afrika,« siger sønnen.

Men Emma fandtes, og en sommerdag i 2011 blev hun og Lars Nielsen gift i Buddinge Kirke.

Vis mere

»Jeg blev ved med at tænke: ‘Pas nu på, det er ikke sikkert, det holder’. Men min skepsis blev gjort til skamme. Hver dag passede Emma og min far vores søn, og jeg havde lige besluttet mig for at støtte ham i det, da det vidste det sig, at han i virkeligheden var ligeglad med hende.«

For Emma kunne ikke få familiesammenføring og blev udvist af Danmark. Hun og Lars Nielsen er stadig gift, men så snart hun var rejst, gik han igen på Facebook.

»Han skrev til andre og kaldte dem for ‘min kone’ og sendte igen mange penge, som han burde have brugt på husleje. Han gentog det gamle mønster. Det gjorde mig vred.«

Det grå guld

Den anden dag læste Ulrik Gutt-Nielsen en artikel om det grå guld. De gamle på 70 år, der bliver skilt, køber motorcykel og ude i virkeligheden møder både de afrikanske prostituerede - og kønssygdommene. Og som samtidig ikke har kognitive evner til at klare sig i det spil.

»Bagsiden af det grå guld er, at de ældre lever længere. De dukker op fra beskyttede ægteskaber og villahaver og brænder - ligesom min far – nallerne og broerne bag sig.«

Ulrik Gutt-Nielsen har kun kunnet se det ske. Kommunen har ikke blandet sig, for Lars Nielsen er ikke umyndiggjort. Men hvor passiv må man være?

Ifølge Ulrik Gutt-Nielsen er faderen ikke omhyggelig nok med sin medicin, der skal tages på faste tidspunkter for at holde ham bedst muligt gående. Forrige år brækkede Lars Nielsen næsen og var på plejehjem i tre måneder. I den periode tog han sin medicin regelmæssigt, tog på i vægt og begyndte at gå bedre og tale tydeligere.

For Ulrik Gutt-Nielsen et bevis på, at hans far ville trives bedre med mere hjælp. Men ifølge kommunen har Lars Nielsen ‘sin egen frie vilje’.

»Men min far har ikke altid vidst, hvad der var godt for ham selv. Jeg er meget formynderisk anlagt og synes, at staten og kommunen har pligt til at hjælpe. For jeg kan ikke overkomme selv at være døgnvagt på ham.«

Ulrik Gutt-Nielsen har følt sig ensom om opgaven.

»Jeg er lidt skuffet. Pårørendekredsen svandt ind med tiden, og når det blev rigtig svært. Min fars venner, bekendte og søstre – mennesker (måske) med større overskud og kapacitet end mig – kunne være trådt til, men holdt sig ofte væk. En mindre, trofast kreds er der stadig, og der var mange, der bakkede op, da vi holdt hans 70 års fødselsdag. Men i hverdagen kan det være hårdt.«

Det er svært at få lov at hjælpe, for Lars Nielsen vil selv – og kridter banen klart op.

»Jeg er meget tilfreds med, at mine børn følger med, hjælper mig med at spare op og giver mig gode råd. Men de skal ikke bestemme,« siger han.

Formynderisk

Sidst det gik galt mellem far og søn var 3. søndag i advent. De var til koncert med Gladsaxe FDF Brass Band, som Lars Nielsen i mange har stået i spidsen for.

»Bagefter hjalp jeg ham med at tage S-toget hjem, men måtte råbe ad ham. Han ville ikke rejse sig i tide, inden toget kom, men mente sagtens han kunne nå at gå fra bænken til perronens kant, når toget kom. Jeg tror, han opfatter det som formynderisk – eller som en svaghed – at skulle rejse sig i god tid.«

Toget kom – og kørte, og Lars Nielsen nåede ikke med. For benene ville ikke bære ham.

Værst er det, når Ulrik Gutt-Nielsen bliver i tvivl om, hvorvidt det er manglende evne eller manglende vilje. Det første kan han bære over med. Det sidste skaber konflikter – igen og igen.

Vis mere

»Jeg ved reelt ikke, om han ikke vil, eller om han ikke kan. Han fortæller aldrig om sine begrænsninger. Han nægter bare at gøre, som jeg siger.«

Ved S-toget tabte han ‘snøvsen’ – det har han ellers ikke gjort længe.

»Men min far kan få mig til at koge over. Bagefter blev jeg i tvivl om, hvad der havde været det bedste? At lade være med at gå til koncert? At forlade ham ved toget? Eller at sige: ‘Du må selv finde ud af at få et lift hjem?’ Fuck mand…,« siger han eftertænksomt.

Han kender ikke svaret, men han kender frustrationen – og tvivlen.

»Min bedste ven siger, at ‘vand er tykkere end blod’. Han synes, det er mærkeligt, at jeg ikke har sagt farvel og ‘goodbye’ for længe siden. Men det har jeg prøvet. Det var en dårlig beslutning, for så eksploderede det hele,« siger han med henvisning til et halvt år, hvor han ikke magtede at se sin far. I den periode lod Lars Nielsen en prostitueret flytte ind og lod hende drive sin forretning fra hans lejlighed.

Filmen

Kan man tillade sig at lave en film om et sygt menneske? At udlevere sin far og - som kejseren - lade ham gå nøgen gennem byen.

Sønnen har været i tvivl. Lars Nielsen selv kalder filmen for et ‘vovestykke’, men synes, at det er en ‘flot film’.

Alligevel venter Ulrik Gutt-Nielsen stadig, at en eller anden skal komme og sige, at det er ‘ren fiktion’.

»Min far og hans bedste venner har set den og har ikke ment, at der er én forkert tone i den. Min far er meget ofte klar i hovedet. Han synes, filmen skildrer hans liv. At han var gift med min mor i 40 år, var ingeniør og orkesterleder. Så døde hans kone, og han blev ulykkelig. Derfor giftede han sig med Emma fra Filippinerne, men blev igen ulykkelig, da hun forsvandt. Og midt i det hele blev han snydt for nogle penge.«

Luderne er skyld i, at Lars Nielsen ikke længere har råd til at bo i sit hus. Siden 2010 har han boet i to forskellige lejligheder og på plejehjem i kortere perioder. Den første februar flytter han ind i en ældrebolig. Det er en permanent løsning. Men dramaet fortsætter.

Vis mere

»Han bliver ved med at bruge penge på nogle, der ikke er hans venner. På et tidspunkt tog jeg hans pas, for at han ikke skulle gå i Western Union og overføre penge.«

Ulrik Gutt-Nielsen har både lyst til at beskytte sin far og lyst til at skubbe ham væk.

»Jeg har ikke lyst til at se ham,« siger han – efter en lang pause.

»Alligevel ser jeg ham hele tiden. Både fordi jeg får lyst til det igen, og fordi jeg føler pligt til det. Jeg kan ikke forlige mig med at lukke for det varme vand. Dem, der gør det, går glip af noget. Men jeg lader mig ikke længere opsluge af det,« siger han.

I aften er det juleaften. Rundt om i landet samles familier om juleborde og juletræer. Også hjemme hos Ulrik Gutt-Nielsen er familien samlet.

En søn og hans far.

Som Ulrik Gutt-Nielsen tørt konstaterer:

»Indtil videre er der ikke andre, der har meldt sig. Og min kone siger, at jeg vil fortryde det, når han dør, hvis ikke vi holder jul med ham.«

--- OOO --- OOO --- OOO ---

'MAN KAN HURTIGT KOMME TIL AT FØLE DÅRLIG SAMVITTIGHED'

Når forældre eller ægtefæller bliver for syge eller glemsomme, kan det sætte de pårørende under stort pres og give dårlig samvittighed.

Kan din ægtefælle eller forælder ikke længere huske de mest simple ting? Skal du pleje ham eller hende og stå for alt det praktiske selv? Og har du konstant dårlig samvittighed, når du ikke kan være der for din nærmeste? Så er du måske en af de tusindvis af danskere, der er pårørende til en kronisk syg ægtefælle, mor eller far, og som glemmer at passe ordentligt på sig selv.

Den manglende ’egenomsorg’ kan f.eks. udmunde i koncentrationsbesvær, stress eller dårligt humør. Derfor bør man i sit forsøg på at hjælpe sin nærmeste også huske på ikke at glemme sig selv. Det fortæller seniorkonsulent i Ældre Sagen Marie Lilja Jensen:

»Det kan påvirke pårørende negativt, hvis de hjælper meget. Det vil sige, at de melder sig syge fra job eller går ned i tid, de siger nej til sociale aktiviteter og isolerer sig i det hele taget fra andre. Derfor syntes vi, det er vigtigt, at man lærer at passe godt på sig selv. Et kronisk sygdomsforløb kan jo vare mange år, hvor man oplever at være under et konstant pres,« siger hun.

Ældre Sagen oplever et stigende antal henvendelser fra pårørende, der har svært ved at få hverdagen til at fungere, når de først har fået en syg ægtefælle eller forælder.

Samtidig viste en undersøgelse, som foreningen fik foretaget i sommer hos Danmarks Statistik, at 87 pct. af voksne børn af hjemmehjælpsmodtagere i en eller anden grad bekymrer sig, mens 43 pct. har fået et dårligt psykisk helbred. Det billede genkender psykolog og specialist i sundhedspsykologi med egen praksis i Gentofte Susanne Ohrt:

»I det store hele er det alle pårørende, som har svært ved at passe på sig selv. Helt fra begyndelsen af er der et stort fokus på den ramte, der skal til undersøgelse, behandling mv. I den forbindelse bliver mange pårørende naturligt nok påvirkede, men hjælper alligevel, og i den proces glemmer de fleste at tage vare på sig selv. Det kan risikere at blive en permanent tilstand, hvor man ikke giver plads til egne reaktioner,« siger hun.

En sådan situation opstår typisk, hvis der er tale om kronisk sygdom, der samtidig er progressiv, det vil sige, at den løbende forværres. Som f.eks. parkinson, sklerose eller demens, forklarer psykologen:

»De pårørende står ofte i en situation, hvor de får at vide, at sygdommen vil udvikle sig, men hvordan og hvor hurtigt, er der ingen, der kan sige med sikkerhed. Det er en følelsesmæssig stor belastning at se en, man holder af, forandre sig fysisk, men især på det personlige plan, hvor vedkommende ændrer adfærd. Det kan være svært at nå at vænne sig til de udfordringer, som dermed opstår, før andre dukker op. På den måde adskiller sygdommene sig fra andre kroniske tilstande som f.eks. erhvervet hjerneskade, som oftest finder et bestemt leje, hvor man lærer, hvad man har med at gøre,« siger Susanne Ohrt.

Hos Ældre Sagen har man mange gode råd om, hvordan man så mere konkret sørger for at håndtere sig selv og sin nærmeste bedst muligt. Det handler bl.a. om at få hjælp til det praktiske i hverdagen, forklarer seniorkonsulent Marie Lilja Jensen:

»Pårørende til kronisk syge er ofte ensomme mennesker, der har enormt meget at lave, fordi de måske påtager sig opgaver, som den syge plejede at lave. Men det kan være en god idé at fordele opgaverne til andre i familien eller få hjælp udefra, så man ikke føler sig så alene med det hele og pludselig går ned på det,« siger hun og understreger samtidig vigtigheden af at holde fast i ’det gamle liv’:

»Man kan hurtigt komme til at føle dårlig samvittighed, når man bliver trist eller sur på sin nærmeste, som måske har ændret personlighed, og som man derfor på en måde har mistet, selvom vedkommende stadig er der fysisk. Så for at kunne bevare overskuddet til at blive ved med at hjælpe, er det vigtigt at holde fast i noget normalitet, det vil sige, at man f.eks. ser andre mennesker, søger ligesindede eller går på arbejde, så man har noget, der er, som det plejer at være,« siger Marie Lilja Jensen.

--- OOO --- OOO --- OOO ---

GUIDE

9 gode råd – sådan passer du bedst på dig selv, når din pårørende er syg

Søg professionel hjælp

Det kan måske være svært for venner og familie at håndtere altid at tale om sygdom og en svær situation, selvom du naturligt nok har brug for nogen, der kan lytte til dig. Derfor kan det måske være en god idé at søge professionel hjælp i form af en psykolog. Sygesikringen dækker 60 pct. til psykologhjælp for personer, der har været udsat for særlige belastninger. En særlig belastning kan f.eks. være en demensdiagnose eller anden alvorlig sygdom. Det er den praktiserende læge, der henviser til psykolog.

Du er ikke alene

Har du ikke råd til en psykolog, findes der andre måder at få god støtte fra andre. Det kan f.eks. være i form af kommunale pårørende-konsulenter, som findes i nogle, men ikke alle kommuner, eller rådgivning fra Ældre Sagen samt patientforeninger som Alzheimerforeningen, Parkinsonforeningen m.fl. Der findes også særlige grupper for pårørende, som du kan blive en del af og dér kan komme af med eventuelle frustrationer. I kan også udveksle erfaringer og få gode ideer til situationer fra hverdagen, som du måske oplever kan være svære at håndtere.

Gør noget for dig selv

Du får måske dårlig samvittighed, når du gør ting for dig selv. Men det behøver du slet ikke at få. Faktisk er det vigtigt, at du ikke glemmer at løbe en tur, se venner/veninder, rejse eller andet, der gør dig glad. Det kan nemlig være med til at give dig den fornødne energi til fortsat at kunne hjælpe den syge.

Tør du sige nej?

Som pårørende kan du let komme til at stå i et dilemma mellem at skulle opfylde din nærmestes ønsker og behov og ikke at overskride dine egne grænser. Det kan f.eks. være grænseoverskridende at skulle hjælpe en forælder eller en ægtefælle med den personlige hygiejne. Bliv derfor enig med dig selv om, hvor du synes dine grænser går, så du ved, hvornår du skal sige ’nej’. Søg evt. hjælp hos professionelle, der kan hjælpe med de praktiske gøremål, så du ikke står med hele ansvaret alene.

Vær til stede i nuet

Det kan være svært at se sin nærmeste ændre personlighed eller få det værre. Men i stedet for hele tiden at bekymre sig om dagen i morgen og fokusere på det negative og alt dét, den syge ikke kan, så vær til stede i nuet og nyd de stunder, I stadig har sammen. Det vil automatisk give mere energi og mindre frustration.

Vær åben

Fortæl andre om, hvad det vil sige at leve sammen med en syg. Det kan give en større forståelse, og de nærmeste får nemmere ved
at hjælpe til med det, der er behov for. Det kan f.eks. være hjælp til praktiske ting i hverdagen.

Brug humor og hav tålmodighed

I stedet for at blive irriteret over, at du bliver irriteret over, at din nærmeste leder efter ordene eller måske glemmer, hvad du tidligere har fortalt. Så træk på smilebåndet og gør op med dig selv, hvor stort et problem det i virkeligheden er. Du kan let dræne dig selv for energi eller såre din nærmeste unødigt, hvis du bliver sur og tvær.

Et nyt sexliv

Oplever du som pårørende, at din nærmeste måske ændrer personlighed på grund af sin sygdom, kan det måske betyde, at din sexlyst forsvinder. Derfor kan det være en god idé at tale med en psykolog eller sexolog, som kan hjælpe jer med at finde andre måder at være sammen på. Det kan også være, at det er medicinen, som påvirker måske manglende eller overdreven lyst - og derfor kan ændres eller justeres.

Tal fremtid

Din nærmeste kan måske være ramt af en sygdom, der med tiden forværres. Derfor er det en god idé, at I sammen – mens din nærmeste stadig er i stand til det – taler om, hvad der skal ske, når du ikke længere kan eller har kræfter til at pleje den syge alene. I kan f.eks. drøfte, hvornår eller om et plejehjem er løsningen. Hvis snakken er svær at tage, kan medvirken fra en professionel måske være en god idé.

Kilde: ’En stifinder for pårørende til personer med demens’, Ældre-Sagen, Parkinsonforeningen.