Anne-Grethe Bjarup Riis ser tilbage på en svær tid med sønnen Gilberts livstruende sygdom. Til vinter får han de sidste kemopiller, fortæller den 51-årige instruktør og skuespiller, der så småt kan kigge frem mod en kommende roman og en ny spillefilm.
»Vi er begyndt at se kunne se lyset, og vi kniber os selv i armen lige nu,« siger Anne-Grethe Bjarup Riis i telefonen fra Jylland, hvor hun besøger sin familie i hjembyen Snejbjerg, hvor hun er på vej ned på det lokale apotek for at hente kemo-medicin til sønnen Gilbert.
For to et halvt år siden fik familien den værst tænkelige besked fra Rigshospitalet.
Otte-årige Gilbert havde livstruende kræft.
Men der er lys for enden af tunnelen, og her to et halvt år efter, er enhver families mareridt forhåbentlig overstået på skelsdatoen den 22. november.
Det er den dag, hvor Gilbert efter planen får den sidste dosis kemo-piller.
Løvemor med livserfaring
Den dag skal der holdes fest hjemme hos Anne-Grethe, hendes mand Bo, storesøsteren Yrsa på 13, og Gilbert, der i dag er 10. Og i så god form, at han kan gøre ’stort set hvadsomhelst’.
»Når han får den sidste medicin er Gilbert erklæret rask, og skulle være fri for kræft. Så skal han selvfølgelig gå til kontrol, og når der er gået et år, er risikoen for tilbagefald dalet betydeligt. Men hans tal er så gode, og han er så frisk og i så god fysisk form allerede nu, så mon ikke han stryger igennem,« smiler den 51-årige mor, skuespiller og filminstruktør.
Husmoren har været en af mange metoder til at modstå familiens livskrise og overleve mareridtet mentalt. Som for eksempel den dag de spændte deres lille hund Coco foran Gilberts kørestol, og lavede kørestolsrace og fik grineflip midt i alt det sorte.
»Jeg forstår ikke helt selv, hvor det kommer fra, men man har altså også behov for at grine, når man bliver ramt så voldsomt. Man får nok også en ydmyghed, der gør at man sætter ekstra pris på det liv vi trods alt har. Man kommer hele vejen rundt, og selvom det hele ser kulsort ud, så indser man nok, at det er det her liv, man har, og at man skal nyde det og bruge det sammen,« siger Anne-Grethe Bjarup, der tilskriver sin livserfaring og natur som ’løvemor’, at hun har kunnet oparbejde det nødvendige overskud i sit livs krise:
»Jeg priser mig lykkelig for, at jeg har den alder, jeg har, og at jeg er så moden som, jeg var, inden jeg skulle ud i den kamp for Gilbert. Jeg har set unge par komme ind på Rigshospitalet med en 1-årig med kræft, som aldrig har oplevet en alvorlig krise. Mange forældre bliver rent faktisk medicineret, når de bliver ramt af den slags. Og det er jo dybt traumatisk det min mand, Bo og jeg har gennemgået. Men vi har fokuseret på at sørge for vores unger, og på at holde hovedet oppe, og har sørget for, at de fik den hjælp og omsorg de skulle have, og for eksempel kom til psykolog. På et tidspunkt skal de voksne nok også lige omkring en psykolog, men det bliver først, når vi finder overskud til det,« siger Anne-Grethe med en fandenivoldsk latter, og fortæller, at der er 80 procent skilsmisse i familier, der bliver ramt af livstruende sygdom, ligesom 80 procent mister familie og venner på samme konto.
Mangler sprog
»Det er jo rystende, men der er så få i éns omgangskreds, der er klar over, hvad det er, man gennemlever. Og det er fand’me svært at snakke om. Det er sin sag at stå på gaden og møde en ven eller en bekendt og forklare hvordan det hele står til, uden at bryde sammen. især når Gilbert sidder foran i en kørestol uden hår og med opsvulmet moon-ansigt. Selv nu når jeg taler om det, har jeg svært ved ikke at blive påvirket.« siger Bjarup Riis, der selv har oplevet frafald i forbindelse med sønnens sygdom:
»Nogen er blevet væk, hvilket jeg i den grad undrer mig over, og har brokket mig over. Men set i bakspejlet var det jo også svært for mig, da en af mine veninder blev alvorligt syg. Jeg trak mig på grund af et misforstået hensyn, hvor jeg troede, hun havde brug for ro. Det skyldes nok også, at vi heller ikke rigtigt har noget sprog i den situation, måske fordi vi lever i en kultur, hvor man mere og mere dyrker de fede ting og sit ego. Der er nok for lidt ydmyghed. Og en tredje ting kan handle om, at man ikke vil konfronteres med sin egen dødsangst. At man selv kan blive ramt, og kan dø,« siger Anne-Grethe Bjarup, der har indgået et samarbejde med Kræftens Bekæmpelse om en særlig hjælpepakke til familier, der rammes af livstruende cancer, baseret på de erfaringer hun og hendes mand har gjort gennem sønnens sygdomsforløb.
»Vi stod selv og skulle blande Gilberts kemomedicin, jeg skulle op på kommunen og ordne alt muligt, og med Gilbert i skole, og forklare hans klasse, hvad der sker, og alt muligt andet, man normalt ikke tænker over. Det er helt umenneskeligt i sådan en krise. Jeg kunne så magte det, fordi jeg tilfældigvis kan tage en sjov klovnehat på, og hoppe rundt, men det er langt fra alle, der kan det.«
»Man skal sgu have noget konkret hjælp til alt det praktiske. Hvad gør man pludselig med græsslåning og hunden og sådan noget. Og folkeskolen er slet ikke gearet til at tage sådan en knægt i den situation. Det er ikke nogens skyld, men der er bare ikke noget beredskab, og det skal det være,« siger den ukuelige skuespiller og instruktør, der undervejs har søgt trøst i sin tro:
»Jeg blev kristen for mange år siden, da jeg havde brug for noget større i min tilværelse end mig selv. Vi er en generation, der tror, at vi kan alt selv, og vi ser meget indad. Men jeg elsker kirkerummet, fordi det giver et større udsyn, og en større ydmyghed i forhold til vores ego. Og for mig er religion ikke udelukkende en samtale mellem mig og Gud. Det betyder, at jeg griber ud efter andres hænder og man får en samtale i gang, hvor man kan bruge hinanden, i stedet for at sidde hjemme på sengekanten og tude ned i en selvhjælpsbog,« siger Anne-Grethe Bjarup, der håber at hun inden for en overskuelig fremtid kan få luft til at rette blikket mod sit arbejde igen for alvor.
Hun har planer om en roman, der tager udgangspunkt i en familie, der bliver ramt af cancer, med et ekstra lag der skal beskrive en del af hendes barndom i Søby, Jylland.
Og så er hun allerede i gang med manus til endnu en film i samarbejde med filmproducenten Regnar Grasten, som hun har lavet ’Hvidstengruppen’ og ’Tarok’ med.
En filmatisering af den svenske forfatter Maria Svelands udviklingsroman ’Bitterfissen’.
»Der ligger et første udkast klar til filmen, der handler om den 30-årige kvinde Sara, der tager til Tenerife med en flok pensionister. Og mens hun har ro og tid, begynder hendes liv at passere revy. Og det er ikke småting, der dukker frem.«
»Det er så vildt, hvor meget jeg kan genkende fra mit eget liv. Vi kvinder har oplevet så mange ting, der er identiske. Det samme oplever jeg tit på de reaktioner jeg får, når jeg er med i noget på tv for eksempel. Der er et kæmpe behov for at synliggøre, hvordan vi har det, og hvad det er vi går, og tier med.«
»Det bliver ikke en pegefinger-film, hvor manden skal hænges ud. Det er jo også kvinderne selv, der skal handle. Og den skal være fuld af humor. Men samfundet er bare sådan, at vi slæber en pakke med os, som vi bliver nødt til at kigge på alle sammen. Og i øvrigt skulle jeg hilse og sige, at det eneste feminisme rent faktisk betyder er, at der skal være lighed mellem os mennesker socialt, politisk og økonomisk. Så mit håb for filmen er blandt andet, at jeg kan være med til at give et sandfærdigt billede af vores virkelighed, så vi måske kan ændre nogle ting, så verden kan blive et mere kærligt sted at være.«
