Der spreder sig en duft af chokoladekage i lejligheden på Frederiksberg. For i dag fylder Celia Curdy-Neves 37 år. For halvandet år siden var det ikke sikkert, at hun ville blive 36 år.
Selvom hun ser frisk og sund ud, lever hun med en stor tumor i hjernen. En tumor, der vil koste hende livet.
Behandlingsmulighederne i Danmark er udtømt, derfor er en forsøgsbehandling i USA hendes sidste og eneste chance for at leve længere.
Men det hænger i en tynd tråd, efter den amerikanske præsident, Donald Trump, den 12. marts i år annoncerede et forbud mod al indrejse fra Europa.
»Hvis jeg ikke får behandlingen, kan jeg bare vente på at dø. Det er så forfærdeligt at vide, at der er noget på den anden side, der virker, men at jeg ikke kan få det.«
Hendes første reaktion, da hun hørte om indrejseforbuddet, var:
»Det kan ikke gælde for mig. Det er for vigtigt. Selvfølgelig kan man ikke rejse, hvis man bare skal over og shoppe på 5th Avenue, men jeg skal til behandling,« lyder det fra Celia Curdy-Neves.
»Jeg har ikke 10 andre muligheder. Det er dén mulighed.«
Tumoren blev opdaget i november 2018, da hun ventede barn nummer to med sin mand, Sebastian Curdy-Neves. De har i forvejen datteren Chloé på tre år. Under graviditeten begyndte hendes syn at blive sløret. Hun fik at vide, at det skyldes graviditeten. Men da hun aborterede og stadig ikke havde fået sit syn tilbage en uge efter, tog lægerne en MR-scanning.
Scanningerne viste en cirka fem centimeter stor tumor.
»De sagde, at de aldrig havde set en så stor tumor hos en person, der havde det så godt,« forklarer Celia Curdy-Neves.
Efter første operation, hvor en stor del af tumoren blev fjernet, kunne lægerne på Rigshospitalet konstatere, at det var kræft. Beskeden var, at hun nok kun havde 18-24 måneder tilbage at leve i. Desuden fik hun at vide, at behandlingsmulighederne var begrænsede, fordi hendes kræftform er yderst sjælden.
Hun startede en af de to kemobehandlinger, som lægerne kunne tilbyde, men efter første kontrol kunne de konstatere, at tumoren var tilbage på samme størrelse. Derfor blev hun opereret igen i august 2019. Efter anden operation kom forsøgsbehandlingen i USA på bordet. Kort fortalt bremser medicinen den genmutation, der udvikler kræftceller i Celias hjerne.
En masse kriterier skulle opfyldes, før hun kunne få forsøgsbehandlingen. Celia opfyldte dem og fik en opadvendt tommelfinger fra både Rigshospitalet og hospitalet i New York.
»Behandlingen kan ikke kurere mig. Men de har haft gode resultater på den måde, at andre patienters tumor er blevet mindre, og behandlingen har givet de patienter en masse tid. Jeg dør af den her tumor på et tidspunkt, men jeg håber bare, at det er om mange år, og det håb holder behandlingen i live.«
Da alt var ved at være på plads, fik hun taget en sidste MR-scanning. Desværre var tumoren vokset så meget, at lægerne på Rigshospitalet ikke fandt det forsvarligt at sende Celia af sted. Fra september 2019 begyndte hun derfor sin anden og sidste mulige kemo.
Men i februar 2020 voksede tumoren igen. Den sidder nu for tæt på hjernen til, at de danske læger kan operere igen. Derfor kom USA tilbage på bordet. Hospitalet i USA bekræftede i februar, at Celia stadig var godkendt til behandling. Men så kom coronakrisen.
Dét, der bekymrer Celia mest, er, at hendes sygdom udvikler sig så hurtigt, så hun, mens coronaen holder hende i Danmark, ikke længere er kvalificeret til forsøgsbehandlingen. Lige nu har hun det godt og lever et normalt liv uden de store gener, men hun er også bevidst om, at tumoren ikke kan vokse meget mere, før det begynder at påvirke hende.
»På et tidspunkt kan jeg ikke tale eller gå mere, og det kan være, at min tumor vokser så meget, at jeg faktisk ikke kan være en del af forsøgsbehandlingen. Så har jeg ikke andre muligheder end at vente.«
Celia har forståelse for situationen og de lukkede grænser, alligevel efterlyser hun nu råd eller personer, der kan hjælpe hende med en dispensation for USA's forbud mod indflyvninger fra Europa.
