Den var grøn, håbets farve. Udsmykket med børnetegninger på siderne. Englevinger på låget sammen med udsprungne kirsebærgrene. Men de rørende detaljer fortabte sig i tårernes tåger, mens hun gik sit livs tungeste og hårdeste skridt.
»Det var bare så hårdt at skulle bære ham ud. Jeg kunne dårligt se, hvor jeg gik for tårer. Og da han så blev firet ned? Det var voldsomt.« siger Maria Julius Hansen om dét, der er det mest ubærlige i en forælders liv. At begrave sit barn.
William hed han. 15 år og 11 måneder nåede han at blive. 11 af dem tilbragt i helvede. Spærret inde i sin krop.
»Jeg kunne slet ikke overskue at begrave ham. For selv om det var hans befrielse, var det ligesom også så endeligt,« tilføjer hun. Med gråd og smerte i stemmen.
Måske husker du den tragiske historie om hendes søn fra den to år gamle DR-dokumentar 'William – Det umulige valg', som du kan læse om her.
Om den ubærlige virkelighed, som hun og hendes ekskæreste Brian Jørgensen landede i, da noget gik galt under en knogletransplantation af deres kun fireårige raske søn, som blev hjerneskadet og få måneder senere lagt i respirator og opgivet af lægerne.
Om det mangeårige lige så ubærlige dilemma der fulgte, da parret ikke kunne blive enige om, hvor længe deres elskede søn skulle holdes i live.
5. maj 2023 kl. 10.30 blev William erklæret død. Præcis 4.258 dage efter den første fatale knoglemarvstransplantation, 3.995 dage efter at han blev lagt i respirator, blev han endelig befriet.
'Williams befrielse' er da også titlen på den bog, som Maria Julius Hansen netop har udgivet. Hvor hun fortæller om den smertefulde rejse. Om håb, vrede og frustration. Og om kærligheden til sin søn.
Fortæller det for at andre kan lære af det. Lære ikke bare at have blind tiltro til autoriteterne.
»Hvorfor flåede jeg ham ikke ud af hospitalet, lagde ham på bagsædet af bilen og kørte til Tyskland sammen med hans far, og fik ham behandlet der eller fik en second opinion, mens det var en mulighed?« spørger hun ud i luften i den vestsjællandske by Jyderup.
Fuglene kvidrer, vinden suser. Maria Julius Hansen kniber øjnene sammen. Som for at kondensere sin smerte.
»Det er min største fortrydelse. At jeg ikke gik med mit hjerte. At jeg ikke bare tog ham og forsvandt. For hold da op, hvor ville jeg gerne have vidst, at der var flere grader af hans diagnose.«
William var kun to og et halvt år gammel, da lægerne opdagede, at han led af den sjældne immundefektsygdom Hyper IgM syndrom, som på verdensplan rammer to ud af én million drenge.
Nu var han den ene af de to. Ham, der var så aktiv og glad. Altid syngende og dansende.
»Man kunne ikke sætte musik på, uden at det hele kørte på ham,« mindes hun med et smil.
Eneste mulige behandling var en knoglemarvstransplantation, da William ellers kunne risikere at dø, inden han blev voksen. Og tre måneder efter hans fire år fødselsdag var der endelig et match.
Men i stedet for at få det bedre efter transplantationen, fik William det værre og værre.
»Han havde så mange bivirkninger, var så svag, at han nægtede at gå, fordi det gjorde for ondt. Kunne ikke overskue at række ud efter noget at spise og drikke. Han mistede fuldstændig sig selv,« husker Maria Julius Hansen.
I dag ser hun det som et tegn på, hvad der var ved at ske med deres lille dreng. Men dengang troede hun på lægerne, når de sagde, at der ikke var grund til bekymring.
Men én for én mistede han sine færdigheder. Først blev han lam i højre side af kroppen, snart fulgte den venstre med. Så mistede han evnen til at tale. Så røg hans smil. Hans altid glade smil.
Alligevel holdt hun og hendes ekskæreste håbet oppe. Det gør man som forælder. Det skal man.
Lægerne foreslog en retransplantation. Og en måned før William fyldte fem, var han på den igen. Men på grund af nye komplikationer, blev han lagt i respirator. Som han var koblet til resten af sit korte liv.
Dagen, hvor en maskine blev dét, der holdt sønnen i live, er printet ind i Maria Julius Hansens hukommelse.
»Jeg har læst et sted, at man kun kan græde 20 minutter i træk. Det kan jeg bevidne er løgn,« siger hun og husker, hvordan hun hele vejen fra Rigshospitalet til Dianalund, hvor hendes mor boede og tog sig af Williams lillesøster, græd som pisket. Knap kunne se vognbanerne på motorvejen.
»Men jeg havde ikke mistet troen på det tidspunkt, for mig var han en stadig en lille fighter. For William var jo ikke sygdomsmæssigt syg, da han kom ind på Riget første gang.«
»Så det var så fjernt for mig, så ubegribeligt hvis han ikke skulle med mig hjem,« siger Maria Julius Hansen med vrede og frustration i stemmen.
Dengang tænkte hun, at hvis bare hendes søn blev handicappet, skulle hun nok klare den udfordring.
»Men at han bare blev en grøntsag, bare var i en vegetativ tilstand, var så voldsomt, at man går i overlevelsesmode,« beskriver hun.
Fra da af blev hendes og ekskærestens liv forandret for altid, mens de samvittighedsfuldt og kærligt passede deres multihandicappede søn, som var plejekrævende døgnet rundt.
Men, som DR-dokumentaren dengang også satte fokus på, landede de også i et ubærligt dilemma: Hvor længe skulle William holdes i live? Den søn, som engang havde fyldt dem med så meget liv og glæde og nu var levende død?
Skæbnen ville, at det blev indtil for et år siden. Hvor Maria Julius Hansen og hendes ekskæreste endelig blev enige om, at det var nu. At tiden var kommet til at slukke for respiratoren.
På Danmarks befrielsesdag. 5. maj.
Det palliative børneteam beskrev udførligt, hvordan det ville foregå. Hvordan han ville få først stesolid, så morfin sprøjtet ind i den lille krop, så han ikke skulle lide, når respiratoren blev slukket.
Hvordan de skulle være forberedt på, at der kunne gå mellem 16 og 24 timer, før han udåndede. Begge sørgede de for, at baglandet var i orden, så de kunne tilbringe de sidste timer med William.
På sønnens dødsdag skulle det palliative team komme klokken ti for at give ham indgiften, og hun og hendes ekskæreste havde besluttet, at alle de sange, som William elskede, skulle spilles.
Den første Brahms vuggevise, som i den danske udgave hedder 'Fald til ro'.
'Så giv slip, lille du. Og lad drømmene komme', lød Søs Fengers milde stemme i rummet, mens forældrene stod på hver deres side af Williams seng. Holdt ham i hånden.
Og så sagde hun dét, der blev hendes sidste ord til ham, mens han var i live.
»Jeg hviskede ham i øret: 'jeg elsker dig, gå mod lyset og du skal op og lege med morfar nu'. Jeg var meget opmærksom på at fortælle ham, at han skulle gå mod lyset og ikke være bange,« husker Maria Julius Hansen.
Så fik William sprøjterne. Stesoliden. Morfinen. Men inden nålen fra den sidste sprøjte var ude, var han død. Befriet, kalder hun det.
Under to minutter havde det taget.
Stemmen bæver, når Maria Julius Hansen fortæller, hvordan William først blev helt blå, da ilten forlod hans krop. Hvor voldsomt og chokerende det var.
»På en måde var det mega smukt og på en anden måde så grimt,« beskriver hun og fortsætter:
»Men på bagkant gætter vi på, at han kun har haft uger tilbage, at hans hjerte var meget svagt, for vi nåede stort set ikke at registrere, at han fik sin indgift, før han var væk.«
Hun bliver stille. Græder. Men uden skam. Mange års smerte og sorg bor indeni hende.
»Det er så vanvittigt, at jeg ikke har ham i dag. Det er så tarveligt, at jeg ikke skulle have ham med videre. Det er ikke fair,« siger hun med bæven i stemmen.
»Det er simpelthen for voldsomt at aflevere sit raske barn, som kan risikere at blive så syg. Vi kunne jo bare have sagt nej til behandlingen, men vi ville ikke risikere at vi pludselig kunne miste ham, inden han blev voksen.«
Men det blev deres og Williams skæbne. At miste ham, inden han blev voksen.
»Det var så smukt. Det var ret stormfuldt den dag, han tog afsted, så der har været en del turbulens. Jeg tænkte, at min far – som også er himlen – var hernede og parat til at hente ham.«
»Jeg ved godt, at det bliver over spirituelt, men for mig giver det bare rigtig meget mening, når man skal sende sit barn et sted hen, hvor man ikke selv er,« siger Maria Julius Hansen og smiler ved tanken.
Seks dage senere blev han begravet. Den hårdeste dag i hendes liv, kalder hun den.
»Men godt at han fik fred, når det ikke kunne være anderledes.«
For få uger siden var det ét år siden, at William blev befriet. Alle mærkedage har været hårde. Men især dén.
»I år har det været en svær dag. Men i fremtiden vil jeg gerne, at det skal være en glad dag. Jeg gider ikke alle de datoer, der bliver indprentet i mit sind af sorg. Jeg vil omfavne den, fordi han er sat fri. Og fordi jeg bliver nødt til at leve for de levende.«
'Williams befrielse' er netop udsendt på forlaget Grønningen 1
Læs også:
