William var en glad dreng med lyst hår, mørke øjne og fuld af gåpåmod. Før han blev syg.

I dag ti år senere er han multihandicappet. Han er 14 år og afhængig af den respirator, der trækker vejret for ham, af sonden, der giver ham mad, og han er ikke i stand til selv at bevæge sin krop.

Hans mor vil slukke for respiratoren og give ham fred. Men hans far siger nej. I DR-dokumentaren 'William – Det umulige valg' sætter Maria Julius Hansen og Brian Julius Jørgensen ord på deres ubærlige dilemma.

For hvem af dem har ret? Hvem ved, hvornår det er tid til at slukke for deres fælles søns liv?

Vis mere

Maria Julius Hansen mener, at »det er misforstået kærlighed at holde William i live«.

»Havde der været bare den mindste åbning for kommunikation – kunne han for eksempel pege på fjernsynet og vise, hvad han gerne vil se – ville det give mening at holde ham i live. Men han er dybt hjerneskadet. Han kan ingenting. Vi kan tolke på ham – blinker han en eller to gange, kan vi tro, at det betyder ja eller nej – men det er ønsketænkning,« siger hun.

Men hans far føler stadig, at William er til stede, at der er en forbindelse mellem de to.

»Det er svært at beskrive – nogle dage oplever jeg, at han er der mere end andre – men det er ikke for sjov, at han, når der ikke er corona, går i skole fire gange om ugen, og at jeg tager ham med på ture. Hvordan skal jeg kunne slukke for ham, så længe han reagerer,« spørger han.

Vis mere

Det er den største kærlighed til deres fælles søn, der får dem hver især til at mene, som de gør.

Da William var fire år gammel, opdagede lægerne, at han led af den sjældne sygdom Hyper IgM syndrom. Prognosen var dårlig – 40 procent af patienterne dør, inden de fylder 20 år, og lægerne anbefalede en knoglemarvstransplantation.

Men et eller andet gik galt. Efter transplantationen blev William ikke som forventet stærkere – tværtimod. I de følgende måneder smuldrede han for øjnene af sine forældre. Først mistede han evnen til at gå, siden til at tale og spise.

»William forsvandt,« husker hans mor.

Hans hjerne havde taget uoprettelig skade, og efter otte måneder og en retransplantation gav lægerne fortabt og anbefalede, da William var fem år gammel, at slukke for respiratoren.

Den beslutning kunne hverken Maria Julius Hansen eller Brian Julius Jørgensen træffe – dengang.

»Det gik alt for stærkt,« husker hun, mens Brian Julius Jørgensen kun havde én tanke i hovedet, da han udvandrede fra lægesamtalen:

»De får ikke lov at røre William.«

Vis mere

I stedet bliver de udskrevet med en dreng i respirator, et crew af medhjælpere, der skulle passe sønnen 24/7 og en opløst familie – for parforholdet holdt ikke til den ulykke, der var overgået dem.

Hverken Maria eller Brian vidste, hvad de gik ind til. Lægerne gav deres søn tre måneder at leve i, nu er der gået ti år. Ingen af dem fortryder, som Brian Jørgensen siger:

»Jeg står ved det valg, jeg traf dengang, men jeg vidste ikke, at vi ville stå her – ti år senere.«

DR har bedt en ekspert om at vurdere Williams tilstand. Han konstaterer, at den 14-årige er i 'vegetativ tilstand'. Det vil sige, at hans hjerne ikke har nogen funktion, og at chancen for en bedring er 'lig nul'.

Vis mere

En anden ekspert siger, at patienter kan leve 30-40 år i en respirator. Så længe kan hverken Maria eller Brian forestille sig, at William skal leve:

»Om 30-40 år er jeg for gammel til at passe ham,« siger hans far, men han tillader ikke sig selv at tænke så langt frem:

»Der er ikke nogen facitliste. Jeg forholder mig til nuet. Der kan ske så meget i morgen, vores situation viser, hvor skrøbeligt livet kan være. I min verden er William med til at afklare det her. Giver han op eller får andre sygdomme, er det med i mine overvejelser.«

For Maria Julius Hansen traf sønnen sit valg for længe siden.

»William gav op 27. maj 2012, da han blev lagt i respirator.«

Vis mere

Ligesom mange andre skilsmissebørn bor William både hos sin far og sin mor. Begge passer ham samvittighedsfuldt, stimulerer hans sanser, kysser, krammer og taler til ham – ligesom de gør til deres andre børn.

Men de er uenige om, hvor meget han registrerer, og hvad der er det bedste for ham.

Maria håber hvert år, at hun har holdt den sidste fødselsdag for sin søn. Hun har reserveret plads, så han kan ligge ved siden af sin morfar på kirkegården. Men hans far kan ikke give slip – endnu.

»William og jeg er dybt, dybt forbundet på et plan, som ingen andre forstår,« siger han.

William har en lillesøster, Matilde på 11 år, og tre mindre søskende, for både Maria og Brian har fået børn med deres nye partnere.

»Når man har så ramt en storebror, er det klart, at han kommer til at fylde mere, men han havde også fyldt, hvis han havde været rask, og jeg skulle til fodbold med ham. Som søskende må man nogle gange vente. Sådan er det,« siger Brian Julius Jørgensen.

»Min måde at være omkring William viser mine børn, at man skal have respekt for andre og stå last og brast med dem, man holder af.«

Men han kan være bange for, at andre ikke kan se den forbindelse, han selv føler med William:

»Det kan være, at det for andre ser ud, som om jeg er kold i røven over for William.«

Selv vejer han hele tiden for og imod:

»Mit valg er til overvejelse – hver dag. Gør jeg det rigtige for William? Jeg skal jo ikke holde fast i ham for evigt. Men valget er endegyldigt. Jeg skal være 100 procent sikker på, at det er det rigtige, og må bare tro på dét, jeg føler indeni.«

»Men jeg kan sagtens forstå Maria – og jeg håber også, at hun kan forstå mig.«

Se den hjerteskærende dokumentar om William og hans forældre på DR1 den 6. januar klokken 21.25 eller se den på DRTV.