Satiriker og rapper Ellie Jokar fik sclerose som 18-årig. Den uhelbredelige sygdom forandrede hendes liv. Til det bedre. Den gav hende mod til at rejse, til at rappe og til at forelske sig i en kvinde – selvom hun er troende muslim
Når man sidder over for hende. Eller ser hende på skærmen i DRs satireprogram ’Det slører stadig’ eller i programmet ’Hvem f***** er Ellie’. Så er det ikke til at tro, at 35-årige Ellie Jokar er syg. I 17 år har hun levet med den uhelbredelige, kroniske sygdom sclerose. Og med uvisheden om, hvornår hendes krop holder op med at fungere.
Derfor lever hun hver dag, som var det den sidste.
LOG IND PÅ BT PLUS og læs hele interviewet med Elile Jokar.
Satiriker og rapper Ellie Jokar fik sclerose som 18-årig. Den uhelbredelige sygdom forandrede hendes liv. Til det bedre. Den gav hende mod til at rejse, til at rappe og til at forelske sig i en kvinde – selvom hun er troende muslim
Når man sidder over for hende. Eller ser hende på skærmen i DRs satireprogram ’Det slører stadig’ eller i programmet ’Hvem f***** er Ellie’. Så er det ikke til at tro, at 35-årige Ellie Jokar er syg. I 17 år har hun levet med den uhelbredelige, kroniske sygdom sclerose. Og med uvisheden om, hvornår hendes krop holder op med at fungere.
Derfor lever hun hver dag, som var det den sidste.
Sej – er et ord, der uundgåeligt kommer til én, når man beskriver Ellie Jokar.
Som hun sidder i sofaen, i sin lejlighed i det indre København, med hunden Biggie på skødet, bryder hun ofte ud i smil, der smitter. Hun er levende i sin måde at tale og bevæge sig på. Hendes facon er umiddelbar og smittende. Også når emnet ikke er let.
Sej. Er også det bedste ord til at beskrive den kamp, hun kæmper mod sclerosen. Eller ’Frøken Rose’, som hun kalder sin livsledsagerske.
Iranskfødte Ellie Jokar ved ikke, hvornår sygdommen, der angriber centralnervesystemet, slår til.
Hvornår en arm. Et ben. Eller synet strejker. Og når det sker, ved hun ikke, om det vil vare for resten af livet, eller om hun får førligheden igen.
Første gang sygdommen angreb, var hun blot 18 år gammel. Boede hjemme hos familien i Ballerup og gik i 2.g.
»Jeg var altid glad og festlig. Var den eneste i min klasse, der havde en anden baggrund end dansk, og jeg drømte om at blive advokat,« husker Ellie Jokar.
Men den sorgløse tilværelse blev med ét slået itu, da hun en morgen vågnede og ikke kunne se klart. Nogle måneder efter var hun blind på det venstre øje.
»Jeg fik at vide, at jeg havde 13 kalkpletter i hjernen, og troede, jeg skulle dø inden for kort tid,« fortæller hun.
Men lægernes dom var forkert. Heldigvis.
Efter et halvt år fik hun pludselig synet igen. Til gengæld blev hun ramt af en lammelse i venstre side af ansigtet. Først halvandet år senere fandt lægerne ud af, hvad teenageren Ellie fejlede.
Hun havde sclerose.
»Det var meget overvældende. Det er jo en form for dødsdom, og ingen i min familie har det,« siger Ellie, som gik til studentereksamen, samtidig med at hun var lam i den ene side af ansigtet og gik til kontrol på hospitalet.
Med medicin og daglige indsprøjtninger lykkedes det at holde sygdommen nede.
»Sclerosen udvikler sig vidt forskelligt. Nogle får deres første ’attack’ og kommer i kørestol. Og så er der andre som mig, hvor det går op og ned.«
Livspagt
Imens hendes venner fortsatte det sorgløse ungdomsliv og tænkte på job og videreuddannelse, var Ellie Jokar pludselig i et følelsesmæssigt kaos. Hendes verden, som hun kendte den, var forbi.
»Mit liv og hele mit fokus ændrede sig fra uddannelse og helt almindelige teenageting til ‘hvad gør jeg for at få set så meget af verden, inden det er for sent’. Jeg aftalte med mig selv, at jeg fra nu af ville leve livet fuldt ud, for jeg vidste ikke, om jeg var her om en måned eller et år. Det blev jeg enormt opmærksom på, og jeg gjorde oprør mod de værdier, der var opstillet for mig,« husker Ellie, hvis familie ellers har opdraget hende til at prioritere uddannelse – frem for alt.
»Min plan var at blive forretningskvinde eller advokat, men pludselig kunne jeg ikke se mig selv på skolebænken, når jeg ikke engang vidste, om jeg levede længe nok til at færdiggøre studierne.«
I stedet valgte hun en helt anden retning.
Hun tog en guide-uddannelse og rejste som 19-årig alene ud i verden. Planen var at arbejde, så længe medicinen holdt symptomerne nede. De næste fire år boede hun i både Europa og New York. Og elskede det.
»Jeg blev inspireret af folk fra hele verden. Lærte, at jeg kan stå på helt egne ben og klare mig i alle situationer. Hvor som helst.«
Hjemme igen gav det hende selvtillid og mod til at springe ud i at performe og rappe. Noget der på ingen måde er almindeligt for en iransk pige. Samtidig var hun involveret i flere støtteprojekter, hvor hun hjalp udsatte unge i København.
En dag fik hun et opkald, der skulle vise sig at ændre hendes liv – igen. Hun blev spurgt, om hun havde lyst til at blive castet til et nyt, dansk satireprogram. Programmet ’Det slører stadig’ kørte på DR2 fra 2011-13. I satireprogrammet tog fire kvinder med muslimsk baggrund integration og stereotype danskere og indvandrere under humoristisk behandling.
»Først var jeg i tvivl, for jeg er ikke skuespiller. Men det betød åbenbart ikke noget, så i stedet tænkte jeg: ’Okay, det lyder fand’me sjovt’.
’Det slører stadig’ blev udråbt som banebrydende inden for sin genre og skabte enorm debat.
»Det forandrede mit liv. Jeg havde aldrig troet, jeg skulle lave comedy og satire, men det gav mig så meget mere, end jeg nogensinde havde regnet med. Vi havde ikke tænkt på det som et integrationsprojekt, men sådan blev det hyldet,« fortæller Ellie stolt.
Dødstrusler
Programmet gjorde de fire kvinder både berømte og berygtede. De modtog dødstrusler for at lave satire ud af muslimsk-danske forhold og tabuer. Men der skal mere end trusler til at slå hårdføre Ellie Jokar ud.
»Da jeg var rapper, havde folk også en holdning og kaldte mig luder, fordi jeg kun gik med drenge. Folk har stoppet mig på gaden og råbt ting efter mig, men jeg lader mig ikke påvirke. Det er bare ord, og jeg synes, det er mest synd for dem selv. De skal bare vide, at jeg ikke længere bliver rørt af det.«
Den holdning blev sat på den hårdeste prøve, da hun sidste nytårsaften mødte en sherif i Miami – og blev stormende forelsket.
For ikke nok med, at sheriffen var katolik.
Det var også en kvinde – ved navn Claudia.
I flere religiøse kredse er det på ingen måde acceptabelt at være sammen med en af samme køn. Alligevel – eller netop derfor – valgte Ellie Jokar at lade et kamera følge hende i jagten på kærligheden til Claudia. Det blev til DR3-dokumentarserien ’Hvem F***** er Ellie’, der kan ses på dr.dk
»Jeg har tidligere forsøgt at få andre til at fortælle om at leve et dobbeltliv – og springe ud, men folk tør ikke, de er bange for at blive stemplet. Men jeg har alligevel stået for skud mange gange,« forklarer hun om årsagen til, at hun lod sig filme.
Hun har modtaget bunker af mail fra alle typer af mennesker – homo-, hetero-seksuelle, kristne, muslimer, jøder og sågar flere fra Jehovas vidner, som fortæller, at de kan forstå mange af de dilemmaer omkring kærlighed, som Ellie slås med i serien.
»De har skrevet, at det er fedt, at jeg står frem. Både som rollemodel, men også for at give andre en indsigt i, hvor svært det kan være,« siger hun.
Men hun er også blevet mødt af det modsatte.
‘Klam luder’. ’Jødiske hund’. ’Du skal bare ødelægges og knuses’. ’Du er en hån for islam’.
Trusler har der også været nok af. Men som meget andet her i livet, tager hun dem med sindsro.
»Jeg har hørt det før, og er efterhånden så hærdet, at det faktisk ikke rører mig, så længe mine nærmeste ikke bliver blandet ind i det,« siger hun.
Troende muslim
Kærligheden til en anden kvinde var noget helt nyt for Ellie Jokar, der ellers kun har været sammen med to muslimske mænd og endda forlovet med én.
I 10 år, indtil hun var 32, var Ellie Jokar praktiserende muslim, hvilket indebar, at der hverken var plads til alkohol eller fester i hendes liv. Trods sit utraditionelle valg af kæreste, ser hun stadig sig selv som troende.
»Det er ikke min religion, men mit bagland, der kan give mig dårlig samvittighed. Hvis min familie kan acceptere mig – og de valg – jeg træffer, så er jeg faktisk ligeglad. For jeg ved, at Gud, Allah, har skabt mig, som han gerne vil have, jeg skal være. Derfor ser jeg ikke mig selv som en dårlig muslim. Jeg tror stadig, jeg kan være en lige så god praktiserende muslim, bare jeg gør tingene på min egen måde,« siger hun og bliver afbrudt.
En af de to mobiler, hun har liggende foran sig, ringer. Det har de gjort adskillige gange under interviewet, ligesom der løbende tikker et væld af sms’er ind. Ellie Jokar har konstant gang i nye projekter og spændende planer. Det hjælper hende til ikke at tænke over sin sygdom. Og hun har travlt, hvis hun skal nå at realisere alle de projekter, hun har i støbeskeen for 2015.
Hun har givet sig selv det nytårsforsæt, at hun skal udgive en plade i løbet af i år. Hun er ved at lægge sidste hånd på et nyt satireprogram, ’Dubai News’, til sin hjemmeside. Sideløbende arbejder hun på flere tv-projekter og har sit eget produktionsselskab, ’Mammi’.
Ingen børn
Det eneste, der med sikkerhed ikke er en del af fremtiden, er planen om at blive mor. Også selvom Ellie, hvis pladeselskab hedder ’Mammi Records’, elsker børn. Børnene er valgt fra på grund af sclerosen og den daglige medicin, der holder sygdommen i ave.
»Jeg har været afklaret omkring det med børn fra starten og har også været ærlig overfor mine kærester. Man må ikke tage medicin, før man bliver gravid, under graviditeten og når man ammer. Det er lang tid, hvor jeg ikke må være medicineret. Det gør, at jeg ikke bare springer ud i det. Nogle får et ’attack’ lige efter, de føder, andre har den bedste tid i deres liv. Spørgsmålet er, hvilken kategori jeg tilhører. Men det er ikke fedt for et barn at vide, at mor blev lam efter graviditeten,« som hun siger.
I stedet har hun et firbenet barn – hunden Biggie. der er med hende overalt.
Selv om omkostningerne er hårde. Og valgene kan synes uretfærdige. Kommer svaret prompte, når Ellie Jokar bliver spurgt, om hun ville ønske, hun aldrig var blevet ramt.
»Nej. Jeg ville ikke have været sygdommen foruden. Jeg føler, at sclerosen har givet mig chancen for at leve mit liv på en helt anderledes måde. Jeg ville ikke have rejst Jorden rundt, jeg havde ikke turdet kaste mig ud i mange af de udfordringer, jeg har gjort. Musik og underholdning ville have været et kæmpe no-go. Og jeg ville være gået den akademiske vej. Jeg er ikke ked af ’Frøken Rose’, for hun er skyld i, at jeg har gjort en masse andre ting med mit liv,« siger Ellie Jokar, der holder den aftale, hun lavede med sig selv som 18-årig.
Hun lever livet fuldt ud.
