27. januar i år trak hollandske Lauren Hoeve vejret for sidste gang i en alder af bare 28 år.

Kort før sin død delte hun en gribende besked med sine tusindvis af følgere: 

»Dette bliver mit sidste tweet. Tak for al kærligheden, alle sammen. Jeg har tænkt mig at hvile lidt længere og vil gerne være sammen med mine kære,« skrev hun på X.

Med sine forældre ved sin side, modtog hun derefter en dødelig dosis medicin. Efter flere års kamp mod en omstridt sygdom, havde hun truffet valget om at modtage aktiv dødshjælp. 

I 2019 blev hun diagnosticeret med sygdommen ME/CFS. En sygdom, der ifølge internationale retningslinjer og WHO (Verdenssundhedsorganisationen, red.) er en alvorlig, neurologisk sygdom. 

Men der er også dem, der har en anden tilgang.

Her mener man modsat, at sygdommen er en funktionel lidelse. Altså, en samlebetegnelse for en gruppe sygdomme, herunder kronisk træthedssyndrom, der skal behandles med gradueret træning og/ eller kognitiv terapi. 

Sidstnævnte tilgang har man i Danmark, hvilket har udløst massiv kritik fra flere sider. Det vender vi tilbage til. 

For Lauren Hoeve ønskede før sin død at skabe opmærksomhed om livet som ME/CFS-patient. Om et liv bundet til sengen. Med smerter, der føltes »som tortur.« 

Om den manglende behandling og forskning på området. Ikke mindst, hvordan hendes drømme og virkelighed pludseligt blev vendt på hovedet, da hun blev syg. 

Få dage efter deres datters død skrev hendes forældre et opslag, der kritiserede den manglende viden: 

»Millioner af mennesker er ramt af ME/CFS uden etablerede behandlinger og ingen kur. Hvorfor er deres lidelse anerkendt nok til eutanasi (dødelig dosis medicin, red.), men ikke nok til at finansiere klinisk forskning?« lød det.

Inden sin død, var Lauren Hoeve bundet til sin seng. I voldsomme smerter. I slutningen af januar, trak den 28-årige vejret for sidste gang.
Inden sin død, var Lauren Hoeve bundet til sin seng. I voldsomme smerter. I slutningen af januar, trak den 28-årige vejret for sidste gang. Foto: X
Vis mere

Mange andre stemmer har gennem flere år råbt op om de modstridende tilgange til sygdommen – og hvilke konsekvenser, det har for de mennesker, der lider af ME/CFS.

Det er ikke mindst tilfældet i Danmark. 

Siden september 2022 har B.T. skrevet om sygdommen, der deler vandene. Mere end 200 patienter og pårørende har i den forbindelse fortalt enslydende fortællinger om svigt, stigmatisering og ikke mindst forværring af deres tilstand i det danske sundhedsvæsen.

Det skyldes ifølge patienterne og NICE (den britiske ækvivalent til Sundhedsstyrelsen, red.), at overanstrengelser, som gradueret træning og/ eller terapi, kan forværre ME/CFS-patienters symptomer. 

Selvom tilgangen til sygdommen fortsat er den samme i dag, har de mange desperate opråb for nylig resulteret i politisk opmærksomhed. 

I november sidste år kom det frem, at Sundhedsministeriet ville kaste 1,5 millioner kroner efter at blive klogere på den internationale forskning på ME/CFS-området. 

Og i januar nedsatte sundhedsudvalget videre et ME/CFS-underudvalg, der skal undersøge, om man kan hjælpe patienterne bedre, end man gør det i dag: 

»Der er nogle kræfter, der mener, at ME/CFS er en funktionel lidelse, mens resten af verden er uenige. Det begynder at slå igennem politisk nu, at det er en sygdom,« udtalte Alternativets Torsten Gejl i den forbindelse. 

I Holland har man siden 2002 tilladt aktiv dødshjælp i form af assisteret selvmord og eutanasi. Loven giver hollandske læger ret til at give dødshjælp, men de har ikke pligt til det. 

Du kan læse hele artikelserien 'Patienterne i mørket' om landets ME/CFS-patienter og konflikten på området i boksen herunder: