Fire mennesker har reddet livet ved hjælp af en transplantation med organer fra Birgitte Johnsen, der døde af en hjerneblødning i 2012. Den viden har været en stor hjælp for hendes samlever, Per Clausen. Handlingsplan skal sikre, at alle pårørende får støtte og adgang til oplysninger om modtagerne.
Hver sommer på en bestemt dag får Per Clausen fra Hobro radioens P4 til at spille »Let Your Fingers Do The Walking« med Sort Sol.
Det var et af hans afdøde samlever Birgitte Johnsens yndlingsnumre, og på hendes dødsdag i juni sender han på den måde en lille hilsen til sit livs kærlighed, som døde efter en hjerneblødning tilbage i 2012. Men han dedikerer også nummeret til de fire kritisk syge mennesker, der med Birgittes død reddede livet efter en transplantation med organer fra den 54-årige kvinde.
Én fik hendes lever, en anden fik hendes to lunger, og en tredje og fjerde fik hendes nyrer.
Birgitte Johnsen er her ikke længere, men det er fire mennesker, tre danskere og en finne, som i sidste øjeblik fik en ny chance og fik forlænget det liv, som ellers var ved at ebbe ud på grund af alvorlig sygdom.
»Jeg kender dem ikke og ved ikke, hvad de hedder. Men de er derude et sted. De lever med Birgittes organer, og jeg ønsker dem alt muligt held og lykke,« siger Per Clausen.
Den 62-årige tidligere Falck-redder og medarbejder på institutioner for psykisk syge og stofmisbrugere er blandt et stigende antal danskere, som har overskud til at sige ja til, at deres afdøde nære familiemedlem medvirker til organdonation. En national handlingsplan skal nu sikre, at de pårørende får en ordentlig tak og støtte til at bearbejde sorgen efter et stort tab. Deri ligger også, at alle pårørende skal have mulighed for at få oplysninger om, hvordan det er gået modtagerne af organerne.
Støtten skal være med til at hjælpe de pårørende videre i livet efter et barskt forløb og en beslutning om organdonation, som de skal træffe i den værste af alle stunder, hvor deres kære, deres ægtefælle eller søn eller søster, ligger for døden efter en hjerneblødning eller en alvorlig trafikulykke.
Det har medført, at han eller hun har fået en dødelig skade i hjernen, er bevidstløs, uden reaktioner og ikke selv længere kan trække vejret, men må have hjælp til det fra en respirator.
Sådan var det også for Birgitte Johnsen i de sommerdage i 2012 – og for Per Clausen, som stod i en situation, som ingen ønsker at stå i, hvor han skulle tage stilling til, hvad der skulle ske med hende, når hun døde.
Et halvt år forinden havde hun fået konstateret et stort tryk i hjernen, en aneurisme eller en udposning, som var i fare for at briste. I foråret fik hun foretaget en operation på Odense Universitetshospital, der som det eneste i landet turde forsøge en behandling med at lave små omløb i hjernen for at mindske trykket. Tilsyneladende gik det godt, men midt i juni faldt hun om i hjemmet i Hobro med en blødning i hjernen. Per Clausen havde kortvarig kontakt med hende på vej ud i ambulancen, men tæt på sygehuset i Aalborg fik hun respirationsstop.
Det lykkedes at få gang i vejrtrækningen, men hun var i koma. De næste dage på intensivafdelingen forsøgte lægerne flere gange at vække hende. Hver gang gik hun imidlertid i kramper.
Der stødte også en lungebetændelse til, og på tiendedagen blev Per Clausen vækket derhjemme af en opringning fra sygehuset: »I må komme herind, det går den gale vej«.
Dén fornemmelse havde Per Clausen også selv haft. Han var begyndt at se i øjnene, at han var på vej til at miste Birgitte. 11 år havde de haft sammen. Begge havde børn, da de mødte hinanden. Men Per Clausen havde ikke været ét øjeblik i tvivl, da han mødte hende første gang. »Der ér hun, pigen i mit liv,« havde han tænkt.
Det kom til at passe. De fik de bedste år i deres liv med deres sammenbragte børn, børnebørn, svigerforældre og fælles engagement og interesse for vikingetiden, som de begge gik op i med liv og sjæl. Derfor var sorgen enorm for såvel Per Clausen som Birgittes to børn og øvrige familie over udsigten til, at Birgitte ville dø, og at hun aldrig ville vågne igen. Men sådan måtte det være.
»Hun ville være endt som en grøntsag, være hjerneskadet. Det ville hun ikke selv have været med til. Det var der ingen, der ønskede. Derfor måtte vi sige stop,« siger Per Clausen.
Men der opstod også hurtigt en fast overbevisning hos ham om, at Birgitte ikke bare skulle dø. Der skulle være en mening med hendes død, en mening med det meningsløse, som han udtrykker det. Derfor bragte han det selv på bane, at Birgitte kunne bruges som organdonor, så andre kunne få gavn af hendes organer – og få skænket livet.
Hendes familie og børn var enige. For sådan var Birgitte Johnsen. Hun var omsorgsfuld og ville altid hjælpe andre og give noget, hvis hun kunne. Og sådan skulle det også være i døden. Det eneste, hendes børn betingede sig, var, at hendes øjne ikke måtte blive brugt til donation, for det havde de talt med deres mor om. »Hun ville kunne se til det sidste.«
Per Clausen selv havde tilmeldt sig donorregisteret for flere år siden. Det viste sig, at Birgitte Johnsen ikke optrådte i registeret, men han er ikke i tvivl om, at hun ville ønske at være organdonor.
»Birgitte og jeg havde talt om organdonation, og jeg kendte hendes holdning til det. Jeg er også dybt taknemmelig for, at Birgittes familie ville være med til det, så hun på den måde kunne være med til at redde andre.« Hans oplevelse var også, at personalet på intensivafdelingen nærmest drog et lettelsens suk, da han selv nævnede muligheden for organdonation. Så slap de selv for at tage det svære spørgsmål op.
»Her tror jeg, at man ude på afdelingerne skal blive bedre til at spørge folk direkte. Lad være med at pakke tingene ind,« siger Per Clausen.
Han fulgte selv de næste skridt i processen frem mod at erklære Birgitte hjernedød. Blandt andet er det fast praksis at udsætte patienten for forskellige former for påvirkning – f.eks. skarpt lys i øjnene og isvand i ørerne – for at kunne fastslå, at hjernedødskriteriet er opfyldt, og at patienten rent faktisk er bevidstløs, uden reaktioner og uden egen vejtrækning.
Det var en barsk oplevelse. Men det er nødvendigt for ham at være med til, selv om han på intet tidspunkt var i tvivl om, at Birgitte rent faktisk var hjernedød.
»Selv om hjertet stadig slog, var der intet liv, der var ingen smerte, der var ingenting. Men det var mærkeligt – og det rører mig også den dag i dag – at skulle sige farvel til et menneske, man elsker, og som stadig er varm.«
Proceduren blev gentaget en time senere, hvorefter der blev gjort klar til selve operationen, hvor man udtager organerne. Det skal ske indenfor få timer, for at organerne stadig vil være virksomme, og det foregår som ved enhver anden operation.
Inden operationen sagde alle farvel til Birgitte, og Per Clausen overværede heller ikke selve operationen, men det var vigtigt for ham at vide, at det foregik på denne måde – og også for andre, der kommer til at stå i samme situation, mener han. Man flænser ikke bare kroppen op og flår organerne ud.
Det foregår ordentligt og respektfuldt, og lægerne havde også syet hende pænt sammen, kunne han konstatere, da han efterfølgende var med til at sænke hende ned i kisten.
I kirken til bisættelsen læste præsten en tale op, som Per Clausen havde skrevet til Birgitte – i de sene timer ud på natten, da det stod klart, at hun skulle dø. Han magtede ikke selv at holde den, fordi han var sikker på, at han ikke kunne holde tårerne tilbage.
De var her de mange fremmødte, familie og de mange vikinge-venner, fik at vide, at Per Clausen, lige fra den første dans og det første blik, var klar over, at det skulle være de to. De var »skabt for hinanden«, men fik også et kort, »alt for kort« liv sammen. Det var også her, at han lovede, at han ville prøve at føre Birgitte Johnsens drømme videre og tage sig af deres sammenbragte familie, så godt han kunne.
Støtten fra de mange i kirken og fra familien betød meget. Men han fik yderligere en hjælpende hånd i sorgen, da han tre uger efter dødsfaldet modtog et brev fra Aarhus Universitetshospital i Skejby, som havde stået for transplantationsforløbet. Her udtrykte ledelsen – cheflægen, chefsygeplejersken og hospitalsdirektøren – en varm tak, fordi Per Clausen og hans familie »i en vanskelig situation sagde ja til organdonation«.
»Vi håber, at visheden om, at et eller flere mennesker har fået forlænget livet, kan være en hjælp i sorgen,« hed det videre.
Det gjorde ham rørt og gav ham samtidig en følelse af, at det havde gjort nytte med organdonationen. Det hjalp ham midt i al det forfærdelige sorgen.
I brevet var der også et telefonnummer, hvor han kunne få fat i en transplantationskoordinator, og hvor han kunne få nogle oplysninger om modtagerne af Birgitte Johnsens organer – de alvorligt syge mennesker, som var tæt på at dø, fordi deres egne organer ikke virkede.
Per Clausen tog tilløb flere gange, og til sidst tog mod til sig og ringede. Han husker stadig, hvor overvældet han blev, da han på transplantationscentret blev mødt med en besked om, at der var nogle mennesker, som var glade og dybt taknemmelige for det valg, som han og familien havde truffet om organdonationen.
Han fik oplyst deres alder, deres nationalitet, hvilket organ de havde modtaget, hvor transplantationen var foregået, og hvordan de havde det efter operationen.
Tre havde det »rigtigt godt«, mens det gik lidt op og ned, »men mest op« for en 61-årig kvinde, som havde fået transplanteret Birgittes nyre ved et indgreb på centret i Skejby. Per Clausen ringede bagefter til Birgittes børn. De havde ikke længere deres mor, »men hun har gjort det godt«, kunne han fortælle.
»Det giver en indre ro. Selv om man har mistet, kan man godt være glad for, at andre har fået noget gavn af det. Det beriger mit liv og gør også, at jeg måske værdsætter Birgitte endnu mere.«
Brevet med takken og oplysningen om, at det er muligt at kontakte transplantationscentret for at få nogle oplysninger om modtagerne af organerne, har været fast praksis i flere år på sygehusene i Region Midtjylland og Region Nordjylland. Den fremgangsmåde bliver nu også indført i det øvrige land som led i en national handlingsplan for organdonation, som skal styrke området og både få flere til at melde sig som organdonorer og gøre det muligt for »så mange som muligt« med behov for et nyt organ at få en transplantation.
Her kan pårørende spille en central rolle og har vist sig at være måske de bedste »ambassadører« for donorsagen og til at udbrede kendskabet til mulig-
heden for donation. I handlingsplanen ligger der derfor også en anbefaling om, at der skal være en bedre omsorg for de pårørende. Det er ret og rimeligt, at de får tak for deres svære valg, at der følges op på forløbet, og at alle får mulighed for at få oplysninger om modtagerne af organerne.
»Det har vist sig, at langt de fleste pårørende meget gerne vil have nogle informationer. De har måske mistet deres 17-årige søn, og der kan det have stor værdi at få at vide, at dér trods alt er kommet noget godt ud af det, som ellers er helt meningsløst. Det kan være en trøst og en hjælp i sorgen at erfare, at organerne fra ens nære har været med til at redde liv,« siger udviklingssygeplejerske Lone Bøgh fra Dansk Center for Organdonation.
I bl.a. USA tilbydes de pårørende efterfølgende en form for fællesskab med mulighed for også ligefrem at komme til at mødes med modtagerne og få sat ansigt på dem, der bærer rundt på deres kæres organer.
Så langt afviser man dog at gå i Danmark. Ifølge Lone Bøgh har det således også vist sig at kunne give komplikationer at bringe de pårørende og modtagerne sammen. Modtagerne vil gerne udtrykke deres taknemmelighed, men har også behov for at tage ejerskab på deres nye organ, og hvor længe skal man blive ved med at bevare kontakten til den afdøde donors familie?
»Det kan være svært for modtagerne at afgøre, hvor meget man skal give udtryk for sin taknemmelighed, før donorfamilien synes, det er nok. Derfor holder vi fast i, at oplysningerne i Danmark skal være anonymiserede,« siger Lone Bøgh.
Per Clausen har heller ikke noget behov for at komme tættere på modtagerne af Birgitte Johnsens organer. Nogen gange tænker han på, om de f.eks. har fået et barn eller måske skal til at fejre sølvbryllup.
»Jeg tænker meget på dem – og på at de fik en chance for at komme videre i livet. Jeg håber også, at de behandler Birgittes organer ordentligt, og at ham med lungerne f.eks. ikke ryger. Men jeg har ikke lyst til at vide så meget mere eller møde dem. Det er nok at vide, at det har nyttet med organdonationen,« siger Per Clausen.
