Hun har ikke alene mistet sin søn, men også været den, der slukkede for hans respirator. Men det er ikke det eneste sorg og smerte, der fylder inde i hende.
»Matilde er et kæmpe offer i det her. Hun er det tilbageblivende offer,« siger Maria Julius Hansen om sin ældste datter på 13 år.
»Hun er her stadigvæk og har været her hele tiden, og der har været så meget afsavn i hendes korte liv. Det er voldsomt, hvad hun bærer på.«
Forleden kunne du i B.T. læse Maria Julius Hansens hjerteskærende historie. Om en mor, som afleverede en rask 4-årig dreng på hospitalet og fik en grøntsag tilbage.
Et barn i vegetativ tilstand, som i 11 år blev holdt i live af en maskine, indtil han for et år siden endelig blev befriet.
»Det har været en kæmpestor skæbnesvanger fortælling i mit liv,« siger hun da også og erkender, at lettelsen over, at sønnen William endelig er blevet sat fri, blander sig med sorgen og smerten. Og bevidstheden om, at hun nu er nødt til at være noget for de levende.
Være noget og mere end hun kunne, da William var i live.
»Eftertiden er ikke nem. Men mine piger skal jo ikke lide under, at jeg er i dyb sorg.«
Udover Matilde på 13 har Maria Julius Hansen også datteren Sofie på fem. Men det er den ældste, der bekymrer hende mest.
Skyggebarnet, kalder hun hende.
Ifølge Børns Vilkår bruges betegnelsen 'skyggebarn' ofte om børn, der lever med og i skyggen af en søskende, der er syg.
Som tilpasser sig i en sådan grad, at de undertrykker egne problemer og behov, som de føler er mindre betydningsfulde end deres syge søskende. Og som nemt kan føle sig uværdige til kærlighed og omsorg.
»Skyggebørn ikke særlig beskrevet, men der er faktisk en stor selvmordsrate blandt dem, og den tanke kan jeg slet ikke bære,« siger Maria Julius Hansen, som selv er uddannet pædagog.
Sønnen William var en rask og glad lille dreng på bare tre år, da han blev den stolte storebror til Matilde, men allerede da hun var 11 måneder gammel, blev William indlagt på afdelingen for immunsyge børn og unge på Rigshospitalet med henblik på den forebyggende knoglemarvstransplantation, som han skulle gennemgå.
En afdeling hvor en baby udgør en for stor smitterisiko.
»Jeg føler, at jeg skal vælge mellem mine to børn. Jeg føler, at jeg bliver revet fuldstændig midt over,« beskriver Maria Julius Hansen i sin bog 'Williams befrielse'.
Løsningen blev, at Matilde flyttede ind hos sin farmor, mens mormoderen på et senere tidspunkt måtte træde til.
En løsning, som Maria Julius Hansen over de kommende år – hvor William var inde og ude af hospitalet – ofte måtte ty til. Indtil lægerne i maj 2012 lagde ham i respirator og opgav yderligere behandling.
William blev sendt hjem. I vegetativ tilstand. Plejekrævende 24 timer i døgnet. Holdt i live og spærret inde i sin egen krop i 11 år.
År hvor Maria Julius Hansen var smerteligt bevidst om også at vælge sin datter til. Men altid usikker på, om det var nok.
»For hun var altid bare glad. Sød og kærlig. Havde tilpasset sig fuldstændig,« husker Maria Julius Hansen.
I skolealderen blev Matilde dog pludselig voldsomt udadreagerende. Råbte og skreg.
Men i stedet for at blive bekymret, blev Maria Julius Hansen lettet.
»Det var så dejligt,« siger hun med lettelse i stemmen og fortsætter:
»Lige siden har det været hendes måde at reagere på, hendes mønster. Så når hun gør det, ved jeg, at hun har det skidt, og det er bedre end, at hun havde gået langs panelerne.«
»Så jeg er kun glad for, at hun har sit temperament og sin vilje.«
For et år siden valgte Maria Julius Hansen og hendes ekskæreste, at tiden var kommet til at slukke respiratoren. Slippe William fri.
Deres søn. Matildes storebror.
Det har været vigtigt for hende ikke at have tabuer omkring døden og sorgen. Hun tror på, at det ikke alene hjælper hende selv videre, men også de to døtre.
Og at livet efter døden går videre i det røde murstenshus i Jyderup, vidner døtrenes tegninger med gadekridt på fliserne om. Dem, hun skal leve for nu.
Skyggebarnet Matilde på 13 og Sofie på fem.
Men nogle dage er bedre end andre.
»De kender min sorg og har også set mine tårer trille nogle gange, får lige observeret, at mor er lidt småked af det.«
»Jeg tror, at det er vigtigt, at man favner hinanden og lader alting være rigtigt, så jeg siger til dem, at jeg lige kom til at tænke på William. Så henter Sofie billeder af ham, som jeg kan holde i hånden, når jeg er ked af det. Det er da en sød tanke.«
Læs også:
