»Det er enormt positivt, at der er åbnet op for en dialog. Vores datters liv og fremtid afhænger af, at vi kommer videre med det her. Man tør næsten ikke at håbe, men det er en begyndelse. Ikke mindst for hende.«
Sådan lyder det fra Vibeke og Esben Gustavussen, der er forældre til 32-årige Marie Louise Gustavussen.
Hun er en af de anslåede 15-20.000 patienter i landet, der lider af den omstridte sygdom ME/CFS, som for nylig har fået et nyt politisk håb. Det vender vi tilbage til.
Patienterne har tidligere forklaret over for B.T., at de længe har ligget i mørket. Nogle har høreværn eller natbriller på, fordi selv den mindste lyd eller skarpt lys gør ondt. Flere sover det meste af dagen, og livet, væk. Andre har konstante smerter. Fælles har de haft følelsen af et utilgiveligt svigt i det danske sundhedsvæsen.
For to måneder siden blev sundhedsministeren kaldt i samråd om den omstridte sygdom, der længe har været stor uenighed omkring i Danmark. Ikke mindst behandlingen af den.
For nylig er der dog kommet nye øjne på ME/CFS. I oktober meddelte Sophie Løhde (V), at man ville kaste 1,5 millioner kroner mod området – og nu er der endnu et politisk håb.
Folketingets sundhedsudvalg har nemlig nedsat et ME/CFS-udvalg, der blandt andet skal se på udlandets tilgang til sygdommen – og undersøge, om man kan hjælpe patienterne bedre, end man gør det i dag.
Ifølge Alternativets Torsten Gejl, der er et af folketingsmedlemmerne i arbejdsgruppen, er det bestemt muligt. Og nødvendigt.
»Der er nogle kræfter, der mener, at ME/CFS er en funktionel lidelse, mens resten af verden er uenige. Det begynder at slå igennem politisk nu, at det er en sygdom,« siger Torsten Gejl og fortsætter:
»Jeg er optimistisk med, at vi får et godt resultat. Altså, at sygdommen bliver anerkendt, så patienterne kan få en bedre behandling.«
I Danmark anser man i dag ME/CFS som en funktionel lidelse, der skal behandles med gradueret træning og adfærdsterapi ud fra en samling af videnskabelige artikler og studier.
Det er imidlertid en tilgang, der længe har været under hård kritik fra flere sider.
B.T. har siden september 2022 været i kontakt med mere end 200 patienter, pårørende, en sundhedsprofessor, en ME/CFS-syg tidligere overlæge, politikere og undersøgelser fra både ind- og udland, der alle peger på, at den danske model forværrer patienternes tilstand frem for at forbedre den.
Kritikken kommer især af, at man fra internationale sundhedsorganisationer, som WHO (Verdenssundhedsorganisationen, red.) og NICE (den engelske ækvivalent til Sundhedsstyrelsen, red.), modsat Danmark, anerkender sygdommen som en alvorlig, neurologisk sygdom – og direkte fraråder den danske behandling.
Her lyder det blandt andet, at netop overanstrengelser, som gradueret træning, kan forværre ME/CFS-patienters symptomer.
At man fra politisk side ser på sygdommen med friske øjne, er ikke mindst en midlertidig lettelse for dem, der er påvirket af den i det daglige.
En af dem er Esben og Vibeke Gustavussens datter, der ikke har forladt sin seng siden 2016.
»Det er et politisk ansvar, at sygdom både samfundsøkonomisk og menneskeligt koster mindst muligt. Det må være i alles interesse, at vi patienter hjælpes bedst muligt, hurtigst muligt,« skriver Marie Louise Gustavussen fra sin seng i forældrenes hjem på Fanø.
ME-udvalget, der består af Torsten Gejl (Å), Anders Kronborg (S), Louise Brown (LA) og Runa Friis Hansen (EL) skal blandt andet i dialog med internationale eksperter – og så vil man inddrage dem, der er tættest på sygdommen i det politiske arbejde.
Herunder Marie Louise Gustavussens forældre.
Du kan læse hele artikelserien 'Patienterne i mørket' om landets ME/CFS-patienter og konflikten på området i boksen herunder:
