Hver mandag, onsdag og fredag starter Bo og Heidi Trawel bilen og kører 2,5 timer fra Tønder, hvor de er bosat, til Djursland for at tilbringe halvanden time med deres døende søn Marco.

Og så skal de køre 2,5 timer tilbage igen.

Sønnen Marco er lige over et år gammel og blev for et halvt år siden diagnosticeret med et sjældent syndrom, der kaldes Leighs syndrom. Han har ikke meget tid tilbage at leve i.

Han er derfor indlagt på et hospice på Djursland. Og det er altså her, han med al sandsynlighed kommer til at tilbringe resten af sine dage. Men alle dagene bruger han ikke sammen med sine forældre. Marco er nemlig anbragt uden for hjemmet hos en plejefamilie i Faaborg-Midtfyn Kommune.

»Det er en forfærdelig tid for os, som er meget svær at beskrive,« siger Marcos mor, Heidi Trawel, til B.T.

Tiden med deres søn er så småt ved at rinde ud, og Heidi Trawel fortæller, at det er svært at afgøre, hvor længe sønnen har igen. Der kan være tale om timer, dage eller uger.

Familien har derfor startet en indsamling, som de håber kan finansiere en smuk gravsten til Marco.

Marco er anbragt uden for hjemmet, og hans forældre har derfor kun samvær med ham tre gange om ugen i halvanden time. Privatfoto.
Marco er anbragt uden for hjemmet, og hans forældre har derfor kun samvær med ham tre gange om ugen i halvanden time. Privatfoto.
Vis mere

»Siden vi fortalte om vores situation, har mange tilkendegivet, at de gerne vil støtte os med penge. Jeg var i starten meget imod en indsamling, for man kan hurtigt komme til at føle sig som en tigger. Men samtidig har vi også et stort ønske om at give Marco et smukt gravsted, så til sidst ansøgte vi Civilstyrelsen om at få lov at starte en indsamling,« fortæller Heide Trawel.

Hun ved endnu ikke, hvordan det går med indsamlingen, men hun føler sig meget overvældet af folks støtte.

»Det er forfærdeligt at se sit barn forsvinde hen på den måde. Det tror jeg, at alle forældre med syge børn kan sætte sig ind i. Men vi havde ikke regnet med den enorme støtte, som vi har fået. Det er meget overvældende,« siger hun.

Bo og Heidi Trawel kæmper desuden en kamp for at få lov til at blive indlagt sammen med deres søn på Djursland – et hospice han er blevet placeret på af Faaborg-Midtfyn Kommune, hvor Marcos plejefamilie altså bor.

»Lige nu lever vi et liv på landevejen, og vi bærer rundt på en kæmpe bekymring. Hver gang telefonen ringer, er vi bange for, hvad beskeden er,« siger Heidi Trawel og uddyber:

»Vi er så bange for, at Marcos situation forværres, mens vi ikke er hos ham.«

Heidi og Bo Trawel har kun Marco sammen. Men Heidi Trawel har to andre sønner, der også begge er placeret hos plejefamilier uden for hjemmet.

Faaborg-Midtfyn Kommune har nemlig vurderet, at Heidi og Bo Trawel ikke har kompetencerne til at være fuldtidsforældre. Det skriver TV 2 Fyn.

Marco er jo anbragt uden for hjemmet af en årsag. Tror du, at det er det bedste for ham, hvis I blev indlagt sammen med ham?

»Det bedste for Marco er uden tvivl, at han har sine forældre. Han genkender os, når vi har samvær med ham, og det er til hver en tid bedre end skiftende personale.«

Hvis I blev indlagt med Marco, ville det også betyde pleje af ham hele døgnet. Ville I være i stand til at løfte den opgave?

»Det er jeg ikke et sekund i tvivl om. Vi har erfaringen, og Marco ville jo stadig være indlagt på hospice med dygtigt personale omkring sig. Hvis vi blev indlagt sammen med ham, ville det bare betyde, at han også havde sine forældre,« siger Heidi Trawel og afslutter:

»Marco er her på lånt tid, og det eneste, vi efterspørger, er at få lov til at være en del af hans sidste tid og skabe så mange minder med ham som muligt.«