51-årige Birgitte Hansen har altid elsket alt ved julen. At pynte op, sirligt udvælge gaver til sine tre børn og nyde brunede kartofler, sovs og andesteg med familien.
Nu er hele december måned »ren tortur.«
Julemiddagen bliver indtaget fra sengen i selskab af hendes mand, mens de andre sidder i spisestuen, fortæller hun.
»Jeg kan ikke deltage i noget. Det er ekstra hårdt i julen, for jeg er så glad for den. Men jeg kan hverken sidde eller stå oprejst i mere end et par minutter,« fortæller Birgitte Hansen.
Hun lider af ME/CFS og POTS, der siden 2017 har lænket hende til sengen i konstante smerter.
Mens POTS er en tilstand, der kan føre til svimmelhed, ubehag og besvimelser ved blot at rejse sig op, er ME/CFS, ifølge internationale retningslinjer og WHO (Verdenssundhedsorganisationen, red.), en alvorlig, neurologisk sygdom.
I Danmark anser man imidlertid ME/CFS som en funktionel lidelse, hvilket har udløst massiv kritik.
Siden september sidste år har B.T. skrevet om landets ME/CFS-patienter. Mere end 200 patienter og pårørende har i den forbindelse fortalt enslydende fortællinger om svigt, stigmatisering og ikke mindst forværring af deres tilstand i det danske sundhedsvæsen.
Birgitte Hansen er med i det kor.
I sit møde med det danske sundhedsvæsen, har hun ramt »panden mod muren gang på gang.«
Selvom hun også har mødt velmenende læger, har ingen kunnet hjælpe hende eller kendt til sygdommen, forklarer hun.
»Før jeg blev syg, var jeg sikker på, at vi havde et af verdens bedste sundhedssystemer, men det er dæleme ikke tilfældet, hvis man ikke passer ind i deres kasser,« siger Birgitte Hansen.
En omstridt sygdom
I Danmark anser ME/CFS som en funktionel lidelse, der skal behandles med gradueret træning og adfærdsterapi ud fra en samling af videnskabelige artikler og studier.
Det er selvom, at de internationale sundhedsorganisationer, som NICE (den engelske ækvivalent til Sundhedsstyrelsen, red.) anerkender sygdommen som en alvorlig, neurologisk sygdom – og direkte fraråder den danske behandling. Her lyder det blandt andet, at netop overanstrengelser kan forværre ME/CFS-patienters symptomer.
Det vidste Birgitte Hansen ikke, da hun først blev syg. Her fik hun at vide, at træning og motion var det bedste, man kunne gøre, og derfor gav hun den gas som spinninginstruktør og var så aktiv som muligt.
Men det fik hun det ikke bedre af. Tværtimod.
Træningen forværrede hendes tilstand i en sådan grad, at hun blev lænket til sin seng 24 timer i døgnet, hvor hendes mand passer hende i dag, forklarer hun.
»Jeg har ikke været i bad siden april. Der lå jeg grædende på badeværelsesgulvet, mens min mand spulede mig over med bruseren. Nu bliver jeg vasket i min seng. Det er nedværdigende og frustrerende, at man konstant er afhængig af andre,« siger Birgitte Hansen.
Fortællingerne om de alvorligt ME/CFS-syge patienter og deres situation i sundhedsvæsenet har for nylig fået sundhedsminister, Sophie Løhde (V), til at kaste 1,5 millioner kroner efter, at man i Danmark bliver klogere på den internationale forskning på området.
»Flere med ME og deres familier har den oplevelse, at der ikke bliver lyttet til dem i sundhedsvæsnet, og at de ikke bliver taget alvorligt. Det er utrolig ærgerligt, for selvom der i dag desværre ikke findes en behandling, som kan helbrede ME, så har de sygdomsramte og deres pårørende krav på at blive behandlet respektfuldt og få tilbudt den bedst mulige behandling,« oplyste Sundhedsministeriet i et skriftligt svar til B.T. i den forbindelse.
Men selvom man nu vil kigge på den omstridte sygdom med nye øjne, er der fortsat lang vej.
Mit største juleønske
Birgitte Hansen har efter mange smertefulde år under dynen opgivet at få hjælp i Danmark.
Hendes drøm er at blive stabil nok til at kunne sidde i en kørestol. At tage et bad selv. Og vigtigst: at kunne være en del af sin families liv.
»Da mine børn blev konfirmeret, kunne jeg ikke komme med i kirken. Da min far døde sidste år, var jeg ikke til begravelsen, og da min bror blev gift, måtte jeg også ligge her. Jeg går glip af alt,« fremstammer hun og fortsætter:
»Mit største juleønske er at komme afsted mod udlandet og få behandling.«
Derfor har hun med sin familie startet indsamlingen 'Min kamp tilbage til livet,' der indtil videre har rundet 70.000 kroner.
»Målet er 500.000 kroner. Jeg vil gøre alt for at få det lidt bedre, og der findes behandling i udlandet. Men det er meget dyrt,« siger Birgitte Hansen.
Selvom Birgitte Hansen langt fra er i mål med indsamlingen, har hun ikke opgivet håbet.
Hun ved godt, at hun måske aldrig kommer til at blive helt rask. Men de små ting, som at kunne tage et bad selv, deltage i skole-hjem-samtaler, eller sidde til bords juleaften, ville betyde alt, forklarer hun.
»Jeg vil bare gerne være nogenlunde frisk til at kunne de ting, som andre overhovedet ikke tænker over,« siger hun.
