Flere piger med diabetes tager ikke deres insulin, fordi de ved at undlade den kan tabe sig. Lidelsen kendes som diabulimi og er en blanding af diabetes og en spiseforstyrrelse. Diabulimi kaldes i en ny dokumentar for verdens farligste spiseforstyrrelse, og den kan medføre døden.

Det startede, da Ditte Marie Birch som 12-årig fik konstateret type 1-diabetes. Den type, der ikke skyldes en usund livsstil, men blandt andet er arvelig og kan ramme alle.

Sukkersygen betød, at hun skulle være ekstra opmærksom på, hvornår og hvad hun spiste, så hun hele tiden kunne holde sit blodsukker stabilt ved at tilføre kroppen insulin.

Hun havde året før fået konstateret anoreksi og havde af samme grund tendens til at finde metoder, hvorpå hun kunne tabe sig – noget, der ikke harmonerede med, at hun pludselig skulle være ekstra opmærksom på næringsindholdet i sin mad.

Ditte fandt hurtigt ud af, at sukkersygen ikke kun var noget, der modarbejde hendes spiseforstyrrelse. Faktisk kunne hun bruge den.

»Jeg lærte, at jeg skulle tage insulin, så min krop kunne optage den mad, jeg spiste. Så jeg vendte lynhurtigt ligningen om. Hvis jeg ikke tog insulin, kunne kroppen dermed ikke optage maden, og så ville jeg ikke blive tyk. Det var smart. Jeg kunne spise uden at tage på. Derfor begyndte jeg at skære ned på mængden af insulin. Nogle gange droppede jeg helt at tage den,« fortæller Ditte.

Hun udviklede lidelsen diabulimi. En blanding af diabetes og en spiseforstyrrelse, hvor unge piger undlader at tage den korrekte mængde insulin for på den måde at tabe sig.

I en ny britisk dokumentar fra BBC (British Broadcasting Corporation) med titlen Diabulimia: The World’s Most Dangerous Eating Disorder, som er vist mere end en million gange på YouTube, sættes der fokus på emnet. I dokumentaren bliver diabulimi kaldt for verdens farligste spiseforstyrrelse.

Ditte Marie Birch er i dag 32 år, og hun lider stadig af diabulimi. De sidste 20 år uden den rette mængde insulin har haft store konsekvenser for hende.

»Jeg er førtidspensionist i dag. Jeg har haft blodpropper i benene.  Jeg lider af en mavesygdom, hvor min mavesæk ikke fungerer optimalt. Jeg har nyreforandringer og forandringer i øjnene. Mit tarmsystem er ødelagt. Jeg har fået indopereret en pacemaker. Min balanceevne er svækket, så jeg falder meget. Min læge sagde engang, at han ikke troede på, at jeg ville fylde 30 år. Det skyldes alt sammen min diabulimi. Det er et langsomt selvmord at droppe sin insulin,« lyder det fra Ditte.

Hun frygter, at hun inden længe vil miste synet helt og tilbringe resten af livet i en kørestol som følge af organsvigt.

Artiklen fortsætter under billedet

Mindst 400 danskere med diabulimi

Ditte Marie Birchs historie er ikke enestående. Diabulimi er en udbredt lidelse blandt unge piger, der lider af type 1-diabetes.

Udenlandske undersøgelser viser, at 40 pct. af kvinder i alderen 15 til 30 år med type 1-diabetes indtager mindre insulin end anbefalet, og at de gør det for at tabe sig. Kvinderne har dobbelt så høj risiko for at udvikle spiseforstyrrelser som deres jævnaldrende. Og en ny canadisk undersøgelse anslår, at op mod 60 procent af kvinder med type 1-diabetes vil udvikle en spiseforstyrrelse, inden de fylder 25 år.

Der findes ingen danske studier på området, men herhjemme lider 32.000 personer af type 1-diabetes - heraf er omkring 3000 børn og unge.

René Støving, der er overlæge ved Center for Spiseforstyrrelser på Odense Universitetshospital, skønner, at man i øjeblikket har kendskab til omkring 400 danske piger med kombinationen af diabetes og en spiseforstyrrelse.

Ifølge flere eksperter findes der derudover et ukendt stort antal piger med diabulimi, fordi pigerne kan være svære at spotte.

»Det er en meget alvorlig og farlig spiseforstyrrelse. Det er en spiseforstyrrelser, der blandes med en i forvejen kronisk sygdom. Det kan medføre følgesygdomme som blindhed, nyresvigt, organskader og amputationer, hvis man ikke tager sin insulin. I værste faldt kan det have døden til følge,« lyder det fra Tina Linaa, der er seniorrådgiver i Diabetesforeningen.

Fordi de unge ofte skjuler deres lidelse, er det ikke dem, der tager kontakt til Diabetesforeningen, men Tina Linaa taler indimellem med forældre, der frygter, at deres barn lider af diabulimi.

Diabulimi er ikke en anerkendt diagnose, og derfor findes der ikke opgørelser over, om personer er døde som følge af lidelsen. Ifølge René Støving er det dog ”utvivlsomt”, at der finder dødsfald sted som følge af diabulimi.

»Når man har diabetes, skal man tælle sine kulhydrater for at få den rigtige mængde insulin, og det er benzin på bålet for en spiseforstyrret. Det er svært at fange dem på diabetesambulatorierne, da pigerne kan holde skjult, at de ikke tager deres insulin. Hvis de ikke fortæller det, kan et lavt blodsukker skyldes mange andre ting,« siger han.

Der er de seneste år sket en markant stigning i både antallet af patienter med type 1-diabetes og patienter med spiseforstyrrelser, og derfor vurderer René Støving, at der i fremtiden vil være endnu flere piger, der udvikler diabulimi.

Tog først insulin, når hun var døden nær

Da Ditte Marie Birch var yngre, gik der nogle gange en hel uge, mellem at hun tog sin insulin.

»Mine ben syrede til, og jeg kunne ligge og kaste blod og galde op, fordi min krop manglede insulin. Så vidste jeg, at jeg var nødt til at tage lidt insulin igen, hvis jeg ikke ville ende på intensiv, så det gjorde jeg. Men jeg skulle næsten være døden nær, før jeg tog insulin. Nogle gange måtte mine forældre også ringe 112, fordi den var så gal med mig. Så blev mit blodsukker reguleret igen, men så tog jeg bare en uge mere, hvor jeg ikke tog insulin,« fortæller hun.

Når hun kom på hospitalet, fortalte hun ikke, at hendes høje blodsukker skyldtes diabulimi. Derfor kunne lægerne ikke gøre andet end at skrue op for medicinen og håbe, at det ville ændre på blodsukkertallet.

Hun tabte sig så meget, at hun blev indlagt med en spiseforstyrrelse. Behandlingen af spiseforstyrrede var dog svær at kombinere med Ditte Marie Birchs diabetes, da patienter med spiseforstyrrelser skulle spise brød med smør, fed mad og madvarer, som ikke var sundt for Ditte Marie Birch på grund af hendes diabetes.

Hun endte med at komme i kontakt med nogle behandlere, der havde fokus på både spiseforstyrrelsen og sukkersygen, og derfor begyndte det langsomt at gå fremad for hende.

Hun er dog aldrig helt sluppet af med diabulimien.

»I dag har jeg stadig svært ved at tage min insulin. Man er underlagt nogle specielle kræfter, når man har en spiseforstyrrelse. Og selvom jeg godt ved, at det ikke er godt for mig at skippe min insulin, så kan det være meget svært at lade være,« siger hun.

»Nogle gange tager jeg en mindre mængde insulin, nogle gange dropper jeg det. Det kommer for eksempel an på, om jeg føler, at jeg har spist for meget dagen inden. Men jeg ved, at det er dumt. Jeg frygter ikke døden, men jeg frygter, hvad der skal ske inden. Måske skal jeg have skåret benene af, måske skal jeg i dialyse, fordi jeg ikke har passet ordentligt på mig selv.«

I dag drømmer Ditte Marie Birch om at få sni livshistorie ud til så mange som muligt, så færre piger ender som hende selv. Hun håber, at der kan komme mere fokus på, hvad det kan få af konsekvenser for diabetespatienter at dropper insulinen.

»Jeg er så bange for, at andre skal ende som mig. Det er livsfarligt. Det er en kamp, for det er et kæmpe tabu, og mange tør ikke fortælle, at de har diabulimi. Jeg ville ønske, at behandlere blev mere opmærksomme på den her lidelse, så der kan gribes ind i tide,« siger hun.

Det erklærer René Støving sig enig i.

»Det er vigtigt, at behandlerne er opmærksomme på dette problem. Vi ved, at det går de her patienter rigtig dårligt. Jeg mener, at man bør tilbyde en behandling, hvor man får samlet nogle af de piger, så vi fagligt kan få mere erfaring med diabulimi. Der skal behandlere til, som både er eksperter i diabetes og i spiseforstyrrelser. Det er vi ikke kommet så langt med i Danmark. Der bør laves noget mere forskning i det,« lyder det fra overlægen.