»Hvis den læge, som hjælper dig, siger, at du vil have godt af den her medicin, så skal du have den!«

Sidste år på Folkemødet fik en dengang 8-årige Benjamin klart svar fra Socialdemokratiets sundhedsordfører. Men et år senere har Benjamin ikke fået andet end endnu et afslag.

Det var ellers en ret modig dreng, der - selvom hans far havde forsøgt at at tale ham fra det - tog mikrofonen under en debat og stillede folketings- og regionspolitikere et meget konkret spørgsmål:

»Hvorfor må jeg ikke få Spinraza? Mig og mine venner kunne så lege mange flere lege sammen.«

»Hvis der ikke snart sker noget, er vi nødt til at splitte familien op og rejse til udlandet. Så bliver vi sundhedsflygtninge,« siger Chris Nørregaard, far til Benjamin.
»Hvis der ikke snart sker noget, er vi nødt til at splitte familien op og rejse til udlandet. Så bliver vi sundhedsflygtninge,« siger Chris Nørregaard, far til Benjamin. Foto: Claus Fisker
Vis mere

Og selvom Folketingets politikere som regel ikke kommenterer på personsager, insisterede Socialdemokratiets sundhedsordfører, Flemming Møller Mortensen, på at svare:

»Benjamin, jeg kan godt give dig et svar.«

Hvorefter han lovede den otteårige knægt, at hvis Benjamins læge mente, at Benjamin ville have gavn af medicinen, så skulle han selvfølgelig også have den.

Benjamin forlod derfor debatten på Folkemødet fuld af forhåbning.

»'Om lidt sker det', tænkte jeg. Men så skete der ingenting. I skolen lærer vi, at man skal holde, hvad man lover,« siger en skuffet Benjamin, som ikke kan forstå, at det ikke også gælder politikere.

'Taber hovedet'

Benjamin er siden Folkemødet blevet et år ældre. Et år, hvor har scoret topkarakterer i de nationale test og sammen med sin far bygget en prisvindende Legoborg.

Men også et år, hvor han på grund af sin muskelsvindslignende sygdom SMA har mistet yderligere kraft i bl.a. sine arme-, fingre- og nakkemuskler.

»Se, nu prøver jeg at strække mine fingre,« siger han.

Benjamin kan godt skrive i hånden. Han er også god til at tegne. Det går bare lidt langsomt. Ligesom så mange andre drenge er 'Fortnite' på iPaden dog mest populær.
Benjamin kan godt skrive i hånden. Han er også god til at tegne. Det går bare lidt langsomt. Ligesom så mange andre drenge er 'Fortnite' på iPaden dog mest populær. Foto: Claus Fisker
Vis mere

Kun højre pegefinger stritter ret ud i luften.

»For et år siden kunne jeg strække alle mine fingre lige så meget som pegefingeren.«

Han er også begyndt at ‘tabe hovedet’, f.eks. når han drøner ud over en bumlet græsplæne i kørestolen.

»Så hjælper mine kammerater mit hoved på plads igen,« siger han.

Ansøgning

Udklip af specialeansvarlige overlæge på OUHs ansøgning på vejne af Benjamin om ibrugtagning af Spinraza udenfor Medicinrådets anbefalinger til standardbehandling. B.T. har fjernet en del af ansøgning af pga. personfølsomme oplysninger.
Udklip af specialeansvarlige overlæge på OUHs ansøgning på vejne af Benjamin om ibrugtagning af Spinraza udenfor Medicinrådets anbefalinger til standardbehandling. B.T. har fjernet en del af ansøgning af pga. personfølsomme oplysninger.
Vis mere

Afslag

Udklip af seneste afslag til Benjamin fra Det Regionale Lægemiddelråd.
Udklip af seneste afslag til Benjamin fra Det Regionale Lægemiddelråd.
Vis mere

Set i det lys er det meget svært at acceptere, at der nu i to år har været en medicin tilgængelig, som potentielt kan sætte hans sygdom i stå og give ham muskelstyrke tilbage.

For ung til Vikings for gammel til medicin

Den effekt har man bl.a. set hos to-årige Merle, der efter medicinen er begyndt at gå.

Sagen er bare, at Medicinrådet kun anbefaler den Spinraza som standardbehandling til børn under seks år. Og Benjamin var syv år, da den nye - og meget dyre - medicin blev godkendt til brug i Danmark.

En situation, der i familiens øjne er så absurd, at de indimellem må ty til jokes.

Benjamin er meget opmærksom på andre. Der går da heller ikke mange minutter, før han spørger ind til journalistens Afrika-halssmykke.
Benjamin er meget opmærksom på andre. Der går da heller ikke mange minutter, før han spørger ind til journalistens Afrika-halssmykke. Foto: Claus Fisker
Vis mere

»Du er for ung til at se Vikings, men for gammel til få medicin,« driller Benjamins far, Chris Nørregaard.

Benjamin har nemlig lige fået klippet sit hår i samme frisure som hovedpersonen i HBO-serien Vikings, men serien får han ikke lov at se.

Benjamins forældre er nu ellers langt fra pylrede. De taler om virkeligheden, som den er. Også når det handler om Benjamin, der som udgangspunkt har normal levetid, men hvis man ikke passer på ham, kan sygdommen forkorte den.

Benjamin kan f.eks. ikke hoste og er derfor i særlig stor risiko for at få en alvorlig lungebetændelse.

Selvom familien har valgt fuld åbenhed, så kan især hans mor, Sabine Meng Jensen, godt tænke, om de set i bagspejlet har gjort det rigtige.

»Jeg ved ikke, om vi havde delagtiggjort ham i, at medicinen var på vej, hvis vi havde vist, at han i Danmark ikke ville kunne få det,« siger hun og henviser til, at man i nabolandene giver børn som Benjamin medicinen.

Allerede knap et døgn efter en ni måneder gammel Benjamin havde fået sin diagnose, opsnusede hans mor, at den nye medicin var på vej. Dengang var det stadig på musestadie.

Siden har de fulgt udviklingen af medicinen tæt, og Benjamins 13-årig storebror, Jonathan, sidder ofte på YouTube og finder klip, hvor andre børn i udlandet opnår vilde resultater med den nye medicin.

»... altså, når han ikke lige spiller computer,« siger hans mor.

Lungebetændelser og nattevagter

For selvfølgelig handler det hele ikke kun om Benjamins sygdom hjemme i parcelhuset i Middelfart.

»Vi ønsker på ingen måde, at folk skal synes, at det er synd for os. Vi er skuffede. Vi bor i Danmark, og jeg betaler med glæde min skat, men så har jeg også en forventning om, at bliver man syg, så får man hjælp,« siger Chris Nørregaard.

De ved godt, at medicinen er vanvittig dyr, men det er også vanvittig dyrt at indlægge en dreng med lungebetændelse flere gange om året og have en nattevagt til at vende Benjamin tre til 12 gange hver nat.

Benjamin har sammen emd sin far bygget en borg med både katapult, kørestolselevator, faldlem, tornadogenerator mv. Benjamin er den kreative hjerne, far flytter brikkerne.
Benjamin har sammen emd sin far bygget en borg med både katapult, kørestolselevator, faldlem, tornadogenerator mv. Benjamin er den kreative hjerne, far flytter brikkerne. Foto: Claus Fisker
Vis mere

»Vi ville bare ønske, at man ville investere i Benjamins fremtid og se ham som en ressource frem for en omkostning,« siger Chris Nørregaard og fortsætter:

»Mine kone er kvalitetschef, og jeg er leder i det offentlige. Der er ingen af vores job, som Benjamin med den rigtige behandling ikke ville kun klare.«

Med sådan skal det åbenbart ikke være. Og det fik de første hint allerede, da Benjamin fik sit første afslag på Spinraza.

»Ha ha, du joker,« var Benjamins første reaktion, da forældrene læste brevet op.

»Det gør altså ondt i hjertet, når ens syv-årige knægt tror, man joker, og man så må fortælle ham, at virkeligheden faktisk er, at han ikke kan få lov at få den eneste behandling, der findes mod hans sygdom,« siger Chris Nørregaard.

Da Benjamin forstod, at det ikke var en joke, var hans næste spørgsmål da også langt mere alvorligt: »Er det, fordi jeg er handicappet, jeg ikke er pengene værd?«

Flemming Møller Mortensen (S) svarer B.T., at han på debatmødet svarede ud fra det, han blev oplyst om af daværende minister, da de i 2016 indgik aftalen om de syv overordnede principper i forhold til prioritering af medicin.

Du kan læse hele Flemming Møller Mortensen svar her.