I foråret havde toårige Merle stort set opgivet at kravle. Ja, faktisk havde hun svært ved bare at sætte sig op i sengen. Men nu sidder hun med rank ryg i en rutsjebane i Fårup Sommerland. Kører op, ned og rundt i svingene og har en fest med sin storesøster Silje på fire år.

»At se dem sidde der på helt lige vilkår, det var helt ubeskriveligt. Hun kan måske ikke selv komme op i forlystelsen, men hun kan få lov at prøve den ligesom alle andre, så vi bagefter som familie kan sidde hjemme ved spisebordet og snakke om vores fælles oplevelser, følelserne og suset i maven,« siger Merles mor, Mette Balle Hermansen, der sammen med sin mand og to piger bor i Nykøbing Mors.

Turen i Sommerland er bare én af de situationer, hvor Mette Balle Hermansen i løbet af sommeren har fældet en lille tåre over sin toåriges datters udvikling. Merle har nemlig spinal muskelatrofi type II, SMA, som er en sjælden og uhelbredelig muskelsvindsygdom. Herhjemme har ca. 150 mennesker sygdommen.

Merle fik sin diagnose den 28 marts i år. I maj godkendte Medicinrådet et lægemiddel, der vil kunne bremse sygdommen i at udvikle sig yderligere. Vis mere

Mens andre børn i Merles alder tager deres første skridt eller finder balancen på en cykel, går det stik modsat for Merle, der stille og roligt mister mere og mere muskelkraft. Altså indtil nu.

»Det er helt vanvittigt, og indimellem kniber jeg stadig mig selv i armen, når jeg ser, hvad hun kan. Nogle dage har jeg simpelthen svært ved at tro på det og frygter, at medicinen holder op med at virke,« siger Mette Balle Hermansen.

Medicinen, hun taler om, er den omstridte Spinraza, som trods positive resultater indtil slutningen af maj i år ikke var godkendt i Danmark til behandling af børn som Merle. Medicinrådet mente ikke, at dokumentationen for virkningen var god nok i forhold til prisen, der årligt lyder på omkring to mio. kr. pr barn. Og det fastholder medicinrådet, men har i maj lavet en undtagelse for lige præcis børn i Merles alder.

’Vi udvider anbefalingen, fordi der for nylig er publiceret data, som har givet os mulighed for at lave supplerende analyser. Baseret på det mener vi, at der nu er evidens for at udvide vores anbefaling til at omfatte børn med SMA type II, der opfylder en række kriterier,’ lød beskeden fra Medicinrådet i maj.

Og efter Merle under narkose har fået medicinen sprøjtet ind i rygmarven – en procedure, hun skal igennem tre gange om året – har den nysgerrige piges hjerne nu altså fået kontakt til sine muskler.

»Medicinen har gjort, at der nu er signal fra hjernen til musklerne. Muskelstyrken skal naturligvis trænes op, men der er kontakt,« siger Merles mor.

Derfor kan Merle nu på to ben kante sig langs væggen ind på storesøsterens værelse og lege i hendes frisørsalon og med rank ryg tage en tur i svømmehallens rutsjebane med sin mor.

»At sidde der med sin pige mellem benene, der bare har det herremorsomt. Det er vildt. Hendes storesøster har altid været en forsigtig pige, man skulle skubbe ud over kanten. Men Merle vil alt - også alt det vilde. Og nu har hun muligheden for det,« siger Mette Balle Hermansen.

Om et par uger skal Merle igennem sin første test på sygehuset, som skal dokumentere udviklingen. Og selvom Merles muskler stadig skal trænes systematisk hver dag, ligesom hun både går til svømning og ridning, tror familien på, at hun kommer til at klare sig godt.

»Hun bliver i hvert fald ikke dårligere. Merles funktion bliver aldrig 100 procent. Hun bliver nok ikke 100 meter-løber, men hvis vi bare når 80 eller 90 procent, er vi nået langt,« siger Merles mor.

Derfor kan Mette Balle Hermansen ikke lade være med at tænke på de børn over seks år, unge og voksne, som ikke er omfattet af Medicinrådets nye anbefaling og derfor ikke har adgang til medicinen.

»Tænk, hvis Merle var seks et halvt år…. Det er jo den samme sygdom, om du er to eller 55 år. Fordi medicinen ikke helbreder, men stopper den negative udvikling, kan du som 35 årig måske ikke forvente at komme op at gå. Men måske du kan bibeholde evnen til selv at spise eller børste dine tænder. Hvor mange penge er det værd?« siger hun.

I to måneder nåede Mette Balle Hermansen at opleve, hvordan det er at se sit barn blive dårligere og samtidig vide, at der findes en medicin, som kan stoppe sygdommen, men hun ikke må få:

»Det kan slet ikke beskrives med ord. Man er jo knust og er villig til at gøre alt.«