Johannes mor i appel til sundhedsministeren: 'Jeg føler mig magtesløs'

Den lille pige på halvandet år smiler og vinker til kameraet. Hun står med en gåvogn foran sig.

Ingen kunne dengang vide, at det ville blive det eneste og sidste billede af Johanne gående.

Ti år senere sidder 12-årige Johanne solidt placeret i en kørestol, som hun formentlig vil være bundet til resten af livet.

Måske bliver hun respiratorpatient. Med tiden mister hun måske også evnen til at synke og tale.

Vis mere

»Hun er bange for at falde i søvn om aftenen, fordi hun frygter, at hun stopper med at trække vejret,« siger 43-årige Stinne Gommesen, mor til Johanne Gommesen.

Johanne lider af såkaldt spinal muskelatrofi (SMA). En sygdom, som medfører gradvis svind af musklerne.

Fremtiden kunne se helt anderledes ud for den 12-årige pige og andre børn, som B.T. tidligere har skrevet om.

Hvis bare de kunne få lov til at få medicinen, der er udviklet specifikt til netop deres sygdom. Den første og eneste medicin på markedet.

Vis mere

Spinraza er ikke helbredende, men kan stoppe sygdomsudviklingen og i mange tilfælde hjælpe med at genvinde muskelkraft. Johanne har altså mulighed for at få det bedre, ligesom det for eksempel var tilfældet for toårige Merle, som fik medicinen i 2018.

Medicinrådet, der blandt andet udarbejder anbefalinger om nye lægemidler til regionerne, har dog afvist at godkende midlet til børn over seks år.

Argumentet har indtil videre været, at dokumentationen for virkningen ikke er god nok i forhold til prisen.

Nye publicerede data om effekten af Spinraza fra medicinalvirksomheden Biogen betød, at Medicinrådet i sidste uge igen så på, om børn op til 18 år kan blive behandlet.

Vis mere

Men på mødet afgjorde rådet, at de nye data ikke er tilstrækkelig dokumentation.

De vil have flere data, før de kan komme med en ny vurdering.

Medicinrådets udmelding fik Stinne Gommesen til at sætte sig til tasterne for endnu engang at appellere til sundhedsminister Magnus Heunicke.

I et åbent brev til ministeren spurgte hun, hvorfor hendes datter og andre med SMA ikke kan få tilbudt behandling med Spinraza, så de dermed har lige vilkår som andre lande, vi sammenligner os med.

Vis mere

»Jeg føler mig magtesløs. Vi er i en ulige kamp mod systemet,« siger moderen.

For hver dag ser hun Johanne få det værre, senest i forrige uge, hvor hendes datter i billedkunsttimen måtte opgive at male sin tegning færdig efter at have sat fire streger på papiret.

Hendes armmuskler ville ikke mere.

»Hun blev så ked af det. Hun er vant til at kunne tegne en hel tegning,« siger Stinne Gommesen.

Vis mere

Moderens appel til sundhedsministeren er ikke blevet besvaret. Men i et skriftligt svar til B.T. lyder det:

»Medicinrådet har den 25. september besluttet at efterspørge flere data for effekt og bivirkninger af lægemidlet Spinraza. Det er vigtigt, at Medicinrådet er klar til at genbehandle ansøgninger, når der er ny dokumentation. Jeg kan kun bakke op om, at de faglige eksperter beder om den data, de vurderer er nødvendig,« skriver ministeren.

I en lang række europæiske lande, herunder Sverige, Norge, Finland, Tyskland, England, Frankrig og sågar Makedonien, er Spinraza dog allerede godkendt.

»Vi har da overvejet at flytte til et andet land, men det kan da ikke passe, at vi skal flytte. Der må snart være nogen, der tager ansvar. Uden medicin vil Johanne kun få brug for mere hjælp, og det er også dyrt for samfundet,« siger Stinne Gommesen.

Vis mere

Hun forstår ikke, hvorfor Medicinrådet efterspørger flere data og andre data end resten af de lande, der allerede har godkendt Spinraza.

Medicinrådets formænd, Jørgen Schøler Kristensen og Steen Werner Hansen, har ikke ønsket at stille op til interview grundet travlhed.

Men de skriver i en mail til B.T., at de ‘løbende søger at skabe et overblik over, hvor data kan indsamles fra, herunder hvem der kan levere’.

»Desværre er der nogle gange stor forskel på, hvad der videnskabeligt kan dokumenteres - og de beskrivelser af et nyt lægemiddels effekt, der tegner sig i medierne. Det gælder eksempelvis Spinraza. Det er i dag ikke dokumenteret, at Spinraza virker for andre patientgrupper end dem, der allerede i dag tilbydes det,« skriver de.