»Han får det aldrig bedre.«
Lægens ord ramte som en voldsom mavepuster.
Forældrene til den dengang halvandet år gamle Johan Lauritsen havde svært ved at forstå, at det virkelig kunne passe.
»Jeg kan huske, de var kede af det. Min far blev enormt vred på lægen. Jeg kunne se i deres øjne, at det tog hårdt på dem,« siger Johan Lauritsen.
Han er i dag 18 år gammel. Men han husker godt konsultationen, der for altid skulle ændre familiens liv.
At livet i netop det øjeblik skulle tage en drejning for familien fra Aarhus, skyldes den diagnose, lægen gav dem.
Spinal muskelatrofi lød dommen.
En sygdom, som medfører gradvis svind af musklerne, og som for nogle betyder et liv kørestol. Hvis ikke man får medicin, kan man med tiden miste evnen til bl.a. at synke og tale.
Den lille purk på halvandet år kunne ikke rejse sig, hvis han faldt, eller gå som sine jævnaldrende. Men at det var så galt, troede forældrene alligevel ikke.
I dag er lægens profeti gået i opfyldelse. Men også kun næsten.
Siden dengang har forskere nemlig udviklet en ny type medicin, såkaldt Spinraza. En medicin, som allerede i 2008 var en del af studieforsøg på børn i USA, men som først for nylig er blevet godkendt til børn under seks år herhjemme.
Medicinen er også godkendt i en lang række europæiske lande, herunder Sverige, Norge, Finland, Tyskland England, Frankrig og sågar Makedonien.
Spinraza er ikke helbredende, men kan stoppe sygdomsudviklingen og i mange tilfælde hjælpe med at genvinde muskelkraft. Johan Lauritsen har altså muligheden for at få det bedre, ligesom det f.eks. var tilfældet for toårige Merle, som fik medicinen i 2018.
Medicinrådet, der bl.a. udarbejder anbefalinger om nye lægemidler til regionerne, har dog afvist at godkende midlet til børn over seks år. Argumentet har indtil videre været, at dokumentationen for virkningen ikke er god nok i forhold til prisen.
»Jeg bliver nødt til at lade være med at tænke for meget på det. Jeg håber på det bedste. Men det er dybt frustrerende,« siger Johan Lauritsen.
Nye publicerede data om effekten af Spinraza fra medicinalvirksomheden Biogen kan dog betyde, at sagen på ny genoptages, så børn op til 18 år kan blive behandlet. Det skriver Medicinrådet i en e-mail til B.T.:
'Medicinrådet afventer nu fagudvalgets vurdering, hvorpå der vil blive taget stilling til, om Rådet skal genbehandle sagen.'
Johan Lauritsens sygdom kan stadig forværres. Derfor er Medicinrådets beslutning et 'kapløb mod tiden', som den unge mand selv formulerer det.
»Jeg har da overvejet at flytte til Tyskland og blive tysk statsborger, så jeg kan få medicinen. Men så ville jeg føle, at jeg fralagde mig et ansvar,« siger Johan Lauritsen.
Han sidder i kørestol. Han kan ikke løfte sine arme og give sin kæreste det kram, han gerne ville. Han kan heller ikke spille med alle fingrene på sit klaver, fordi kun nogle af dem 'virker'.
Den 18-årige mand forventer ikke noget mirakel, hvis han skulle få lov at prøve medicinen. Men hvis han nu bare kunne bruge alle fingrene, ville det betyde alverden:
»Det ville give en masse frihed,« siger han.
Biogen indsendte ansøgningen vedr. behandling af børn op til 18 år den 6. juni i år. Medicinrådet oplyser til B.T., at det 'inden for et par uger' vil tage stilling til, om Spinraza skal genbehandles. Derfor må Johan og andre under 18 år væbne sig med tålmodighed lidt endnu.
»Jo længere tid der går, jo mere meningsløst bliver det,« siger Johan Lauritsen.
Kampen om Spinraza til alle kæmper han dog ikke alene. Muskelsvindfonden mener også, at aldersgrænsen er uhensigtsmæssig, og at man i forhold til de data, der nu foreligger, derfor bør udvide den:
»I andre europæiske lande er de allerede godt i gang med behandlingen, mens lægerne herhjemme må sidde på hænderne og se til, at deres patienter bliver dårligere og dårligere,« siger formand for foreningen Simon Toftgaard Jespersen.
»Danmark skal følge trop med de andre europæiske lande og gerne så hurtigt som muligt – for ventetiden har allerede været for lang,« siger han.
Johan Lauritsens far døde sidste år. Han nåede derfor aldrig at opleve sønnen få Spinraza. Det er Johan ked af, men mindet om en far, der i årevis brugte aften efter aften på at læse om Spinraza, sidder dybt i ham. Det samme gør håbet og motivationen for fortsat at kæmpe for medicin til alle med SMA.
