»Jeg ved ikke, hvad vi kan gøre som familie. Det er dybt frustrerende.«

Efter et samråd i Folketingets Sundhedsudvalg torsdag har Stinne Gommesen, mor til 12-årige Johanne, fået slukket sit håb om, at hendes datter i fremtiden kan tegne en hel tegning eller løfte sine arme over hovedet.

Faktisk er »slaget helt tabt«, siger sundhedsordfører fra Dansk Folkeparti Liselott Blixt.

»Det er trist. Ministeren har ikke viljen til, at der skal ske noget.«

Johanne ses her sammen med sine to søskende. De fejler ingenting. Foto: Carsten Bundgaard.
Johanne ses her sammen med sine to søskende. De fejler ingenting. Foto: Carsten Bundgaard.
Vis mere

Liselott Blixt var i det hele taget skuffet over, hvad hun kaldte en uforberedt sundhedminister:

»Jeg har ventet to måneder på det her samråd, så det var trist at opleve, at ministeren læste op af et svar, han ikke forstår,« siger Liselott Blixt.

Det var hende, der havde indkaldt til samrådet, efter Medicinrådet, der udarbejder anbefalinger om nye lægemidler til regionerne, i juli endnu en gang afviste, at børn over seks år med den muskelsvindslignende sygdom spinal muskelatrofi skal have adgang til medicinen Spinraza.

På samrådet torsdag slog sundhedsminister Magnus Heunicke fast, at han har tillid til Medicinrådets beslutning om at afvise medicinen.

Argumentet for at afvise medicinen er, at dokumentationen for virkningen ikke er god nok i forhold til prisen.

Spinraza ville ellers muligvis kunne hjælpe 12-årige Johanne og andre børn over seks år, der lider af den muskelsvindslignende sygdom spinal muskelatrofi. Familierne har i flere år kæmpet for at få medicinen til deres børn.

»Jeg havde aldrig forestillet mig, at Danmark ville lade os i stikken,« siger Stinne Gommesen.

Danmark er et af få lande i Europa, hvor medicinen ikke er tilladt for børn op til 18 år. Netop dette var et omdrejningspunkt for samrådet, hvor Magnus Heunicke ikke kunne svare på, om Danmark er det land, der har de 'strammeste regler' for, hvem der må få medicinen.

Johanne skal have hjælp til at komme ud og op i sin seng. Hun drømmer om at blive uafhængig af andre. Foto: Carsten Bundgaard.
Johanne skal have hjælp til at komme ud og op i sin seng. Hun drømmer om at blive uafhængig af andre. Foto: Carsten Bundgaard.
Vis mere

Det ville han undersøge nærmere, lod han forstå.

B.T. har ellers flere gange bragt artikler, hvor vi i detaljer – på baggrund af information fra Medicinalfirmaet Biogen – har kortlagt, hvilke lande der har hvilke regler. Samme information, som Liselott Blixt nu har sendt videre til ministeren.

På grafikken her på siden kan du se, at Danmark netop er et af de lande, der har de strammeste regler.

Stine Gommensen overværede også samrådet. Hun ved, at det har lange udsigter, hvis Spinraza en dag skal blive en mulighed for hendes datter.

»Jeg kan se ind i en længere proces. Vi kan ikke gøre så meget andet end at vente. Jeg synes faktisk, det minder om psykisk terror. Jeg kunne godt tænke mig, at vi kunne få dem til at forstå, at det haster, fordi Johanne, for hver dag der går, taber sine funktioner,« siger hun.

B.T. har forgæves forsøgt at få en kommentar fra Magnus Heunicke.