Region Hovedstaden og Region Sjællands nye it-system Sundhedsplatformen til 2.8 milliarder er ikke kun en udfordringer for læger og sygeplejersker. Også patienterne er påvirket af det kaos, systemet har medført - en af dem er uhelbredeligt syge Bo.
“En stor omstilling. En stor forbedring. Vi sikrer, at alvorlige og akutte ting ikke bliver udskudt.”
Sådan står der på skilte, der skal informere patienter på Herlev Hospital om Region Hovedstadens nye milliarddyre it-system, Sundhedsplatformen.
En af de patienter er Bo Roesdahl Petersen, der er uhelbredeligt syg af lungekræft. Han startede i behandling med immunterapi på Herlev Hospital 2. marts sidste år. I april kom Sundhedsplatformen, og siden har Bo Roesdahl Petersens oplevet, at en vigtig scanning er blevet forsinket, en anden udskudt, henvisninger der bliver væk og bliver forsinkede, indkaldelser der kommer i sidste øjeblik og timevis af ventetid i telefonen.
Kunne ikke få tid til afgørende scanning
“Jeg har været med helt fra Sundhedsplatformens spæde start på Herlev. Da de indførte systemet, fik vi at vide, at det ikke ville gå ud over alvorligt og akut syge patienter. En kategori jeg regner mig selv for at være i, eftersom jeg er uhelbredeligt syg,” fortæller Bo Roesdahl Petersen og oplister en række af problemer, han har oplevet, siden systemet blev indført.
Det, der har påvirket Bo Roesdahl Petersen mest, var en episode i starten af hans behandlingsforløb. Han havde netop fået besked om, at han kræft var uhelbredelig.
Lægerne vidste ikke, om immunterapien ville have en effekt på hans sygdom. Det skulle en scanning afgøre. Herefter ville lægerne vide, om de skulle fortsætte behandlingen med immunterapi, eller om de skulle forsøge noget andet.
“Jeg skulle scannes, to måneder efter behandlingen startede, men de kunne ikke finde en tid til mig, og jeg kunne ikke få at vide, hvornår der ville være en tid. Det var enormt hårdt, for jeg levede jo i fuldstændig uvished om, hvorvidt behandlingen virkede eller ej, og om kræften udviklede sig. Lægerne fortsatte behandlingen, men de havde jo også brug for at vide, om det de foretog sig havde en effekt.”
Først seks uger efter, at Bo Roesdahl Petersen oprindeligt skulle have været scannet, får han en tid. Svaret på scanningen viser heldigvis, at behandlingen har en rigtig god effekt.
Ikke bare startvanskeligheder
Senere i sit forløb oplevede Bo Roesdahl Petersen, at et svar på en scanning blev udskudt, men han ringede til hospitalet for at få svaret på det tidspunkt, han oprindeligt var blevet lovet.
“14 dage er i forvejen ulideligt lang tid at vente på at få at vide, om din kræftsygdom har spredt sig.”
Bo Roesdahl Petersen havde et håb om, at mange af de problemer, han som patient oplevede med Sundhedsplatformen, var startvanskeligheder, der ville aftage med tiden, men problemerne er de samme for Bo Roesdahl Petersen over et år efter, at Herlev Hospital indførte det dyre amerikanske it-system.
“Der har fra begyndelsen været problemer med kommunikationen, og det fortsætter. Som patient har man ret til at vide det i god tid, inden du skal indkaldes til scanning, medicinordination eller lignende. Jeg skal til scanning i dag. Beskeden fik jeg i går, og jeg har kun tre til fire gange oplevet, at jeg er blevet indkaldt i god tid”, fortæller Bo Roesdahl Petersen og forklarer, hvorfor de korte indkaldelser giver anledning til bekymring.
Bange for at gå glip af behandling
“Det lyder måske ikke slemt, men jeg er meget bekymret for at gå glip af indkaldelser til behandlinger og lignende, fordi min sygdom er så alvorlig, som den er. I begyndelsen sad jeg dagligt og overvågede min e-boks, fordi jeg var bekymret for at gå glip af vigtige beskeder, men nu er jeg gået over til at ringe, når jeg ikke hører nyt.”
Patienter har ifølge staten, kommunernes og regionens portal Sundhed.dk, ret til at blive indkaldt senest otte dage, inden de skal møde på hospitalet.
Bo Roesdahl Petersen fortæller også, at han flere gange har brugt timer i telefonen på at finde ud af, hvornår han har tider på hospitalet, fordi han ikke får indkaldelser.
“En fredag, hvor jeg endnu ikke havde modtaget noget information om tider i den følgende uge, brugte jeg tre timer i telefonen på at få svaret,” siger han.
Et brev en måned undervejs
Det er ikke kun indkaldelser, som ikke når Bo Roesdahl Petersen i tide. Han oplever også, at henvisninger blandt andet til genoptræning bliver væk i systemet, og at man må lave nye.
“Nu er der gået et år, og det er ikke blevet bedre. Jeg går i nogle genoptræningsforløb med andre kræftpatienter, og de fortæller samme historie. En af mine bekendte, der desværre er meget syg nu, forsvandt fuldstændigt, da de gik fra det gamle system til det nye. Han skulle have været indkaldt, men blev det ikke. Da han begyndte at få smerter, ringede han selv, og de opdagede, at det stod i den gamle journal, at han skulle indkaldes, men den var der ikke nogen, som havde set” fortæller Bo Roesdahl Petersen, der selv på et tidspunkt oplevede, at et brev med en henvisning havde været en måned om at nå fra en afdeling på Herlev Hospital til en anden.
Inden Bo Roesdahl Petersen startede i immunterapi på Herlev Hospital, blev han behandlet for sin sygdom på Bispebjerg Hospital og Rigshospitalet. Ingen af de to hospitaler havde på daværende tidspunkt Sundhedsplatformen, og Bo Roesdahl Petersen oplevede slet ikke de samme problemer med kommunikationen. Bo Roesdahl Petersen blev også i en periode behandlet på Herlev Hospital, inden hospitalet fik Sundhedsplatformen, og dengang var der heller ikke de samme problemer.
“Der var ikke ting, der blev væk hele tiden på samme måde. For mig er det meget tydeligt, at det hænger sammen med det nye system,” siger Bo Roesdahl Petersen og understreger, at han har været utrolig glad for den behandling, han har fået af læger og sygeplejersker undervejs i forløbet.
“Jeg er meget taknemmelig for deres behandling af mig. Jeg synes også, det må være irriterende for dem, at de skal slås sådan med systemet,” siger Bo Roesdahl Petersen, som gerne vil sende en særlig tak til personalet i behandlingsafsnittet på den onkologiske afdeling på Herlev Hospital.
