Sead Sainoski står på venteliste til en ny nyre
Ventetid er lang, selv i køen i Netto. Men hvad nu hvis du ikke ved, hvornår ventetiden er ovre? »Man lever med ryggen mod muren,« lyder det fra en, der er på venteliste til en ny nyre.
Man kan ane et ar lige under ærmekanten på den hvide T-shirt. Ellers er der ingenting, der synes anderledes ved Sead Sainoski. Men han venter. Og han har ventet siden 2008.
For Sead Sainoski har været syg hele sit liv og haft forskellige urinvejsproblemer. Allerede som treårig fik han fjernet sin højre nyre, og i 1989 som tiårig kom i sin første dialyse.
I dag er han 36 og har ingen nyrer. Han står på venteliste til en, en venteposition, han efterhånden har prøvet af flere omgange. Hele tre gange har han fået ny nyre, men ikke nogen, der har holdt i lang tid. Den seneste fik han i 2008, men den var ved at tage livet af ham. Og siden da har han ventet.
»Man lever med ryggen mod muren. Jeg ved ikke, om min telefon ringer lige pludselig, og det er en fra hospitalet, der siger, at nu er der kommet en nyre,« siger han.
Tiden på ventelisten er hård. Både fysisk og psykisk.
»Det er hårdt, at man ikke ved noget. Er det nu eller om ti år? For mit vedkommende har telefonen ikke ringet siden oktober 2008, og det gjorde så bare det hele værre, end det var.«
Mandag, tirsdag, torsdag og lørdag er han i fire til fem timers dialyse på Frederiksberg Hospital. Selv om han kan passe det hele selv uden hjælp fra hverken sygeplejerske eller læge, vælger han at tage på hospitalet frem for at gøre det derhjemme.
»Jeg føler, jeg har noget at stå op til. Jeg føler, det er et job, jeg skal passe,« siger Sead Sainoski.
»Har du et normalt job, hvor du ikke møder op, bliver du fyret. Det gør jeg i teorien også, jeg dør bare. Det er nok den største fyreseddel. Det er min motivation til at stå op om morgen og gide det her.«
Den stressende venteposition
Tiden i venteposition får karakter af at være et ydre fænomen, som man skal slås med, og som man skal få til at bevæge sig, siger Rasmus Johnsen, professor ved CBS, som blandt andet beskæftiger sig med fænomenet tid – og herunder kedsomhed og stress:
»Man skal selv overstå den. Livet er på en eller anden måde sat på hold i en undtagelsestilstand, som er styret af noget ydre, før man kan blive en del af de sociale rytmer.«
Ventepositionen er meget stressende for Sead Sainoski. Det konstante »har jeg husket det og det?«, og den evige frygt for ikke at gøre det godt nok, har udviklet sig til panikangst og dødsangst, som han nu tager medicin for.
»Den psykiske smerte, som opstår på ventelisten, er forbundet med den usikkerhed omkring ens hverdagsliv, helt banale handlinger, som skal forholde sig til det mål, der ligger hinsides ventetiden. Hvad gør man, når man er sat i en situation, hvor alt, hvad man laver nu, er sat på holdt? For det meningsfulde lige nu er at få behandling,« siger Rasmus Johnsen.
»Det bliver en evig udfordring, som ikke bare fører til kedsomhed, men også depression og angst.«
Telefonen ringer. Sead Sainoski kigger uden tøven på telefonen. Hvem er det? Det er tydeligt, at det giver et lille sug i maven på ham, når vibrationerne fra telefonen giver genlyd på bordet.
»Tiden går i stå et øjeblik,« siger han, efter han har registreret, at det blot var en ven, der ringede.
»Det er stressende. For hvis telefonen ringer 20 gange om dagen ...«
Tiden er lang. Uvisheden og afmagten. Han kan ikke gøre andet, end at passe sin dialyse.
»Hvornår sker det? Og når det så sker – er det godt nok til, at jeg kan oveleve? Eller vil der ske det samme som sidst, hvor jeg var ved at blive slået ihjel tre gange?,« siger Sead Sainoski.
Uvisheden har sin egen tid
Men der er også et helt andet tankemønster, som gør sig gældende. Et der giver mere moralske komplekser. For når man venter på et organ, er der en, der skal dø.
»Du kan tage hvem som helst, der venter på et organ, de har på et eller andet tidspunkt tænkt, »er der ikke bare en, der kan kradse af, så jeg kan overleve?« Det er ikke fedt,« siger Sead Sainoski.
Men han er god til at sætte sig ud over sin sygdom. På den måde har han gjort sig til herre over sin tid, og lever ikke med øjnene klistret til telefonen.
»Jeg er herre over at sørge for, at jeg er optimal, mens jeg er på venteliste. Jeg kan ikke gøre mere, end jeg gør nu,« siger han.
Men at være mere i kontrol end det, er svært. For ventelisten og uvisheden har sin helt egen tid.
»Hvis de ringer og siger, at der er en nyre, så slår man bare en stor streg, og derfra er der kun én, der bestemmer, og det er hospitalet.«
Men man vænner sig ikke til at leve med ventetiden. For som Sead Sainoski siger: »Hvis man kan leve med ventetiden, har man accepteret, at man ikke behøver en nyre«.
»Men man skal nok acceptere, at man er på venteliste, og at man venter på et opkald.«
Han nævner det flere gange. »Du lever med ryggen mod muren«. Ringer telefonen? Hvornår ringer den? Hvis den så endelig ringer, så er du stadig ikke sikret en nyre.
»Du ved, at nede på fjerde sal er der en isboks med en nyre, hvor der står Sead på. Men du ved ikke, om du får den.«
Så Sead Sainoski lever livet. Godt nok med et kateter ved brystet og uden nyre, men han vil leve drømmen. Derfor tager han også til Makedonien på sommerferie. Og hvad hvis telefonen ringer?
»Det er jo så der, at mange bliver afskrækket fra at tage på ferie. Men jeg skal bare nyde det i de tre uger. Jeg vil ikke tænke på den måde. Hvis telefonen ringer, så er der et fly. Men hvad er chancen?«
Han kan ikke varetage et almindeligt otte til 16-job. Kroppen er for ødelagt. Derfor er han førtidspensionist, men har et lille kontor, hvorfra han styrer sin lille geschæft, »1Nyre1Liv«. Her kæmper han for at få det gjort lovligt, at alle kan donere en nyre, uanset om det er til en fremmed eller familie. Det har givet ham mening med tilværelsen.
Han har en kæreste og en lille hund. Børn bliver der ikke noget af, for som han siger:
»Den chance er ødelagt for mig.«
»Mit allerstørste ønske var at få børn. Det var for mig meningen med livet, men nu er min mening med livet noget andet.«
Ventetid med fast dato
For Mathias Smedemark skyldtes ventetiden noget helt andet. Han fik en dom på 12 års fængsel for manddrab, den blev ændret til ti år i Højesteret, og derefter sad han hovedparten af tiden fra han var 21 til han var 28 i Vridsløselille. Ventende.
»Jeg har det virkelig dårligt med, at han er død. Især i forhold til hans familie,« siger Mathias Smedemark.
I dag er han 30 år og holder foredrag om socialiseringsprocesser for tidligere indsatte, og om hvordan man kommer på rette spor, når fængslet ikke længere er ens hjem.
»Der er noget underligt med tiden derinde. For på en måde er dagene helt vildt kedelige, men på et eller andet plan, går tiden virkelig hurtigt. Du har levet den samme dag om og om igen, og pludselig har man været der i et år,« siger han.
Rasmus Johnsen, forklarer ventetiden i fængslet sådan:
»Man er sat uden for sit liv for at skulle udholde den tid, som samfundet har udmålt for en. På samme måde som når man står i en kø i supermarkedet eller i Kastrup Lufthavn, så er den ventetid i køen, noget som skal overstås for, at man kan komme til noget, der har betydning. Det vil i en vis forstand sige, at så opstår den tomme tid, som noget der skal overstås for, at livet kan udløses.«
Følelsen af deja vu ramte Mathias Smedemark konstant. Dagene var ens dag ud og dag ind. Fornemmelsen af tiden forsvandt, det blev til én stor flydende masse.
»Man har ikke den der tidsfornemmelse, som man har, når man er en del af samfundet,« siger han.
»Jeg havde slet ikke begreb om og tjek på årstallene, da jeg sad inde.«
Tiden gik i stedet i en form for subkultur, hvor røverhistorier herskede. Alligevel fik Mathias Smedemark taget en HF, mens han var fængslet.
Samtidig forsøgte han at bide ventetiden over i mindre stykker. Han så frem til, at han kunne få ledsaget udgang. Så var der frigang. Og andre pejlemærker, der gav luft i ventetiden.
»Det er så meget det samme, at det flyder fuldstændig sammen. Man skal have nogle holdepunkter,« siger han.
Men på et tidspunkt ramte ventetiden ham. Den blev lang. Meget lang. Det var i den sidste del af hans tid, hvor han fik frigang. Han skulle tage de sidste HF-fag, han manglede. Han skulle på VUC i Albertslund – ud at møde samfundet igen. Han kom ud til en verden, hvor der var en positiv atmosfære. I fængslet var »alt noget lort«, som Mathias Smedemark siger.
»På en måde tror jeg, at de næsten syv år var så lang tid, at man lidt glemte det. Det er også derfor, jeg tror, det var så lang en periode til sidst, fordi jeg blev mindet om det.«
Til slut under hans tid i fængslet begyndte han at studere på Roskilde Universitet. Han følte sig fuldstændig malplaceret. »Man skal finde sig selv igen,« som Mathias Smedemark siger.
Følelsen af ikke at være herre over sin egen tid, forsvinder ikke med samme, forklarer Rasmus Johnsen.
»Man skal finde ind i de sociale rytmer igen, den følelse af at være sat af i den sociale tid, som andre lever i, den tager tid at overstå.«
Det, der ramte Mathias Smedemark efterfølgende, var den stressende atmosfære, han havde brugt det meste af sin ungdom i.
»Nu faldt jeg godt til, men det var jo stadig et fængsel. Man var hyperopmærksom. Ens hjerne arbejdede på højtryk hele tiden,« siger han.
Da han kom ud havde han mange symptomer på post traumatisk stress.
»At være indsat var ligesom min primære identitet. Når man så bliver løsladt, så er man ikke det mere. Hvad er man så? At stå et sted, hvor du ikke har været i så mange år – da jeg kom ind at sidde, var der Nokia-telefoner, da jeg kom ud, var der iPhones.«
Tid afhænger af perspektivet
Han kæmper stadig med at strukturere sin tid, for følelsen af stress rammer ham af og til. Og der skal ikke så meget til. Bare det at aflevere en bog på biblioteket kan udløse det.
»Det kommer i perioder. Så kan jeg få nogle anfald. Angstanfald. Rationelt kan jeg godt se, at der ikke sker noget. Min krop reagerer bare med hjertebanken, åndenød. Jeg ved ikke, hvad det er for noget. Det kan blive trigget af de mærkeligste ting,« siger Mathias Smedemark.
I mange år var han vant til kun at have én ting at tage stilling til. Selv da han tog en HF, var det kun et fag.
»Jeg var der bare. Du skal ikke noget. Du skal ikke forholde dig til noget. Fuldstændig passiv både mentalt og fysisk.«
Nu er der gået lidt over to år, siden han blev løsladt, og tiden er mærkbar anderledes. Han har en mere lineær opfattelse af tid. Han har fået et overblik over, hvad der er sket det seneste stykke tid. Et overblik han slet ikke havde i Vridsløselille.
Tanken om at skulle afsone dommen i dag er nærmest ubærlig for Mathias Smedemark. Med en datter på 14 måneder er selv et halvt år alt for lang tid at være afskåret fra familien.
»Det ville være værre, end de mange år jeg har afsonet nu. Så tid er jo relativ. Hvad er lang tid? Det kommer an på det perspektiv, man har på det.«
