To måneder har syvårige Nicolai Sørensen tilbragt i Houston, hvor han har modtaget en særlig form for strålebehandling for at blive fri for sin tumor i hjernen, efter de danske læger ikke længere kunne gøre mere for ham.
Nu er han hjemme i Danmark igen, og BT har talt med hans mor, Anja Sørensen, der fortæller, hvordan behandlingen er gået i Houston, og hvordan Nicolai har det i dag.
»Vi har fået at vide, at han har taget flot imod behandlingen. Tumoren er ikke vokset i de to måneder, vi har været i Houston, og det ser jeg som et godt tegn. Han fik jo sin første operation på Rigshospitalet i februar, hvor de mente, at han havde fået fjernet det hele, men tre måneder efter var den så vokset ud igen,« fortæller Nicolais mor, Anja Sørensen.
Inden Nicolai rejste til Houston for at modtage protonstrålebehandling for sin tumor i hjernen, blev han opereret flere gange i Danmark. Men tumoren, en såkaldt hypofyse-tumor, der er en svulst i hjernen, blev ved med at vokse ud igen, og derfor blev han til sidst opgivet af de danske læger.
Danmark tilbyder nemlig endnu ikke protonstrålebehandling, som indkapsler tumoren og forhindrer den i at vokse ud igen, og derfor blev Nicolai sendt til Houston for at modtage videre behandling.
»Om det lykkedes, finder vi først ud af senere hen. Men i 85 procent af tilfældene lykkes det, så det sætter vi vores lid til. Det er gode odds, helt sikkert. Men man er jo nødt til hele tiden at gardere sig på, at intet er sikkert. Men for mig at se virker det,« fortæller Nicolais mor, Anja Sørensen en uge efter, familien kom hjem fra Houston.
Nicolai bliver dog aldrig helt fri for sin tumor i hjernen. Men forhåbningen er, at tumoren efter behandlingen i Houston forhåbentlig forbliver indkapslet, og så vil den ikke gøre mere skade, end den allerede har gjort.
Det undrer dog lægerne, at Nicolai stadig lider af hovedpine, så det håber de på at kunne finde svar på, når han fortsætter med at gå til kontrol og undersøgelser i Danmark.
Derudover skal Nicolai om et år begynde på væksthormoner. Tumoren sad nemlig på hypofysen, der styrer hormonerne i kroppen, og det betyder, at Nicolai, der i dag er syv år, kun har udviklet sig som en dreng på fire år.
Det betyder også, at han ikke skal tilbage i skolen med det samme. Han bliver hurtigt træt, så han bliver fortsat passet derhjemme af sin mor, indtil hun sammen med lægen er blevet enige om, hvornår Nicolai kan vende tilbage til klassekammeraterne. Og faktisk passer det Nicolai ret godt at udskyde skolen lidt endnu, da han er glad for at hygge derhjemme med sin mor, fortæller hun grinende.
Der er da heller ikke noget at sige til, at Nicolai godt kan lide at hygge derhjemme, efter alt det han har været igennem. For selvom han kun er syv år, er han godt bevidst om, at han er alvorligt syg.
»Han tager det egentlig ok. Men nogle gange når vi er på sygehuset, siger han: ’Åh nej, hvorfor er det altid mig, der skal igennem det her?’ Han synes, det er uretfærdigt, at det er ham. Han ved selvfølgelig ikke, hvor mange andre, der også går igennem det, men han synes, det er uretfærdigt. Han ved jo godt, han er syg. Og han siger også selv, at han kan mærke, at den ikke er så stor inde i hovedet mere. Hvordan ved jeg ikke, men det har selvfølgelig fyldt derinde,« fortæller Anja Sørensen.
Nicolais behandling i Houston, USA, er blevet betalt af de danske myndigheder, der også har betalt for Nicolai og hans mor, Anja Sørensens, ophold. Men takket være en indsamling på Facebook blev der samlet nok penge ind til, at også Nicolais far og tre brødre kunne rejse med. Og det har været uundværligt, fortæller Anja Sørensen.
»Det har betydet, at vi har kunnet være sammen om det her som familie. For mig har det betydet, at jeg ikke har skullet give afkald på mine andre børn. Det har været virkelig vigtigt for mig, at de har haft mig hele vejen igennem. Det har betydet alt, og jeg er virkelig, virkelig taknemmelig. Jeg ved slet ikke, hvordan jeg skal takke folk.«
