‘Jeg skriver, fordi mange ikke kan. De kan knap tale. De ligger i mørke rum.’
Det er en af sætningerne i en ny bog, der skal være med til at råbe sundhedsvæsenet op. Bag tastaturet sidder Lone Dalsgaard – en kvinde, der engang var et socialt karrieremenneske, indtil hun blev ramt af en uhyggelig sygdom.
»Jeg havde et rigtig godt liv, inden jeg blev syg,« fortæller hun.
Lone Dalsgaard har sygdommen ME/CFS. En sygdom, der rammer nerve-, immun- og hormonsystemet – og en sygdom, flere sundhedsfaglige fortsat ikke anerkender som en fysisk sygdom i Danmark.
»Der er en stor gruppe mennesker i Danmark, der ikke kan få hjælp til den sygdom, de har. Mennesker med min sygdom kan ikke få hjælp i det offentlige,« fortæller Lone Dalsgaard.
»Jeg er heldig. Mange andre har det meget værre end jeg har. De kan intet – jeg kan lidt,«
Lone Dalsgaard hviler syv timer om dagen og sover 11 timer om natten. Hun har uro, konstante smerte og hovedpine. Fra morgen til aften.
Selvom hendes sygdom har frataget hende mange af de ting hun elskede og kunne engang, er Lone Dalsgaard taknemmelig. Hun er nemlig ikke lige så hårdt ramt af sygdommen som mange andre ME/CFS-patienter.
Patienter som ligger i mørke rum 24 timer i døgnet, indtager flydende mad – og i værste tilfælde dør af sygdommen.
Det er således også årsagen til, Lone Dalsgaard har brugt sine sparsomme kræfter på at skrive bogen med titlen 'Hvornår står solen op over ME-patienter i Danmark?'.
»Jeg satte mig ikke ned og ville skrive en bog, men da jeg først begynde at lære mere om sygdommen og konflikterne om den, gik det op for mig, at der var noget her, jeg blev nødt til at råbe højt om. For der er meget mørke forbundet med sygdommen – og ikke mindst behandlingen af den i Danmark.«
Det er Lone Dalsgaard bestemt ikke alene om at mene.
B.T. har det seneste halve år skrevet om ME/CFS og den danske håndtering af sygdommen – og den har mødt overvældende kritik fra både patienter, sundhedsfaglige og politikere. Herunder især fordi, internationale sundhedsorganer, som WHO (World Health Organization, red.) for længst har anerkendt sygdommen som værende en alvorlig, neurologisk og ikke mindst fysisk sygdom.
I perioden har mere end 200 patienter og pårørende, som tidligere overlæge Bendt Nielsen, forældre til ME-syge børn og Marie Louise Gustavussen, delt deres historier med B.T.
Patienterne fik politisk interesse i 2019, hvor et enigt folketing vedtog, at vilkårene for danske ME/CFS-patienter skulle forbedres.
Fire år senere er der ifølge patienter, professorer og politikere alligevel intet sket – ligesom B.T. i et interview med forhenværende vicedirektør i Sundhedsstyrelsen Helene Probst tidligere har afsløret, at flere krav ved forslaget ikke er blevet opfyldt.
»Jeg håber, min patienthistorie og ikke mindst dem, der er værre stillet end jeg, kan være med til at åbne øjnene for nogen,« fortæller Lone Dalsgaard.
B.T. har forelagt sundhedsminister Sophie Løhde (V) kritikken fra de mere end 200 ME/CFS-patienter, Folketingets forslag – og de internationale retningslinjer, der går mod den danske model. Sophie Løhde er endnu ikke vendt tilbage med svar på B.T.s spørgsmål.