Martin Byrial faldt for Tonje Norheim, da de var ganske unge. Med en stormende forelskelse, en fælles passion for musik og en lang liste af drømme så parrets fremtid lys ud.
I stedet blev det langsomt mørkt. Martin Byrials kæreste blev ramt af en invaliderende sygdom, og drømmene blev skiftet ud med medicin, lidelse og en forgæves rejse mod at få hjælp i det danske sundhedsvæsen.
Lørdag vil den 37-årige komponist Martin Byrial råbe sundhedsvæsenet op – og ikke mindst give andre som Tonje Norheim et håb gennem det, han er bedst til.
Musikken.
»Jeg har komponeret en koncert til mennesker med kroniske sygdomme, der ligger ude i skyggerne. Dem, der ser livet forsvinde og mærker hvert eneste sekund af tiden, der går,« siger Byrial.
Koncerten er komponeret ud fra 70 skæbnefortællinger fra kronisk syge mennesker, som Martin Byrial har været i kontakt med. Musikken skal forsøge at bevæge sig ind og ud af det mørke, mennesker med komplekse sygdomme ofte oplever, forklarer han.
»Men der kommer et håb til sidst. En insisteren på, at vi skal igennem det her – uanset, hvor håbløst det må se ud. Det er det, musikken kan.«
Ud af de 70 skæbner, koncerten er baseret på, indgår også Byrials egen kærlighed, Tonje Norheim.
Tonje Norheim har sygdommen ME/CFS. En sygdom, der ifølge blandt andet WHO og internationale retningslinjer er en alvorlig kronisk sygdom, der rammer nerve-, immun- og hormonsystemet. I Danmark anser man derimod ME/CFS som en såkaldt funktionel lidelse, der skal behandles med gradueret træning og terapi.
En behandling, de internationale sundhedsorganer, professorer, politikere og ikke mindst patienterne selv mener er direkte til skade for personer med sygdommen.
»Hun blev syg, ligesom hun skulle til at begynde sit liv. Hun lider døgnet rundt. Det er virkelig et voldsomt indgreb i ens liv, og jeg ønsker det ikke for nogen,« siger Martin Byrial.
»Men jeg ville stadig falde pladask for hende, hvis jeg mødte hende i dag. Hun er udmattet, men håbefuld – og heldigvis har vi musikken, som giver os kræfter til at kæmpe videre.«
I syv år har parret kæmpet med det danske sundhedsvæsen for at få det liv – og ikke mindst den karriere, Tonje Norheim var i gang med at skabe som både komponist og producer, tilbage.
Men undervejs fandt de ud af, at der ikke var hjælp at hente til hendes komplekse sygdom.
»Det var et stort chok at tage hende med ind i det danske sundhedsvæsen. Jeg står med det mest vidunderlige menneske på planeten, og ingen vil hjælpe,« fortæller Martin Byrial.
»Sådan ved jeg, mange med komplekse og sjældne sygdomme har det i Danmark.«
B.T. har gennem de seneste seks måneder været i kontakt med mere end 200 patienter og pårørende til sygdommen ME/CFS. Alle patienter, der ligger i mørket – og ligesom det er tilfældet for Martin Byrial og Tonje Norheim, ikke mener, de får hjælp i det danske sundhedsvæsen.
B.T. har løbende og gennem et halvt år konfronteret Sundhedsstyrelsen og Sundhedsministeriet med kritikken. B.T. har hverken modtaget svar fra daværende sundhedsminister Magnus Heunicke (S) eller nuværende sundhedsminister Sophie Løhde (V) på B.T.s spørgsmål.
For Martin Byrial og Tonje Norheim har oplevelsen i det danske sundhedsvæsen betydet, at de må tage til udlandet for at få livreddende behandlinger.
»Før eller siden må Danmark give efter og følge udlandet. Det er i hvert fald vores håb, for det er ubeskriveligt hårdt selv at skulle finde frem til – og finansiere behandlingsmuligheder. Vi har heldigvis modtaget en uvurderlig hjælp fra private, som indtil videre har gjort det muligt. Det er vi evigt taknemmelige for,« siger Byrial.
Lørdag vil Martin Byrial gøre sit for at sætte lys på de mennesker, der ligger i mørket – herunder den, han elsker mest. Til koncerten har han derfor inviteret både politikere, biskopper, læger, pårørende og ikke mindst patienter.
»Jeg håber, at koncerten kan bringe os tættere sammen på kryds og tværs i stedet for at skille os ad,« siger han.
'The Gratitude Concert' bliver opført i aften i Musikkens Hus i Aalborg.