Nyt ministersvar afslører: Danske handicappede børn og unge er værst stillede i Europa

Sundhedsminister Magnus Heunicke ønsker ikke at forholde sig til, at Danmark er det land i Europa, der har de strammeste regler, hvad angår adgang til medicin for svært handicappede børn og unge, der lider af den muskelsvindslignende sygdom, spinal muskelatrofi.

Det oplyser Sundhedsministeriet i en mail til B.T.

»Jeg skal henvise til Medicinrådet,« lyder det kortfattede svar på de syv spørgsmål, B.T. ville stille ministeren.

Medicinrådet er den instans, der i Danmark anbefaler nye lægemidler til regionerne, og som flere gange har afvist lægemidlet til børn over seks år med den begrundelse, at der ikke er tilstrækkelig dokumentation for medicinens effekt.

Vis mere

B.T. ville ellers gerne have spurgt Magnus Heunicke, hvad han vil bruge den viden til, at Danmark har de strammeste regler i Europa, som det fremgår af et svar til sundhedsordfører Kirsten Normann Andersen, der har stillet spørgsmål i sagen.

Svarene har han har brugt to en halv måned på at indhente, efter han på et samråd i Folketinget 10. september i år, ikke kunne svare på, om Danmark har de strammeste regler.

Som B.T. tidligere har dokumenteret, kan børn i andre europæiske lande op til 18 år – og visse steder også voksne – få lov til at prøve Spinraza. Det gælder f.eks. Sverige, Frankrig, og Belgien.

B.T. ville derfor også gerne have spurgt ministeren, hvorfor vi i Danmark ikke har råd til at give de handicappede børn medicin, som kan sikre, at de uden hjælp selv kan spise og drikke, når de har råd til det i andre europæiske lande.

B.T.s journalister er ikke de eneste, der ønsker svar på, hvorfor Johanne, Benjamin, Johan, Marcus, Oliver og mange, mange flere, som B.T. har talt med, ikke må få lov til at prøve Spinraza.

Det samme gør Simon Toftegaard Jespersen, formand for Muskelsvindfonden:

»Det er hidtil blevet afvist, at Danmark er det mest restriktive land i Europa, men nu står det der sort på hvidt. Mens Danmark lukrerer på, at andre lande har sagt ja til den innovative medicin, kommer der mere og mere dokumentation ind fra hele verden, som viser, at medicinen virker. Danmark har sat sig allerbagerst i bussen, og derfor står mennesker stadig uden adgang til vigtig medicinsk behandling. Spørgsmålet er: Vil sundhedsministeren gøre noget ved det?,« spørger han.

Kirsten Normann Andersen (SF) mener også, at ministeren bærer et ansvar.

Vis mere

Hun har derfor indkaldt Heunicke til et nyt samråd for at få svar på, hvordan børnene kan hjælpes fremover:

»Det er fint, at vi har eksperter (i Medicinrådet, red.), der skal være med til at give os viden om, hvad der giver mening, og hvilke data der ligger til grund for beslutningen. Men det er tydeligt at se, at pris vægter. Og når det kommer til prisen, så er det også en politisk beslutning og ikke kun faglig beslutning. Derfor giver det mening, at vi har nogle politiske drøftelser om, hvordan vi tilgodeser små patientgrupper,« siger hun.

Hun så gerne, at man i Danmark – som man f.eks. gør det i Sverige, indførte såkaldte stopkriterier, så børnene som minimum fik lov at prøve medicinen. Det vil sige, at hvis ikke medicinen virker, så skal behandlingen stoppe.

Hos en af de ramte familier, er der kun skuffelse at spore. Stinne Gommesen, mor til 13-årige Johanne, har nu i tre år ventet på, at hendes barn kunne få lov til at starte i behandling.

Vis mere

»Vi håber inderligt, at Magnus Heunicke efterhånden får øjnene op for, at Medicinrådet ikke kan være hele løsningen i prioritering af medicin i Danmark. At han sammen med politiske kollegaer kan se en idé i at tage små diagnosegrupper ud af deres prioriteringsorgan,« siger Stinne Gommesen, der magtesløs kan se til, mens Johanne får det værre:

»På de værste dage kan hun ikke længere løfte noget at drikke op til munden mere,« siger moderen.

Formand for Medicinrådet Jørgen Schøler Kristensen har tidligere forklaret, at der kan være flere årsager til, at Danmark skiller sig ud fra resten af Europa, når det kommer til Spinraza.

Han peger på, at de enkelte landes sundhedsvæsen, og finansieringen af det, er indrettet forskelligt. Ligesom der er forskellige systemer for, hvem der anbefaler medicin.

Dertil kommer, at man heller ikke ved, hvad andre lande skal betale for Spinraza, fordi prisen er fortrolig.