»Det er ikke bare dobbeltroller, men trippelroller, og jeg har svært ved at se, hvordan det er til patienternes bedste.«

Sådan siger sundhedsordfører for Dansk Folkeparti Liselott Blixt, efter B.T. nu kan fortælle, at Danske Regioner ændrer konstruktionen af de såkaldte regionale lægemiddelkomiteer, så der kommer en række udskiftninger af de personer, som komiteerne består af.

Lægemiddelkomiteerne har til opgave at foretage individuelle vurderinger af patienters sygehistorie og se på, om de alligevel skal have adgang til et lægemiddel.

Det kan eksempelvis være, hvis man har en alvorlig fremadskridende sygdom, der gør, at man har brug for et lægemiddel, før det er godkendt til alle.

Oliver Nybo Nielsen lider af spinal muskelatrofi. Han kan kun bevæge fire fingre. Han drømmer om at beholde kræfterne i de fire fingre, han har tilbage, og hans håb er, at han kan få lov til at få medicin mod sin sygdom. Indtil videre er han dog for gammel til medicinen, ifølge danske regler.
Oliver Nybo Nielsen lider af spinal muskelatrofi. Han kan kun bevæge fire fingre. Han drømmer om at beholde kræfterne i de fire fingre, han har tilbage, og hans håb er, at han kan få lov til at få medicin mod sin sygdom. Indtil videre er han dog for gammel til medicinen, ifølge danske regler.

21-årige Oliver Nybo Nielsen lider af sygdommen spinal muskelatrofi (SMA). Tidligere stod han frem i B.T. for at kritisere den nuværende konstruktion af lægemiddelkomiteerne.

For at forstå problematikken i detaljer spoler vi tiden tilbage til december 2018.

Her sendte Olivers læge en ansøgning til Region Midt og bad regionens lægefaglige komité vurdere, om lægemidlet Spinraza kunne gøre en forskel for lige netop ham.

Det samme gjorde en række andre danske SMA-patienter, da erfaringer fra andre steder i verden viser, at lægemidlet i mange tilfælde virker.

Oliver Nybo Nielsen med sin mor, der er ansat som hjælper. Foto: Sarah Christine Nørgaard/Byrd.
Oliver Nybo Nielsen med sin mor, der er ansat som hjælper. Foto: Sarah Christine Nørgaard/Byrd.

Medicinrådet, der vurderer, om nye lægemidler skal tages i brug, har vedtaget, at Spinraza generelt ikke anbefales til børn over seks år. Danmark er således det land i Europa med de strammeste regler for ibrugtagning af medicinen.

Men som patient har du altså mulighed for at få foretaget en konkret individuel vurdering i regionernes lægemiddelkomiteer.

Sådan føltes det dog ikke for Oliver, da han så, hvem der var underskriver på afslaget. Det var nemlig den ene af Medicinrådets to formænd Jørgen Schøler Kristensen.

Og Region Midt er ikke alene om at have Medicinrådets medlemmer siddende i de regionale lægemiddelkomiteer.

Det er en lille indrømmelse, og det er godt, at de vil se på sammensætningen, men vi er nødt til at følge med i, hvordan de her komitéer ender med at være sammensat
Liselott Blixt, sundhedsordfører Dansk Folkeparti

B.T. kunne mandag fortælle, at Steen Werner Hansen, den anden formand i Medicinrådet, har været med til at give SMA-patienter afslag på ny og gratis medicin, som Medicinrådet skal vurdere til sommer.

Danske Regioner udtalte i efteråret til B.T., at de ikke mener, der er tale om inhabilitet. Alligevel ændrer de nu konstruktionen af de regionale komiteer:

»Det er afgørende for patienternes, lægernes og offentlighedens tillid til anbefalingerne om ibrugtagning af lægemidler, at det ikke kun er medlemmer af Medicinrådet, som behandler individuelle ansøgninger om lægemidler, som også behandles i Medicinrådet,« skriver Danske Regioner i en mail til B.T.

»Regionerne har derfor besluttet, at mindst halvdelen af de personer, der i regionerne vurderer ansøgninger om individuel ibrugtagning af lægemidler, ikke samtidigt kan være medlem af Medicinrådet. Det indebærer, at der er regioner, som er nødt til at foretage tilpasninger af deres lokale setup for vurdering af individuelle ansøgninger om ibrugtagning af lægemidler. Disse ændringer er ved at blive implementeret,« skriver de videre.

Liselott Blixt, sundhedsordfører for Dansk Folkeparti.
Liselott Blixt, sundhedsordfører for Dansk Folkeparti. Liselotte Sabroe

Tilbage til Dansk Folkepartis Liselott Blixt, der tidligere har kritiseret medlemmerne af Medicinrådets dobbeltroller. Hun bad i efteråret sundhedsminister Magnus Heunicke om at redegøre for, om der var tale om inhabilitet.

»Det er en lille indrømmelse, og det er godt, at de vil se på sammensætningen, men vi er nødt til at følge med i, hvordan de her komiteer ender med at være sammensat. Hvem er det, der får de afgørende stemmer,« siger hun.

Liselott Blixt mener fortsat, at Medicinrådet har for meget magt, når de både laver de generelle anbefalinger for ibrugtagning af ny medicin og er med til at tage stilling i individuelle sager. I nogle tilfælde sidder de også med budgetansvar for hospitalernes økonomi – og det er altså derfor, at politikeren taler om både dobbelt- og trippelroller.

Steen Werner Hansen, den anden formand for Medicinrådet, sagde tidligere til B.T., at patienterne ikke har grund til at frygte, at deres sag ikke bliver behandlet individuelt og grundigt:

»Jeg anser det faktisk som en fordel, at medlemmer fra Medicinrådet er en del af komiteerne, fordi vi har et meget stort kendskab til medicinen og derfor måske også bedre kan se de faktorer, der gør, at der kunne være håb om, at medicinen ville virke i den specifikke situation,« sagde han.