21-årige Oliver må fortsat vente forgæves på lovende medicin: 'Jeg er skuffet'

»Det er et skridt i den rigtige retning, men jeg mener stadig, der er tale om inhabilitet.«

Sådan siger 21-årige Oliver Nybo Nielsen, efter Danske Regioner nu har meldt ud, at de personer, der har afvist Olivers ønske om at blive behandlet med lægemidlet Spinraza, ikke er inhabile.

Men selv om Danske Regioner ikke mener, der er tale om inhabilitet, åbner de alligevel op for, at den nuværende model skal ændres.

Det sker i et skriftligt svar til B.T., der har fulgt op på problemstillingen, efter sundhedsminister Magnus Heunicke på et samråd om Spinraza lovede at undersøge, om der var et problem med inhabilitet i regionerne.

Sagen kan virke kompliceret, men handler kort fortalt om, at de mennesker, der tager stilling til, om regionerne kan anbefale en patient at få lægemidlet Spinraza, er de samme mennesker, der har afvist at anbefale Spinraza til at behandle børn og unge over seks år generelt.

I december 2018 sendte Oliver en ansøgning af sted for at få sin region til at lave en individuel vurdering af, om Spinraza kunne gøre en forskel i lige netop hans tilfælde. Men den mand, der havde underskrevet afslaget, var den samme person, som gang på gang har udtalt, at han ikke mener, der er dokumentation for, at Spinraza har en effekt på patienter som Oliver.

Det kom som et chok for Oliver, der lider af den muskelsvindslignende sygdom spinal muskelatrofi.

Afslaget, som Oliver fik, har blandt andet været medvirkende til, at en række politikerne bad Heunicke om at undersøge, hvorvidt der var tale om inhabilitet.

Danske Regioner har nu – to måneder senere – svaret B.T. De skriver i en mail, at der ikke er tale om inhabilitet, da hverken Medicinrådet eller de regionale lægemiddelkomitéer træffer bindende afgørelser, men 'laver generelle anbefalinger til standardbehandling og anbefalinger om individuel ibrugtagning'.

Danske Regioner erkender dog, at den nuværende konstruktion ikke er hensigtsmæssig, ligesom lektor i sundhedsjura Kent Kristensen allerede for to måneder siden konkluderede i B.T.

»Selv om der ikke er tale om inhabilitet, vil vi nu i regionerne diskutere, hvordan der fremover kan blive inddraget endnu flere synspunkter, når de regionale lægemiddelkomiteer behandler ansøgninger om individuel brug af lægemidler,« skriver Danske Regioner videre i en mail til B.T.

Oliver Nybo Nielsen er skuffet over svaret:

»Jørgen Schøler Kristensen (den ene af to formænd for Medicinrådet, red.) har sagt nej til at anbefale Spinraza som standardbehandling på to forskellige formandsposter. Derudover sidder han med den endelige beslutning, om jeg skal eller ikke skal have behandling med Spinraza, selv om en af hospitalets neurologer har ment, der er grundlag for behandlingen,« siger han.

»Vi kan som sådan ikke bruge dette svar til noget. Det er ikke særlig konkret, og vi har ikke fået nogen dato på, hvornår de så vil begynde at ændre deres procedure,« siger han.

Sundhedsordfører Liselott Blixt fra Dansk Folkeparti, der tog initiativ til samrådet i september, mener også fortsat, at der er tale om inhabilitet:

»Det er muligt, at der rent juridisk ikke er tale om inhabilitet. Men rent teknisk er der, når vi har de samme mennesker, der sidder i de samme råd og skal behandle samme sag. Der skal være gennemsigtighed, og det er der ikke,« siger hun og tilføjer:

»Jeg håber da, at de meget hurtigt tager denne sag op og finder ud af, hvordan de vil gøre det helt konkret. Det burde jo være nogle uvildige personer, som vurderer patienternes sag,« siger Liselott Blixt.

Steen Werner Hansen, der er den anden formand for Medicinrådet, sagde tidligere til B.T., at patienterne ikke har grund til at frygte, at deres sag ikke bliver behandlet individuelt og grundigt:

»Jeg anser det faktisk som en fordel, at medlemmer fra Medicinrådet er en del af komiteerne, fordi vi har et meget stort kendskab til medicinen og derfor måske også bedre kan se de faktorer, der gør, at der kunne være håb om, at medicinen ville virke i den specifikke situation,« sagde han.

I andre europæiske lande må børn over seks år gerne få medicinen – det kan du blandt andet læse om her.