»Ud af mine 10 fingre er der kun fire en halv tilbage, jeg kan bruge.«

21-årige Oliver Nybo Nielsen fra Ikast er bundet til sin kørestol.

Han kan som så mange andre danske børn og unge med den muskelsvindslignende sygdom spinal muskelatrofi (SMA) ikke få lov til at prøve den lovende medicin Spinraza.

I Danmark er medicinen nemlig kun tilladt for børn under seks år, mens det i andre europæiske lande gælder op til 18 år.

Oliver Nybo Nielsen har kun meget få kræfter tilbage på grund af sygdommen spinal muskelatrofi. Foto: Sarah Christine Nørgaard/Byrd.
Oliver Nybo Nielsen har kun meget få kræfter tilbage på grund af sygdommen spinal muskelatrofi. Foto: Sarah Christine Nørgaard/Byrd.
Vis mere

»Jeg ved godt, at skulle drømmen om behandling nu gå i opfyldelse en dag, så kommer jeg ikke til at springe ud af min kørestol og løbe rundt. Men det er heller ikke det, der er vigtigt for mig. Det vigtige er, at jeg ikke mister flere af mine kræfter,« siger han.

Det er Medicinrådet, der har afvist at anbefale Spinraza til børn over seks år med SMA, men der er en kattelem – eller det burde der være.

Patienternes egen læge kan nemlig godt søge om, at den enkelte patient kan få behandlingen alligevel efter en individuel vurdering.

Og det gjorde Oliver Nybo Nielsens læge i december 2018.

Oliver med sin hund. Han har kun kræfter i fire fingre, så han kan ikke ae hunden. Foto: Sarah Christine Nørgaard/Byrd.
Oliver med sin hund. Han har kun kræfter i fire fingre, så han kan ikke ae hunden. Foto: Sarah Christine Nørgaard/Byrd.
Vis mere

Ansøgningen skal forbi de regionale lægemiddelkomiteer, der vurderer, om der er sammenhæng mellem pris og effekt af lægemidlet.

Oliver havde forberedt sig på at få et afslag på ansøgningen. Men det kom som et chok, da han så, hvem der havde skrevet under på afslaget.

Det var den lægefaglige direktør på Aarhus Universitetshospital, Jørgen Schøler Kristensen, der også er formand for Medicinrådet. Det undrer Oliver.

»Jeg synes, det er under al kritik, at den mand, der sidder og bestemmer, om min neurolog skal have lov til at behandle mig, er den samme, som sidder som en af formændene i Medicinrådet,« siger han.

Og Oliver er ikke den eneste, der undrer sig. Det gør en lang række forældre, som B.T. har været i kontakt med, og som også har fået afslag på, at deres børn må få medicinen.

Forældrenes undren fik i sidste uge sundhedsordfører Liselott Blixt fra Dansk Folkeparti til direkte at spørge sundhedsminister Magnus Heunicke på et samråd, om der er tale om inhabilitet for de personer, der sidder i Medicinrådet og i de regionale sundhedskomiteer.

Det kunne ministeren ikke på stående fod svare på, og han har nu lovet at bede regionerne om at undersøge, om der skulle være habilitetsproblemer.

Der er endnu ikke sat nogen deadline på, hvornår regionerne skal vende tilbage med svar.

Oliver Nybo Nielsen med sin mor, der er ansat som hjælper. Foto: Sarah Christine Nørgaard/Byrd.
Oliver Nybo Nielsen med sin mor, der er ansat som hjælper. Foto: Sarah Christine Nørgaard/Byrd.
Vis mere

Ifølge lektor i sundhedsjura ved Syddansk Universitet Kent Kristensen er medlemmerne af Medicinrådet dog ikke inhabile, når de træffer afgørelser om Spinraza og andre lægemidler i de regionale lægemiddelkomiteer.

»Det skyldes, at deres afgørelser er vejledende. Medicinrådet kommer med anbefalinger, og det samme gør de regionale lægemiddelkomiteer,« siger han.

Lektoren mener dog, at dobbeltrollerne giver et 'element af forudtagethed':

»Det arbejde, Medicinrådet laver i forbindelse med deres anbefalinger, er overordentligt gennemarbejdet. Man kan derfor argumentere for, at det kan være hensigtsmæssigt, hvis rådets medlemmer ikke behandler de ansøgninger i lægemiddelkomiteerne, der handler om den medicin, de har været med til at behandle. For på den måde at sikre tilliden til, at de ser på den enkelte sag med nye øjne,« siger han.

Oliver Nybo Nielsen. Foto: Sarah Christine Nørgaard/Byrd.
Oliver Nybo Nielsen. Foto: Sarah Christine Nørgaard/Byrd.
Vis mere

Kent Kristensen anbefaler derfor, at Medicinrådets medlemmer træder uden for døren i de sager, hvor de skal tage stilling til lægemidler, de selv har været med til at afvise at anbefale i Medicinrådet.

Tilbage til Oliver Nybo Nielsen, der forsøger at lade være med at tænke for meget over Medicinrådets beslutninger. »Det er man nødt til,« som han selv formulerer det. Hans ønske for fremtiden er dog ikke til at tage fejl af:

»Jeg ønsker ikke at blive førtidspensionist, men vil gerne gøre min uddannelse som datamatiker færdig. Derfor er det så vigtigt at beholde mine kræfter i de fire fingre, jeg har tilbage.«

Du kan se Medicinrådets svar på kritikken i faktaboksen herunder.